Wróciła!!!

Yes, yes, yesss!!!

Zwlekałam i zwlekałam, chociaż to kompletnie bez sensu. Nikt nie oczekuje przecież, że B. podejdzie w tym roku do matury, więc obwieszczam - wróciła! Niech zapeszę, w dupie tam. Prawdę mówiąc to mogą być tylko chwile, które są w życiu piękne i jak będę czekać z tym cieszeniem się z nich na nie wiem co to w końcu nie zdążę pocieszyć się wcale. 
Zacznę od złego, bo różowo w dalszym ciągu nie jest, uzdrowienia też nie zanotowałam. Sterydy dają się Jej we znaki, zaczęła puchnąć... 

Po co, na co, dlaczego?

Przestałam się już katować książkami o zbyt ambitnej treści i angażującymi emocjonalnie na rzecz tych co ładnie, lekko i z happy endem. Robię jednak zawsze wyjątek dla mojego ulubionego autora E.E. Schmitta (którego książki bywają pewnym emocjonalnym wyzwaniem), bo mam do niego odwieczną słabość i pewnym jest, że jak coś znów napisze to będę to uwielbiała. Bez względu na fakt czy to coś podoba mi się na zabój (np. "Trucicielka") czy mniej na zabój (np. "Małe zbrodnie małżeńskie"). Teraz zaliczyłam jakąś black wednesday w Matrasie i wróciłam do domu z jego najnowszym dziełem - "Nocą ognia". 

8 lat, 100 lat!!!

Pewnie to jest trochę nudne - co roku to samo, bo co nowego mogę wymyślić z okazji Jej urodzin. Jednak to jest taki wyjątkowy dzień w roku, że dopóki cokolwiek będę pisać dopóty okolicznościowy urodzinowy wpis być musi. Bo jak zawsze kotłują się dziś we mnie wszystkie możliwe uczucia świata - od dumy po smutek, od ogromnej radości po dość ciężkie przemyślenia. Im dalej w czas natomiast tym bardziej jestem wdzięczna losowi, że kolejny rok jest z nami, rośnie, rozkwita, a ja mogę na to wszystko patrzeć i dzień po dniu stawać się coraz bardziej dojrzałą mamą coraz bardziej dojrzałej Córy.

Tylko spokój może nas uratować

Minęło ponad dwa miesiące odkąd Blanka zmieniła lokalizację w szkole z przedszkola specjalnego na zajęcia rewalidacyjne. Wbrew pozorom zmieniło się bardzo dużo, obie odetchnęłyśmy i nabrałyśmy nowych wiatrów w żagle a ja jestem znacznie spokojniejsza. Padaczkowo jest co prawda odrobinę bardziej przewidywalnie niż było przez ostatnie dwa lata w poprawczaku, ale jednak do stabilizacji jeszcze nam bardzo daleko. Odbieram Ją o tej samej porze, też muszę się naszarpać, bo schody, bariery, ryczące córy, coś tam. A jednak dostaję coś więcej niż dobrze zaopiekowaną B.
Terapeuta, opiekun, wychowawca, ktoś komu powierzamy dziecko może nam dać to co oczywiste (no tak przynajmniej być powinno) - profesjonalną opiekę, zajęcia na najwyższym poziomie, swoje doświadczenie, wiedzę i wszystko co w sobie ma i chce się tym podzielić. Może dać również coś co waży na funkcjonowaniu całej rodziny - spokój. A wiadomo, że spokojna albo choć spokojniejsza matka to spokojne dzieci. 

Pełnia i podsumowanie trzeciego tygodnia leczenia padaki sterydami

Jedna trzecia 9-tygodniowej kuracji sterydami za nami. Dzisiaj w nocy pełnia, i to jakaś super więc dość trudno oddzielić to co jest "zasługą" łysego a co leków i ich ewentualnej skuteczności czy nieskuteczności. W każdym razie w ogólnym zarysie nie jest źle, bo mimo, że Blanka przez te przed-pełniowe dni szaleje to padaczkowo na pewno nastąpił jakiś przełom.
W ciągu tych trochę ponad trzech tygodni weszliśmy na pełne dawki clonazepamu 0,5 mg (1/2 - 1/2 - 1), pożegnaliśmy się z Vetirą i stopniowo, co tydzień zmniejszamy dawkę sterydu o 5 mg, tak by w Wigilię odstawić go całkowicie. 

Jak wytresować smoka

Nie da się. Lalunia jest oporna na wszystko :D Dobra, zgrywam się. Niedawno "rozmawialiśmy" o tym na rett-grupie, kto ile czego córę nauczył. Nie dziwię się radości i dumie rodziców, bo to naprawdę gigant nauczyć czegokolwiek dziecko, które ma takie trudności z zapanowaniem nad swoim ciałem. Bo to, że One rozumieją, wiedzą i przyswajają to jest pewne, żaden rett-rodzic tego nie podważy, przynajmniej ja nie znam i znać takiego nawet nie chcę. Ale żeby wyciągnąć z nich odpowiedź zwrotną to już jest zadanie na poziomie uniwersyteckim plus plus plus. U nas uczenie Blanki ogranicza się tylko i wyłącznie do wymiany energii i wiary graniczącej z pewnością, że Ona wie. I nie może pokazać, że wie... ale wie.

Ile to wszystko kosztuje... (?)

Mniejsza skwitowałaby, że 5 kilo, ale to byłaby nieprawda, bo przynajmniej z 50 ton. Zawsze przyprawiało mnie to o ból głowy, bo mimo, że balet i hiszpański odpadają, to jednak cała masa rzeczy wynikających z Blanki choroby kosztuje tyle, że płakalibyśmy z A. nocami gdyby nie środki podarowane nam przez Was. Nie mam zamiaru narzekać, ale gdyby nie Fundacja i 1% podatku to byłoby z nami naprawdę krucho... No bo ile to wszystko kosztuje? Dużo, bardzo dużo.