Czym rehabilitacja jest tak naprawdę

"Znów nie pojedziemy na reha". Ile razy to wybrzmiało w mojej głowie i to nie tak sobie po prostu jako chłodne stwierdzenie faktu, o nie. Zwykle taka myśl generuje we mnie całą lawinę uczuć, od delikatnego niezadowolenia, że znów dupa z planów, przez rozczarowanie, aż po mega wkurw. A to wszystko dlatego, że rehabilitacja to nie tylko godzina machania krzywą nogą za pieniądze nfz-tu, darowizny z 1% lub za pieniądze własne. Dla nas to coś o wiele wiele więcej. 
Bycie opiekunem dziecka npspr zwykle, w ten czy inny sposób, z takim lub innym natężeniem, oznacza kibel. Udupienie, zakotwiczenie, zamknięcie. Im dziecko większe tym trudniej o spontan typu wyprawa do parku, na lody czy gdziekolwiek, zwłaszcza jak dziecko nie chodzi i wiąże się to z kolejnym tego dnia wysiłkiem, pt. transport dziecka/wózka/dupereli. Można się zniechęcić. Bynajmniej ja już jestem na tym etapie - nie chce mi się i już. Albo raczej nie mam siły i świadomie minimalizuję ilość przeniesień, zapakowań i przejazdów do koniecznego minimum. 

Nie wiesz, nie wiesz, nie rozumiesz nic.

"Żyjemy w getcie cudzego nieszczęścia" stwierdziła niedawno na stronach Zwierciadła siostra Maria Chmielewska w kontekście swojego adoptowanego i głęboko niepełnosprawnego syna. Siedząc na tarasie, sącząc kawę z mlekiem i tylko nasłuchując czy B. dalej słodko śpi nagle odkryłam, że wszystko we mnie się na to zdanie buntuje. Aż mi kawa przestała smakować. Bo jest we mnie duża niezgoda na to by pojmować niepełnosprawne rodzicielstwo przez pryzmat nieszczęścia i cierpienia i to się raczej nie zmieni. Jednak im bardziej mi kawy ubywało, analizując w ciszy to nasze życie, tym bardziej uznawałam, że ta hiper-zakonnica musi mieć w swoim stwierdzeniu dużo racji. Albo i całą.
Są dni, tak jak wtedy, ja z kawą, ona na spokojnej drzemce, że idzie się w zachwycie zapomnieć. W stabilizacji i nudzie, czyli w tym co rett nam może dać w swojej wspaniałomyślności najlepszego. Ale to są tylko momenty, kiedy nic się nie dzieje i można odetchnąć. Od tego bólu, który wiąże się nieodłącznie z Jej chorobą.