Z jednej strony - jak to łatwo powiedzieć, a z drugiej - jakie masz wyjście? W końcu frustracja z braku spektakularnego sukcesu Cię w to miejsce zagoni. I tak też się stało z nami; po milionie prób, różnych kombinacjach leków, cbd, homeo, sterydach, suplementach, czarach, wróżkach i modłach doszliśmy do ściany, w którą trzeba walnąć głową i wtedy już może być tylko lepiej. Zaakceptowaliśmy z bólem fakt, że B. bez napadów nie istnieje i paradoksalnie poczuliśmy ulgę. Może dobrze, że tak się stało bo jesteśmy jacyś wewnętrznie spokojniejsi i gotowi na to co będzie.
Nie ma większego gówna niż epi, jak jest chwila spokoju - można wszystko, jak pierze Nią bez opamiętania - nie ma życia, nie ma nic. W wydaniu głowy naszej B. nie ma na chwilę obecną opcji by raz na czas Nią nie tłukło. To się nie da. Mówi to ja, matka. Doktory Ci powiedzą, że damy tego więcej, tamtego tyle, że zaćpamy Ją na maksa i będzie super. Ale my już tak nie chcemy.
Są ludzie, przy których wszystkie teorie psychologiczne biorą w łeb. I choćby się człowiek nie wiem jak starał, powtarzał sobie milion razy, że słońce jest żółte, trawa zielona a Blanka ma retta to i tak go w końcu piorun strzeli.
Biegnę ostatnio z miasta z wywalonym jęzorem, siną B. wykrzywioną w napadzie w wózku i Mniejszą uczepioną nogi szybko do domu, a pani sąsiadka zatrzymuje mnie słowami o pięknie przedwiosennej aury. Mówię szybko "Pani kochana, napad, muszę do domu" a ta się budzi i skrzeczy: "Jezus maria, kto Was napadł?!" Pokazuję uprzejmie sine i sztywne dziecko w wózku i powtarzam, że muszę do domu a ta dalej swoje nawijki, że jaka ona śliczna i grzeczna (mimo, że sztywna i sina, co widać było naprawdę nawet jakby miał -70 dioptrii plus zaćmę na obu oczach).
Musicie dbać o siebie. Szczęśliwi rodzice - szczęśliwe dzieci. Powinniście czasem pobyć tylko we dwoje. Dbajcie o swoje wspólne pasje. I jeszcze parę tym podobnych...
Jesteśmy parą 15 lat, małżeństwem - 10. Od 8 zajmujemy się Blanką na zmiany albo razem, 24/7, 365 dni w roku. Śpimy z Nią, karmimy, podajemy leki, przewijamy, kąpiemy. Wozimy do lekarzy i na reha. Całą dobę jesteśmy do dyspozycji i w ciągłym pogotowiu. I mamy przecież jeszcze drugie dziecko. Oraz psa.
Od początku stycznia toniemy z Blanką w A) napadach, B) wymiotach i C) kaszlu. Co jedno to gorsze a jak wszystko leci razem to można naprawdę ocipieć. Najgorsze jest jednak to, że jak jedno to drugie a zaraz potem trzecie. Wpadłyśmy w ten kocioł i nijak z niego wyleźć.
Blanka ma ciągle napady, krótsze ale jednak, z sinieniem, sztywnieniem, no ogólnie - nieciekawe. Jak ma napady to ma wymioty. Albo ew. ma wymioty zwiastujące napady, już sama nie wiem i mi to w sumie wsio ryba czy sprzątam przed czy po napadzie bo sprzątnąć i tak trzeba.
Z jednej strony - jak to łatwo powiedzieć, a z drugiej - jakie masz wyjście? W końcu frustracja z braku spektakularnego sukcesu Cię w to miejsce zagoni. I tak też się stało z nami; po milionie prób, różnych kombinacjach leków, cbd, homeo, sterydach, suplementach, czarach, wróżkach i modłach doszliśmy do ściany, w którą trzeba walnąć głową i wtedy już może być tylko lepiej. Zaakceptowaliśmy z bólem fakt, że B. bez napadów nie istnieje i paradoksalnie poczuliśmy ulgę. Może dobrze, że tak się stało bo jesteśmy jacyś wewnętrznie spokojniejsi i gotowi na to co będzie.
