Możesz POMÓC

Leczenie, rehabilitacja, dieta, pieluchy, sprzęty i wszystko czego potrzebuje nasza Córeczka to niestety ogromne wydatki. Zrobimy wszystko by mimo swojej choroby była szczęśliwa i byśmy jak najczęściej widzieli ten najcudniejszy na świecie szczerbaty uśmiech. Dlatego prosimy o Państwa pomoc, podarujcie Blance swój 1% podatku:  



lub darowiznę na leczenie i ochronę zdrowia przez subkonto Blanki na stronie Fundacji tutaj: http://dzieciom.pl/podopieczni/16140

A tu nasz nowy filmik o Blance: https://www.youtube.com/watch?v=KoFpqpG33WI     

Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie, duchowe, emocjonalne, fizyczne, finansowe, za to, że myślicie o Blance i o Niej mówicie. Dziękujemy!   

                                                            Rodzice


2 komentarze:

  1. Dzień dobry,

    Nikt nie informuje rodziców o bardzo skutecznej metodzie poprawy stanu zdrowia w zespole Retta.
    Dieta Ketogenna https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12661945/

    Leczenie zespołu Retta dietą ketogenną opisano tylko raz i wykazano pozytywny wpływ na częstotliwość napadów i zachowanie. Przedstawiamy przypadek pacjenta z zespołem Retta, który przez 4 lata był leczony dietą ketogenną. Dietę rozpoczęto w wieku 8 lat ze względu na padaczkę oporną na leczenie pacjenta i doprowadziła ona do 70% redukcji napadów. Leczenie dietą ketogenną wiązało się również z poprawą kontaktu i zachowania. Rozpoznanie zespołu Retta potwierdzono molekularnym wykryciem mutacji Ser134Cys w ​​genie MECP2, którą dotychczas opisywano jedynie w klasycznym zespole Retta.

    Ta obserwacja pokazuje, że dieta ketogeniczna ma pozytywny wpływ na zespół Retta.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety u nas dieta keto nie zadziałała. Po dość długim czasie się poddaliśmy.

      Usuń