Czy wstydzisz się swojego niepełnosprawnego dziecka?
Ooo... Na tak postawione pytanie możliwa jest tylko jedna odpowiedź. Jasne, że nie! Z wykrzyknikiem na końcu i wywróceniem oczu aż do białek dla podkreślenia niepodważalności naszej odpowiedzi. Ale idźmy w to dalej, raz się żyje .
Czy wstydzisz się niepełnosprawności swojego dziecka?
I co teraz? Odpowiedź nie wydaje się już tak oczywista jak wcześniej. Przynajmniej mnie.
Młodość mojego retta to był paradoksalnie najfajniejszy czas, zwłaszcza jeśli chodzi o praktyczne kwestie wtapiania się w tłum szarych ludzi i zdarzeń. Byłyśmy na pierwszy rzut oka jak wszyscy i to powodowało duży komfort w sytuacjach publicznych. Owszem, kilka akcji nam się przyadrzyło; dwie z nich były związane z zakrztuszeniem (raz kawałkiem bułki od kebaba a drugi raz - pomidorówką), innym razem B. pierdnęła podczas mszy (tej cichej części na nieszczęście). Może dlatego nie chodzę już z nią do kościoła. W każdym razie poza wyjątkami potwierdzającymi regułę, do pewnego etapu postępu choroby, żyło nam się i funkcjonowało w przestrzeni publicznej całkiem komfortowo. I to zarówno dla nas jak i dla innych.
Niestety nic nie trwa wiecznie, maleńkość rettki również. Im większa rettka tym większy rett, nie ma zmiłuj. A z dużym rettem już tak łatwo wśród tłumów nie jest... Odczuwam to coraz bardziej, mocniej i boleśniej, bo zdarzają mi się momenty kiedy czuję autentyczny wstyd. I choćbym sama siebie przekonywała - "nie Agata, luz, serio, ludzie rozumieją, wiedzą, że to choroba a nie ona sama, że ta dziewczynka w wózku jest mistrzynią świata i najwspanialszą kobietą jaką widzieli" to sama czasem w to przestaję wierzyć. Bo możliwe, że ich oczami wygląda to zupełnie inaczej. Ociekająca litrami ślina nie jest wcale tak niewidzialna jak mi się wydaje, każdy odgłos najpewniej jest mniej "ludzki" niż w gra w moich uszach i wszystkie kwestie fizjologiczne odarte przez głęboką niepełnosprawność z jakiejkolwiek zasłony powodować mogą powodować, że nie wszystkim jest z tym "wygodnie".
Zawsze jak myślę czy piszę o tych sprawach; o akceptacji, tolerancji, inkluzji, obecności, inności, (współ)zależności itd. ciśnie mi się na usta i klawiaturę słowo klucz. Godność. A w tej materii z kolei nie było w moim życiu większego mistrza niż mój dawny przyjaciel Tomek. T. już jest szczęśliwie po tamtej stronie tęczy, ma zdrowe ręce, nogi i całe tabuny lasek, z którymi siedzi w jacuzzi i popija drinki z palemką; tak to widzę i tego z całego serca mu życzę. Jednak codzienność jaką zgotowało mu życie wcześniej na ziemi jest nawet ciężka do opisania a żadna próba nie odda skali uwięzienia w jakim musiał żyć kilkadziesiąt lat. Przy całkowicie zdrowym duchu i intelekcie (wierzę, ba!, wiem na pewno, że B. też tak ma), aparacie mowy (tu już niestety B. tak nie ma wcale) ciało T. uwięziło go i unieruchomiło zabierając jakąkolwiek możliwość samodzielności. No, trzymał widelec na długim kiju, którym jadł i obsługiwał mysz komputerową, możliwe, że coś jeszcze o czym nie wiem, ale generalnie w każdej innej czynności wymagał pomocy osoby trzeciej (mamo T., jesteś nieustająco moją inspiracją). Postępująca choroba z każdym rokiem w jakiś sposób odzierała go z... ochrony (?) Ale na pewno nie z godności. Nie wiem jak ten facet to robił ale pomimo, że fizjologiczny aspekt jego choroby był już tak bardzo na widoku, że prawie "na talerzu", to przebywając z nim, nie powiem, że się tego nie zauważało, ale było to coś jakoś magicznie usunięte w cień przez jego błyskotliwą inteligencję, nietuzinkową osobowość i gigantyczną radość z życia. Taki po prostu był T., umiał zaczarować rzeczywistość tak, że to nie niepełnosprawność, choć głęboka, grała pierwsze skrzypce.
Wracając do mojej małej (dużej) B. Mówiąc oględnie - zawsze lubiłam robić swoje, bez względu na to kto, co, gdzie itp. Jak B. była mała, szłam z nią na spacer, bo lubię spacery. Szłam z nią do sklepu bo ludzie czasem robią zakupy. Brałam tu czy tam bo tak i kropka. I przez te kilkanaście lat razem wiele się nie zmieniło, może poza tym, że usapię się więcej, nawkurwiam, że nie ma jak przejechać dużym już wózkiem albo jakaś inna bezsilność ciała stoi nam na przeszkodzie. B. natomiast zmieniła się bardzo. Jest ewidentnie niepełnosprawną nastolatką, w ewidentnie niepełnosprawnym wózku a jej niepełnosprawność nie pozostawia już żadnych złudzeń. Mimo, że ciągle jest Stanisławą Ryster z nogą na nogę w wielkiej grze swojego życia, to jednak czasem niemożliwym staje się ukryć najbardziej podstawowy, fizjologiczny i pierwotny aspekt jej choroby. Coś co widać na oko, słychać na ucho albo czuć na nos. Widząc reakcję ludzi, czasami czuję jakbyśmy były nagie... Jakbyśmy pchały ten nasz wielki wóz gołe i bezbronne.
Godność, wraca jak bumerang. Może to, tak trudne do zaakceptowania uczucie wstydu, przelatujące przez moje synapsy mówi nie koniecznie to - "B., błagam zmiłuj się, ludzie się patrzą, ale siara" tylko "Chronić Królową, szybko!". I zamiast unikać tych oczu, żeby nie psuć im równo wymalowanego obrazka, trzeba jakoś użyć własnego wstydu, żeby zareagować, odwrócić jak najszybciej wózek tylko po to, żeby godność B. pozostała nietknięta. Żeby przykryć, zasłonić i schować. To czynić będę dopóki starczy mi sił.
A.
Grafika: https://www.jordanharbinger.com/how-to-use-embarrassment-to-your-advantage/
