"Mam kurwidoła"

Rett-matko (lub inna zespół-matko, ewentualnie matko klasyczna), spojrzyj swą zmordowaną twarzą prawdzie w oczy: masz zjazd! Nie zakrywaj się tu jakimiś egzotycznymi jednostkami chorobowymi (depresja - sic!, nerwica natręctw, schizofrenia, globus, histeria dziewic itd.), bo diagnoza brzmi: kurwidół. Nie ma co strugać super-bohaterki i dzwonić do najmodniejszego w mieście hipnoterapeuty. Trzeba się upodlić, innej rady nie ma. 

Wygrzebane z szuflady - "Bo ktoś tak chce"

Ciągle pada. Szaro, buro, dupowato. Wena śpi. Ale żeby mi się tu na blogu sezon ogórkowy za wczasu nie robił, wyszukałam jeden z moich tekstów sprzed jakiegoś czasu, który zasiał trochę zamieszania wśród moich najbliższych. Tych, którzy wtedy poczuli się urażeni, a są zawsze z nami - teraz przepraszam :) Jednak to dosyć uniwersalny tekst, więc może komuś się po coś nada. Teraz już jestem bardziej asertywna, ale wtedy to był jedyny sposób w jaki umiałam powiedzieć, że mam dość skakania pod czyjeś dyktando...

Sprostowanie krzywizn

Po samokrytycznym wpisie o moim niezbyt superbohaterskim byciu rett-mamą oberwałam od Rudej mikrowykład zakończony stwierdzeniem, że czas sobie klocki w mózgownicy poprzestawiać :p Wiadro przyjacielskich pomyj poszło na głowę ale dało też do myślenia... Są rzeczy, których nie zmienię, bo mój charakterek już się niechętnie poddaje psychomodyfikacjom. Cóż, trochę lewituję i bujam się między ideałami, szarą rettorzeczywistością, marzeniami i niespełnionymi planami. Ten typ tak ma. Ale Rude i Piotrek zmusili mnie do zmian postrzegania siebie samej w kwestii  macierzyństwa, stąd ten prostujący mój krzywy obraz tekst. Wpis lekko naciągany, bo jeszcze nie zdążyłam uwierzyć w to, że jestem najlepszą mamą dla Blanki, ale niech to poniższe chrzanienie będzie początkiem zmian w moim myśleniu. 

A najśmieszniejsze jest EEG

Tak jak można rozśmieszyć Boga mówiąc mu o swoich planach, tak można zrobić to samo z Blanką oferując jej drzemkę podczas wykonywania EEG. No po prostu nie ma nic śmieszniejszego niż propozycja zaśnięcia w tym cyber kosmicznym kasku z elektrodami. I to, że zapaszek wódeczki zaciąga rozkosznie spod czepka nie pomoże, ani też to, że można osiągnąć lepsze efekty skręcania loków niż po trwałej ondulacji.
Jest misiu-pysiu, ukochana podusia, własny kocyk i hasło: "No, aaa, kotki dwa, śpimy, trzeba zbadać główkę". Gdyby Blanka mogła ubrać w słowa to co wtedy myśli... Oczy nagle robią się wielkie jak 5 złotych a na dziób wychodzi sarkastyczno-rozbawiona mina: "Ej, mama, Ciebie chyba pogięło" :p

Mamą być...

Wydawało mi się, że kobieta jest stworzona do bycia matką. Począwszy od bioder na luźnych zawiasach, przez serce powiększające się z każdym nowym członkiem rodziny, na temperamencie zmiękczonym instynktem macierzyńskim kończąc. W mojej idealistycznej młodości święcie wierzyłam, że bycie matką to coś najnaturalniejszego na świecie... Procent kobiety w kobiecie maleje gdy wprost proporcjonalnie rośnie procent dzielnej i kochającej matki polki. I mi tak rosło... Wraz z biustem i brzuchem zawierającym pewną wyjątkową dziewczynkę (oraz Retta), rozkwitało we mnie to nieopisanie piękne uczucie "bycia mamą"...  Wydawało mi się wtedy, że nie ma siły, która by zatrzymała ów genialny proces. Takie czary matki natury, która za pomocą hormonów i innych związków psychoaktywnych, robi z pokręconej dwudziestoparolatki odpowiedzialną i nad życie kochającą mamę swojego dziecka.

(Nie)padaczka

Drodzy! (jak to mówi jeden z moich ulubionych duszpasterzy. Jasne, że drodzy, plebania jak na razie bardziej okazała od kościoła :p Ale nie o tym). Dziś z rana, organizacja RettUK wrzuciła na facebooka link do artykułu o nieepileptycznych atakach, które są bardzo częste u naszego paskudo-Retta. Pomyślałam, że może warto najważniejsze fakty z tego arta przetłumaczyć. Moja Lady była bez leków przez około pół roku, a jako, że było tak samo źle jak zwykle, to mądre głowy zdecydowały, że trzeba tą "padaczkę-niepadaczkę" leczyć. I to lekami z grubej rury. Sama chętnie czegoś się dowiem na ten temat, bo nasza epi od zawsze była nietypowa, ciężko mi było określić jak wyglądają ataki, kiedy i jak często występują. A więc zaczynamy! Artykuł jest dłuuugaśny, więc zrobię z niego wyciąg tego co najważniejsze.

Tyranozaurus Rett

Przeczytałam na blogu pewnej rett-Mamy zdanie, które ja sama mogłabym wypisać sobie markerem na czole "Chodzę na jej smyczy". We wpisie mowa była o tym, co jest mi niesamowicie bliskie a mianowicie o zależności między humorem Anielicy a humorem reszty świata. A humor Anielicy, to humor Retta.
I u nas tak właśnie jest. Duet Blanka-Rett determinuje wszystko tak naprawdę. Jak się śmieje, to śmieją się wszyscy, dzień, choćby najbardziej pochmurny robi się słoneczny i piękny. Jej śmiech jest zaraźliwy i widząc go na tej małej buźce, moja dusza robi głośne "Ufff...". Wtedy dupo-rett jest pokonany, siedzi pod butem i zdycha. Uśmiech to jest zawsze i ewidentnie moment absolutnego zwycięstwa nad tym parszywcem. 

Wierzchołek góry lodowej

A w sumie kopca... Kopca kRetta. Na samym czubeczku wisienka, jak na torcie, czyli Recisko (akurat u nas). Zespół przydzielony, więc 1 level całej misji rozpoczęty. Trzeba poszarpać się trochę, rzucić cegłą w niebo, pobluźnić, paść na glebę i gryźć żwir z rozpaczy. Ale, że wyrok jest najwyższej stancji i nie ma możliwości odwołania - retto-żabę się łyka. Potem następuje szereg przedsięwzięć dostosowujących warunki tak, by jakoś razem funkcjonować, proszki od szaleństwa przepisane i wydaje się, że jest git. Ale nie jest, nananananaaaa :p

Bóg zapłać, koncertu nie będzie

Postaram się poniższy wpis potraktować jak najbardziej nie-emocjonalnie i opisać same fakty. Niestety ciśnie mi się na klawiaturę wszystko co niezbyt parlamentarne, ale uczynię co w mej mocy, bo było bez jakiś osobistych wycieczek. 
Otóż tak: dnia 2 czerwca 2013 roku miał się odbyć koncert charytatywny w kościele nieopodal mojego miasta na rzecz mojej Blanki. Dzieciaki z gimnazjum w tej wsi, a szczególnie kuzynka Blanki, zrobili wszystko, by móc zaśpiewać dla Małej i pozbierać dla niej pieniążki. Plakaty były gotowe, dzieciaki zmotywowane (bo to w ogóle jest fantastyczna młodzież) a my dumni, że mamy takich w rodzinie i otoczeniu, co naprawdę chcą dla nas zrobić coś niesamowitego.

Wyżej Retta nie podskoczysz...

... czyli "let's face the truth".
Zwykle staram się dołożyć wszelkich starań, żeby nie skomleć, nie narzekać i nie robić z siebie ofiary losu. Jednak dziś  się po prostu chyba nie da... Może to kwestia tego, że ostatnio za dużo mi się na łeb nałożyło i, że generalnie mocno trudny okres za nami. Ranek więc zaliczyłam z kubkiem zimnej kawy i  jedną parszywą myślą w sercu i głowie "Ja pier... mam Retta"...
Dzieciaki z klasy ukochanej kuzynki Blanki postanowiły zorganizować dla nas koncert. Zawsze na takie "imprezy" chodziłam jako statystka albo widz, a tu nagle widzę plakat, a na nim "Blanka, dziewczynka chorująca na poważną chorobę genetyczną - zespół Retta"... Czytam i nie mogę uwierzyć, że to jest o moim dziecku... O nas. 

Złośnica łagodnieje...

Wczoraj, mając jeszcze Rudą pod ręką, zaczęłyśmy dumać nad pewnym tematem... Może komuś, kto z gówno-dupo-rettem właśnie zaczyna się "przyjaźnić" coś te nasze dumania pomogą. Bo morał z tej bajki będzie nadziejo-twórczy, a sprawa dotyczy akceptacji. A może raczej pogodzenia...
Jak dobrze wiecie, pozowanie na błogosławioną mamę dziecka npspr to nie moja bajka. Szarpanie, negowanie, rzucanie kur... ku niebu już zdecydowanie bardziej. Jednak pewne społeczne i kulturowe ramy mnie blokują, bo gdyby nie one, to z pewnością od 3 lat leżałabym na podłodze, ewentualnie chodziła po ludziach i wyła wniebogłosy, że mam Retta i, że go nie chcę, i że Mała taka biedna, i generalnie - umieram z rozpaczy i żalu. Trza się jednak pilnować i scen nie robić, bo znów będzie wstyd w rodzinie.

Mówi, tylko trzeba umieć patrzeć...

W zespole Retta się nie mówi. Przynajmniej w stereotypowym tego słowa znaczeniu; nie mówi się językiem, nie werbalizuje uczuć, pragnień i myśli.
Blanka jednak przekazuje nam mnóstwo rzeczy, używając do tego całego ciałka, wzroku, modulując ton czy zmieniając sposób płaczu. Przez długi czas mieliśmy poczucie, że mówiąc kolokwialnie “jest Jej wszystko jedno”, informacje pewnie w jakimś stopniu do niej trafiały, jednak w żaden widoczny sposób nie było informacji zwrotnej.
Sytuacja zmieniła się po jej 3 urodzinach. Wydaje mi się, że wpływ na to miały dwa czynniki: to, że Blanka dojrzała do etapu podejmowania decyzji i odbierania świata na tyle, że mogła wybór dostrzegać, oraz to, że my nauczyliśmy się Jej języka i bycia wyczulonym na każdy, nawet najmniejszy znak.

Świetlana przyszłość...

Szperałam ostatnio po necie w poszukiwaniu jakiś nowych cudownych sposobów na Retta i natrafiłam na coś, co jakiejś 3 lata temu odebrało mi mowę bardziej niż milczącym aniołom… Ba! Gdyby mnie wtedy podłączyli pod EKG, to zdaje się, że na zapisie wyszłoby zatrzymanie akcji serca. A mowa o fazach klinicznych zespołu R. Każdy kto w tymże zespole ze swoją córką gra, chyba na ową listę kiedyś natrafi, o ile już tego nie zrobił (dla dociekliwych masochistów, takich jak ja, podaję linka: http://www.rettsyndrom.gd.pl/doce/all/3_inf.htm ).

IRSA nie śpi!

A w zasadzie nie sama IRSA (International Rett Syndrome Association) a firma biofarmaceutyczna o wdzięcznej nazwie: Raptor Farmaceutical Licenses Intellectual Property for Rett Syndrome from French Research Institute, której nie ośmielę się przetłumaczyć ;) Otóż, dnia 7 maja b.r. udało się opatentować i zgłosić do dalszych badań lek o nazwie cystamina, który może być w przyszłości używany do leczenia skutków Zespołu K-Retta i innych zaburzeń neuro-rozwojowych związanych z nieprawidłowym funkcjonowaniem genu MPEC2. 

Luna

Jakiś czas temu ktoś namówił mnie, żebym spróbowała pisać bajki... Zwykłe, dla dzieci. Nie było to proste, bo córcia moja ma bajki w głębokim poważaniu, więc odmówiła testowania powstałych treści ;) Jednak radość z pisania była tak ogromna, że popłynęłam za góry i lasy... Oto jedna z moich wycieczek w bajkowy świat:

Dawno temu, za siedmioma górami i siedmioma dolinami żyła wyjątkowa smoczyca imieniem Luna. Miała błyszczące łuski w kolorze błękitno-srebrnym i cudne delikatne jak koronka skrzydła. Bił od niej oszałamiający blask.

Luna należała do gatunku smoków księżycowych, które słynęły na cały świat z wybitnej urody. Smoki te swe piękno zawdzięczały blaskowi księżyca, który odbijając się nocą w tafli jezior i sadzawek był przez nie spijany. Każdy księżycowy smok miał swoje źródełko wody, z którego czerpał księżycową energię.

Głupi ma zawsze szczęście

Od małego tak miałam, że szczęście w losowaniach, grach liczbowych, czy innych tego typu, omijało mnie szerokim łukiem. W lotka zwykle jest "dupa" (czyli nic) a przy dobrych wiatrach i pomocy wszechświata - jedynka. Zdrapki dają mi jedynie czystą radość z drapania. Wszelkiego typu losowania - zawsze sromotna klęska. Jednym jedynym szczęśliwym trafem przez te dwadzieścia parę lat mojej egzystencji było wygranie 20-kilowego worka śruty pszennej na festynie... Sprzedało się pijaczkom za dychę, ale szczęście było nieopisane...

Słodko-gorzki

Takie jest życie. Jak gorzka czekolada. Uderza na początku słodyczą, ale gorzki posmak zostaje jeszcze na długo... "Cos life is a bitter sweet symphony"...

Wczoraj i dziś. Słońce - nareszcie! I wiosna, zapachy, zieleń, kwiaty - można upajać się nimi do zwariowania. Nasze miejsce na ziemi, czyli kilkanaście metrów kwadratowych trawy, krzaków i drzew. I kwiaty... Wszędzie, bo Blanka kocha patrzeć na kwiaty. Wiatraczki, bo uwielbia obserwować jak szaleją na wietrze. Wszystko jest tam dla Niej. Godziny spędzone na grzebaniu w ziemi i naginaniu praw natury tak by było jak najpiękniej - dla Niej. Tam czasami się zapominam. Ale nie do końca.