poniedziałek, 20 listopada 2017

Połowa drogi do dorosłości z przytupem i ogromne podzięki

Jak urządzić dziecku urodziny z piekła rodem, wiecie? My wiemy. W tym roku się udało. Na maksa.  Miało być tak pięknie a wyszło jak zwykle, w dodatku mało żem własnego męża nie zatłukła. 
Nie planowaliśmy wielkiej fety, bo nie mamy ani siły, ani głowy ani tym bardziej miejsca. Za rok rozsadzimy tą naszą przyszłą wiochę na Blanki 10 urodziny tak, że będą wzywać policję od razu z MOPS-em ;D W tym roku miało być tylko spokojnie i w gronie najbliższych. Plan nie do końca wypalił.
W piątek Mniejsze zaczęło grzać jak piec martenowski, dawali w przedszko wirusy to brałam. A Mniejsze chore to istny wampir energetyczny, od Blanki pokory w chorobie to ona na pewno się nie nauczyła. Ale nic to, leki się dało i czekało na tort, chociaż tyle i aż tyle. 

poniedziałek, 6 listopada 2017

Temat: Oddychanie jest trudne.

Lekcja 123, z cyklu "Oswój retta zanim on oswoi Ciebie". Szczerze, to miałam pisać ogromne i soczyste podziękowania za podarowany Blance 1% ale ma Ona tak paskudy dzień, że nawet nie chce uśmiechnąć mi się do zdjęcia... A bez Jej uśmiechu podziękować się nie da, więc muszę czekać aż powróci Jej humor :) 
Wracam zatem do tematu głównego: oddychanie (czyli główny powód dzisiejszych naszych boleści, upierdliwości i smutków). 

niedziela, 29 października 2017

Żeby czasem nam się tak chciało jak nam się nie chce...

Nie ma cudów, czas generalnie nie gra nam na korzyść. B. jest coraz większa, rett coraz silniejszy a my jakoś nie młodniejemy jak ci wszyscy na Pudelku. I do tego z  roku na rok dochodzi coraz wyższy poziom zmęczenia materiału, frustracji i zwykłego codziennego wkurwa. I to jest dla wszystkich ciężkie; i dla tych obsługujących i dla tej obsługiwanej.
Teraz czynności, które kiedyś się wykonywało ot tak robią się naprawdę wyzwaniem. Najgorzej jak jest się w domu samemu (czyli ja przez większość dnia) bo wtedy nikt nie podłoży, nie podtrzyma i nie otworzy. Musisz to zrobić mimo wiszącej 31-kilowej panny na rękach. Bo B. zazwyczaj nie postoi jak trzeba lub jak poprosisz, Ona się kładzie, uwala, nagle sztywnieje albo kompletnie traci napięcie mięśni. 

czwartek, 19 października 2017

Demony (i) matki budzą się w nocy

W naszym recie jest tak, że albo jest dobrze (czyli stabilnie, bez szału ale bez dramatu) albo jest źle. A jak jest źle to potrafi zrobić się w przeciągu kilku minut krytycznie. Mi jest teraz tak fajnie, że sobie zapominam z jakim brutalem musimy się mierzyć i co on potrafi jak się wścieknie. Ale bywało i bywa, że zagrożenie życia jest na wyciągnięcie ręki; u nas to lata napadów o takim nasileniu, że mówiąc krótko traciliśmy już B. wiele razy. Do tego dochodzą zachłyśnięcia, zakrztuszenia czy na przykład infekcje, które nagle okazują się wielonarządowe i prawie nie do opanowania.

wtorek, 3 października 2017

Siła bezwładności, szarpanki i cichy sabotaż

Pani pielęgniarka jest u nas codziennie, podaje lek, podłącza kroplówkę i jakiś czas czeka aż się wszystko rozkręci. Potem idzie, a ja trzymam rękę, żeby to wszystko tam leciało jak trzeba a po półtorej, dwóch godzinach odłączam. A jako, że musi u nas trochę posiedzieć to i obserwuje. Ostatnio szykuję B. do podłączenia, więc rozbieram rękę, sadzam pod gwoździem, który wisi z zasłony i pełni rolę trzymaka do kroplówki, no takie tam zwykłe czynności. Usapana jestem jak zwykle gdy coś robię przy B. I ona nagle mi przerywa, włazi między nas i mówi Jej prosto w oczy: "Blanka, Ty musisz współpracować! Musisz dać sobie pomóc, bo mama nie da tak rady!" 

środa, 27 września 2017

Zrobię dla Ciebie WSZYSTKO

Nie tak to było? Patrzysz w te pierwszy raz otwarte na Ciebie i na świat ślepia i obiecujesz. Wiesz, że w tym WSZYSTKO jest wszystko. Chodzenie razem każdej jesieni na kasztany, nauka kolorów i wspólne wypady do maka. Ono jest Twoją wiarą, nadzieją i miłością życia, więc należy mu się od Ciebie jako rodzica WSZYSTKO. Trochę zgodnie z zasadą "nikt nie da Ci tyle ile obiecam Ci ja". Obiecywałam tak samo, i to dwa razy, i ani w milimetrze nie miałam wątpliwości, że gwiazdka z nieba to będzie pikuś, bo obie moje córeczki są tego jak najbardziej warte. Jednak te 9 lat temu nie byłam kompletnie gotowa, że w tym pojęciu "WSZYSTKO" może kryć się parę naprawdę ambitnych wyzwań które przy gwiazdce z nieba wydają się jakimś kilimandżaro...

poniedziałek, 11 września 2017

Już nic nie będzie takie samo

Do końca wakacji dobrnęłam z lekką niepoczytalnością i gigantycznym zmęczeniem. Te ponad dwa miesiące dały my tak w kość bo były pierwsze i ostatnie w swoim rodzaju. Pierwsze, bo Blanka jest już uczennicą, więc Jej zajęcia rewalidacyjne funkcjonują jak szkoła (z przerwą od dwudziestego któregoś czerwca do 1  września a nie tak jak przedszkole, które miało tylko miesiąc na odremontowanie zdemolowanych sal i wracało normalnie do pracy). A ostatnie, bo moje młodsze dziecko zakończyło 3-letni ustawowy okres przyklejenia do matki i wyruszyło z workiem na kapcie i bólem na twarzy do piekola. I wiem, że od teraz wszystko się zmieni; od organizacji i logistyki ich przywożenia, odwożenia, przez czas wolny ich, mój, nasz, po fakt, że w przyszła chwila by odkryć z niemałym zdziwieniem, że jestem jednym wielkim emocjonalnym chaosem...