To był dla nas wielki dzień - Blanka została wcielona ze wszelkimi honorami do grona uczniów naszej spec-szkoły.
Nieważne, że to szkoła, o której nie marzy żadna matka.
Mam to gdzieś, że dyplomów, matury, studniówki nie będzie.
Nie ma znaczenia, że w trakcie ceremonii Blanka sama nie spakowała w zawodach plecaka.
Ze wszystkich dzieciaków to właśnie Ona była najmniej "tu i teraz", w pół-letargu tylko od czasu do czasu rejestrowała co się dzieje. Kwestia rewolucji lekowej (jest ciężko), ale wiem na pewno, że w środku była bardzo szczęśliwa.
Blanka wróciła w zeszłym tygodniu z oddziału (oczywiście podczas hospitalizacji nic, tylko pomniejsze napadusie, żadnych znaczących akcji) a piekło zaczęło się w poniedziałek w domu... Nie będę opisywać; nie dałoby się bez dramatyzowania bo dramat był. Rozbiliśmy się o ścianę procedur, braku empatii i bezmyślności personelu medycznego, co wszystko razem mogło wystawić rachunek na najwyższą kwotę. Na całe szczęście Bóg wysłuchał naszych modłów i B. po siedmiu bardzo ciężkich napadach w ok. osiem godzin wróciła jakoś do siebie. Jakoś, bo dopiero w środę zaczęła nam jeść z łyżki a nie strzykawki i odzyskała kontakt z rzeczywistością. Wczoraj wszystkie nasze doktorki zebrały się by uradzić, co jeszcze można dla Niej zrobić. To nie była łatwa decyzja, skoro ciałko i głowa B. przerobiła już większość dostępnych opcji terapeutycznych.
My ludzie z branży przerabiamy to nawet kilka razy w roku, więc powinniśmy być szczególnie wyszkoleni i maksymalnie przewidujący. Bo oddział to jest dżungla, przetrwają tylko szybsi, cwańsi i ci co mają ze sobą śpiwór albo czajnik. Zastanawiałam się czy wywlekać publicznie te nasze brudy, które właśnie wróciły do domu wraz z Tatą i Blanką (o tym co uradziły doktorki - niebawem), ale zdecydowałam, że warto! Bo Polska to taki bardzo dziwny kraj, gdzie jak jedziesz z Córką na trzy doby do szpitala to sąsiadka z pąsem na poliku zapytuje: "Na długo jedziecie na te wakacje?!".
Nigdy bym nie pomyślała, że B. będzie sama (tzn. z tatą) w szpitalu, w dodatku w obcym mieście i tak daleko ode mnie. Bez mojej kontroli, bez maminego trzymania ręki na pulsie i łez po kątach oddziału. A jednak.
A. leży z B. na neurologii. Drugi raz, znowu, jak kiedyś. Tymczasem ja - tutaj, sama z Mniejszą, daleko od B. Za daleko by całować skute rączki, jojać nad bolącą główką i współczuć, że tak długo, tak nudno i tak strasznie.
To powinno być jak mantra: matka ma zawsze racje, amen. I koniec. Nikt, ani terapeuci, ani inne matki, lekarze, pani z mopsu, sąsiadki, rodzina, po prostu nikt, nie zna mojego dziecka tak jak ja (i ewentualnie jej ojciec). Niby takie proste a jednak całe tony bab (niestety trzeba to przyznać, że chłopstwo rzadko się wpiernicza) generują sobie prawo do głoszenia co dla czyiś dzieci jest dobre.
Pomimo 7 lat doktoratu z retta dalej są dni kiedy błądzę jak dziecko we mgle. Bywa, że cały proces "zaliczenia" żałoby po zdrowej Blance i nauka akceptacji Blanki chorej biorą nagle w łeb a mi naprawdę ciężko się pozbierać... Czasem wiem czym jest Jej choroba a potem wiem, że nie wiem nic, bo o złożoności retta można by pisać i pisać a i tak tematu się prawdopodobnie nie wyczerpie. Niech nasz rettowy miesiąc październik będzie powodem do napisania jeszcze raz kilku zdań o tym jaki jest ten nasz rett i jak on się ma do prawie 8-letniej Blanki.
To był dla nas wielki dzień - Blanka została wcielona ze wszelkimi honorami do grona uczniów naszej spec-szkoły. 
