Jak się kocha dzieci to wszyscy wiemy - bezwarunkowo, ponad wymiarowo i hiper-kosmicznie. Ja się właśnie dowiaduję, jak się kocha zdrowe dziecko (o tym kiedy indziej), bo dziecko niepełnosprawne kocha się jednak trochę inaczej.
Jesteśmy z B. jak Yin i Yang, dzień i noc, Barbara i Lucjan; żadne nie ma sensu bez tego drugiego. Dwa elementy tego samego ciała, które przez ponad siedem lat nauczyły się funkcjonować jako jedno. Mam wrażenie, że to ja znam Ją najlepiej i, że Ona jako punkt odniesienia całego swojego świata bierze mnie. Nie zawsze jest tak puszyście i różowo, bo czasem ta symbioza po prostu dusi... Brak wolności daje nam obu w kość, bywają dni (a w zasadzie godziny) kiedy nie możemy na siebie patrzeć. Ale wiemy, że jesteśmy na siebie niejako skazane i naprawdę nie możemy bez siebie żyć.
Słyszę, Małgorzato R., jak tam grzmisz ;) Ale obiecuję, dojadę do tej Waszej lepianki z flaszką, to jakoś Ci te herezje (i to publiczne) wynagrodzę. Się vodoo-retta uszyje i wrócę na odpowiednią stronę mocy, aj promis :)))
Napisać com straciła przez tą chorą sytuację byłoby niezwykle łatwo, tylko, że by mi prawdopodobnie wyszedł doktorat na ponad 100 stron, poza tym nie wiem, czy ktokolwiek by dobrnął do napisów końcowych. Jako, że trzeba widzieć dwie strony medalu, to dziś o tym co zyskałam mając tego retta w tej mojej Blance.
Trzeci raz piszę ten wpis i nic mi się kupy i, za przeproszeniem, dupy nie trzyma. Wiem o czym ma być ta bajka a jakoś tak zgrabnie jak lubię zupełnie nie wychodzi. Będzie zatem niezgrabnie i nieskładnie, bo mi mózg wymroziło i już sobie ostrzę łyżwy na majówkę. Chciałabym skonfrontować się z takim oto myśleniem: "Życie z chorym dzieckiem kręci się wokół Jej/Jego choroby". Panie w parku i warzywniaku z pewnością tak myślą. A jak jest naprawdę?
U takich nas życie kręci się wokół dziewczyn. Są dwie, dzieciństwo mają jedno, tylko tu i teraz więc niech im będzie - stanowią epicentrum całego tego cyrku. B. ma swoje potrzeby (tu jest trochę roboty ale co zrobić), Mniejsza swoje, retta natomiast nie są brane nawet pod uwagę. Śmieć gdzieś tam siedzi, jakoś się go po kątach upycha ale, żeby żyć pod jego dyktando to przepraszam bardzo.
Ze mną umawia się jak na audiencję czy jakieś inne widzenie - "mogę od tej do tej" lub "po Blanki spaniu/obiedzie/na spacerze". Im dalej wczas tym wyraźniej widzę ile pozytywów wnosi przewidywalność w nasze chaotyczne rett-życie. Dobre dla B. - bo wie co po czym a to daje Jej pewien spokój, i dla mnie bo miewam znów błogosławione poczucie kontroli nad tym wszystkim co dzieje się wokół.
Jesteśmy w zasadzie mało elastyczne jeżeli chodzi o plan dnia, spontan - raczej nie z nami. Dostosowanie całego świata do retta kosztuje tyle, że szkoda ładować dodatkową energię by dostosowywać się na siłę do czegoś jeszcze.
Niestety już jest tak, że przerw między Blankowymi padaczkowymi jazdami prawie nie ma. Kiedyś się piekło rozkręcało jak szła infekcja, księżyc, przebodźcowanie, coś. Teraz nie ma cudów - B. dostaje łomot od retta praktycznie codziennie a czasem nawet i sześć razy dziennie. O Niej pisałam już wielokrotnie, to ninja w spódnicy. Zgrzeją się Jej styki, każdy by umarł, lamentował, i odleciał w swoje boleści a Ona (z obwisłą głową, nowymi anomaliami oddechowymi i oklapniętym uszkiem) wraca do żywych w kilka godzin. Gorzej ze mną.
Stoję u progu świata głęboko upośledzonych umysłowo (określenie jest boskie) z Blanką za rękę, by od września zapukać do warzywniaka drzwi. Papiery prawie wszystkie w poradni złożone, opinie popisane, słowo się rzekło, decyzji będę się trzymać jak pijany płota. Bo podjęliśmy ją z A. w zgodzie ze sobą ale przede wszystkim z tym co wydaje się być na chwilę obecną najlepsze dla B., bo funkcjonuje (dzięki uprzejmości swojej padaczki) jak dziecko głębokie (niech im już będzie z tą nomenklaturą). Abstrahując od poradnianych procedur i szufladek - B. żadna głęboka nie jest, bo jest wielka, amen.
Moja walka o Nią zaczęła się nawet wcześniej niż od brzucha, skończy się pewnie w momencie gdy któraś z nas odleci w inny wymiar. Z rettem czy bez niego, na dobre i na złe, zawsze będę walczyć by było Jej jak najlepiej. To nie podlega żadnej dyskusji, bez względu na to ile krwi wylejemy i ile trzeba będzie zapłacić. Bo dobro mojego dziecka (jednego i drugiego) to wartość absolutnie nadrzędna.
Spraw mi się mnoży ostatnio w nieskończoność a ani doby ani rąk nie przybywa. Wolontariat też jakoś leży i kwiczy bo oprócz Mami zero ochotników do pomocy. Czas na wiosenne zmiany. Nie ma równości, nie może być tak, że wszystko na już, na wczoraj i najważniejsze, bo się zajadę.
Coś najpierwszej potrzeby się zrobi już, coś inne wywali na później, coś jeszcze inne na nigdy lub zapomniałam/nie zdążyłam. Nie jestem w stanie mając 2 (słownie: dwie) ręce wcisnąć w dobę więcej niż jestem w stanie. Próbowałam, nie da się.
Przychodzi ten dzień i stajesz z nią/nim twarzą w twarz. Stało się, nie ma odwrotu. Musisz wybrać - albo powołując się na instynkt samozachowawczy (znów?) zdezerterujesz albo zaryzykujesz i choć przez chwilę zmierzysz się z tym, z czym musi mierzyć się co dzień ten Ktoś. Czyli z jej/jego tragedią (śmiercią czy inną mniej lub bardziej ostateczną stratą, chorobą itd).
Jak się kocha dzieci to wszyscy wiemy - bezwarunkowo, ponad wymiarowo i hiper-kosmicznie. Ja się właśnie dowiaduję, jak się kocha zdrowe dziecko (o tym kiedy indziej), bo dziecko niepełnosprawne kocha się jednak trochę inaczej.
