W moje buty zapraszam

 Pamiętam taki obrazek kiedy to siedziałam na ławce koło  piaskownicy a w rzeczonej piaskownicy siedziała półtoraroczna B. Doszła do nas sąsiadka z wnukiem w podobnym wieku. Bartuś na nogach, kwestie foremek, łopatek i te sprawy a B. na pupie, klepiąca, wpatrzona z obłędem w swoje dłonie i kompletnie nieczuła na zaczepki kolegi. Babcia Bartusia zawyrokowała "coś z nią jest nie tak", na co ja, że i owszem, widzę... Na co ona, że powinna już chodzić, że nie patrzy na nas i nie trzyma nawet łopatki w ręce. Wstałam i poszłam do domu się rozpłakać, ale to był ten dzień, kiedy poczułam, że świat kompletnie mnie nie rozumie. I, że to będzie przedługaśna krucjata, żeby ludzie wkoło zrozumieli, że to nie my mamy się zmienić ale oni pojąć, że na naszej planecie panują kompletnie inne zasady i warunki. Głównie z mojej potrzeby oprowadzania ludzkości po rett-świecie powstał ten blog, ale też z niegasnącej nadziei, że jak się będzie wiedzieć to się zechce zrozumieć. I przyjąć. I wtedy świat będzie lepszym miejscem, i dla rettów i dla mugoli. Niestety, po kilkunastu latach blogowania, mówienia, opowiadania i odważnego  odpowiadania na pytania mam wrażenie, że w te moje buty nikt nie chce wejść, ba, pewne rzeczy nadal pozostają w sferze jakiegoś gigantycznego niezrozumienia. Jakie? O tym dziś. 

Strefa ciszy

    Nie ma chyba rettowego rodzica, który nie wpadłby w w większą lub mniejszą histerię na słowa "nigdy nie będzie mówić" (milczący anioł, co nie?). Mnie też trzymało kilka pierwszych miesięcy jak nie lat jej życia, bo to jednak całkiem spektakularne, by po tych wszystkich mękach i dramatach nie usłyszeć nawet "mamo". W miarę postępu naszego retta okazało się jednak, że może on robić jeszcze gorsze rzeczy mojemu dziecku i w ten sposób jej milczenie odeszło trochę na drugi plan a zaczęła się realna walka o życie, przetrwanie i jakiekolwiek jutro. Napady z sinieniem, zatrzymania oddechu, wrzask i niespanie po kilka dni i nocy z rzędu oraz całe stado pomniejszych problemów; z oddychaniem, infekcjami, kupami, krzywiącymi się do prawie 90-stopni skoliozy plecami, jedzeniem, piciem i szeroko pojętym funkcjonowaniem B. w świecie. Blankowe niemówienie jakoś się w nas wpasowało, przyzwyczailiśmy się czy nie wiem jak to wyszło, że już tylko moje sny o mówiącej B. świadczyły o tym, że to było coś ważnego. Zwłaszcza, że są rzeczy, które w Zespole Retta się z czasem poprawiają. Stabilizacja padaczkowa, emocjonalna, hormonalna czy jakakolwiek inna spowodowała, że B. zaczęła wyłazić z tej swojej skorupy i zamiast wiecznie rozdartej kilkulatki bez większego kontaktu stała się pełnoprawnym i decyzyjnym członkiem tej naszej bandy. Fakt, że tak aktywnie bierze udział w życiu był zdecydowanie ważniejszy niż, to, że nie używa mówionych słów. Poza umiejętnością mrugania na "tak" powoli uczy się kiwania głową na "nie" a co najważniejsze jest najczęściej w gotowości komunikacyjnej, czyli w pełnym kontakcie. Bystry wzrok, porozumienie dusz, jesteśmy in touch. Choć bywa, że nie jest i o tym dziś właśnie. 

Bierzemy misia w teczkę

   Byłam z B. na wycieczce, takiej powiedzmy - branżowej. Kilkanaście dzieciaków głęboko niepełnosprawnych, rodzice, opiekunowie, nauczyciele, wesoły autobus. 

B. była przeszczęśliwa, ona lubi te klimaty. Miejsce docelowe wybrane idealnie pod potrzeby naszych dzieci, jednak trochę ryzykowne jak ktoś wygrał na loterii epi światło-zależną. Mój człowiek miał na szczęście dobry dzień i ani jej oko nie drgnęło na wszelkie błyski, efekty wizualne i udawane pioruny. Z jedzeniem w trasie poradziłyśmy sobie całkiem nieźle, zwłaszcza jak na Blanki możliwości opluwania wszelkich pojazdów i mój krótki na 2 milimetry (zwłaszcza w tej materii) lont. 

O rzece śliny jak stąd do Sydney

  Wyjęłam laptopa, żeby skończyć wreszcie rozpoczęty niedawno wpis, bo niedokończone wpisy drażnią bardziej niż dziura na palcu w skarpetce jednak z pierwszą kroplą jej śliny na mojej bosej akurat stopie uznałam, że należy napisać o czym innym. O tym właśnie. B. siedzi obok mnie jak to często mamy w zwyczaju a ja trzymam jedną nogę opartą o przednie kółko jej wózka. To taka schiza z przeszłości, niby są odbojniki, zabezpieczenia i dodatkowe kółka jednak przy aktywności blankowego tułowia może wydarzyć się wszystko, też to co kończy się glebą w wózku na potylicę. Stąd ta moja noga. Skąd z kolei ta ślina? Zewsząd. W ilościach hurtu, nigdy detalu. O mrokach niepełnosprawności i tym, jak trudne emocje może budzić w człowieku mokre oblicze retta. 

Długość dźwięku milczenia

    Nie było wielu pytań, może ze trzy z czego jedno zasadnicze. "Czy dziewczynka mówi?" zapytała pani protokolantka a po moim "nie" nastąpiło trwające nieskończoną liczbę godzin i lat milczenie. Cisza, której sama B. nie przerwała ani jednym dźwiękiem, mruknięciem, mlaśnięciem, zgrzytnięciem  (a ma tego cały repertuar). Cisza, w której usłyszałam wszystko, czego nigdy nie mogła mi powiedzieć. Cisza, która jest z nami od prawie zawsze i którą tak bardzo znormalizowaliśmy, że stała się jednym wielkim gadaniem. W mojej głowie toczy się chyba wieczny dialog między mną a B. Między B. a światem. Między ludźmi a nami. A tak na zewenątrz to jest jedna, kompletnie bezwyrazowa cisza... Brak mowy czynnej, jak to się mówi. 

   Sidziała dziś B. w swoim wózku za tym balkonem dla zeznających przed Wysokim Sądem a ja obok i jedyne co przez tą ciszę mi się tłukło po głowie to "przez tą cholerną chorobę nawet nie możesz powiedzieć jak masz na imię". Nie powiesz im nic. Ani "mam na imię Blanka" ani "tak, nie podejmuję samodzielnych decyzji i nie mogę zrobić nic sama". Nie powiesz więc niech się domyślą, powołają biegłych, wysłuchają rodziców, wybiorą kuratora. W sumie z tym można sobie poradzić, ale z tym, że nigdy przenigdy nie usłyszałam "mamo" już nie... Choć to bezsłowne "mamo" jest między nami od lat, jest między nami tyle mówienia. W kompletnej ciszy, którą przestałam już zauważać.

Już?

Pytanie "Czy to już?"  pojawiło się po raz kolejny w mojej głowie gdy robiłam Jej trzeci tego dnia obiad. Pewniak pt. kurczak + ryż + gotowana marchewka poleciał zaraz po szkole cały rozmemłany do śmieci. Było to przed drzemką, więc może dlatego? Godzinę po drzemce spróbowałam więc obiadowego erzacu, czyli słoiczka Bobovita cielęcina z czymś tam by  niewiele później zdrapywałać ową cielęcinę z podłogi. Nie poddaję się łatwo więc koło 17.00, gdy stary vel. karmieniowe wybawienie, miał wrócić z roboty zagrałam va bank i wytoczyłam działa, którym B. raczej nigdy się nie opiera - lazanię z Biedronki. Odmowa była natychmiastowa a plucie udekorowało resztę salonu. Znów pytanie - "Czy to już?". Od tygodnia trwa walka między nami a B. o każdy najmniejszy nawet kęs jedzenia (w zasadzie o picie też). I to nie jest pierwsza wojna, pewnie ma numer milion trzysta dwa czterysta jednak najgorsze jest to, że tym razem, po ponad siedemnastu latach tych niekończących się przepychanek uznałam, że możliwe, że tak. Że to, do cholery jasnej, może być ten czas, kiedy dobro opiekuna musi w pewien sposób wyjść ponad dobro opiekowanego. Choć jak mantrę słyszę stale, wciąż i zewsząd, że B. jest najważniejsza. No jest, tylko że z dwójką doprowadzonych na skraj psychozy rodzicieli nie zajedzie daleko. 

Jest późno, bardzo późno.

    Jak? Jak wygląda śniadanie bez podania leków zanim nalejesz sobie ciepłej kawy? Jak wygląda noc bez kilkukrotnego nakrywania zimnych stóp? Jak może wyglądać dzień bez tych błękitnych oczu i jak brzmi dom bez Jej gadania? Jak może smakować obiad bez miksowania zawartości jednego z czterech talerzy i czym jest poniedziałek rano bez pakowania plecaka z drugim śniadaniem i wózka do auta? Jak się żyje bez dźwigania i niekończącego się opisywania faktur za leki, pieluchy i rehabilitacje? Jak czarny może być świat bez tego jedynego uśmiechu.... Taki świat musi być piekłem. Samo wyobrażenie doprowadza mnie do spazmatycznego płaczu i poczucia nieopisanego żalu. Nie pierwszy raz przecież umiera w naszym otoczeniu niepełnosprawne dziecko, koleżanka naszej B., córka znajomych, syn koleżanki, nie ma znaczenia... Zawsze część mnie jest wtedy tą matką. Tym ojcem. Tą babcią. Tamtą rodziną. Która nagle, w sekundę traci sens. Traci wszystko.