Był sobie ząb, czyli o tym jak mniej znaczy więcej

A więcej wcale nie musi znaczyć lepiej. Bo było tak, że napady, napady, znów ciągle napady, ale ręce oblizane, trzeba wlec do zlewu i myć. Ona nie miała siły w ani jednym milimetrze, ja za to miałam całe tony poczucia "yes we can!!!", powlekłam Ją więc do łazienki i skończyło się na ubitej o zlew naszej nowiusieńkiej stałej jedynce. Nie posłuchałam zdrowego rozsądku, nie określiłam priorytetów tamtej chwili, chciałam jak zwykle więcej, mocniej, lepiej. Efekt - oblicze Blanki będzie zdobić już zawsze ułamany ząb. Z mojej winy...

Nasza (nie)normalność - kilka słów o Mniejszej

Nie będę się za szczególnie o Niej rozpisywać, bo królowa tego bloga może być tylko jedna ;) W życiu natomiast obie są numero uno, i zarówno większa jak i Mniejsza musi umieć radzić sobie w tej naszej patologii.
W moim świecie rett pojawił się w momencie Blanki regresu, nazwany z imienia - jeszcze później. Wdarł się w moje życie i zmusił do poukładania siebie i wszystkiego innego od nowa. Nastąpiło to (i nadal następuje) w niemałych bólach, raz jest łatwiej, raz trudniej ale na pewno nie jest to dla mnie coś absolutnie naturalnego. W przeciwieństwie do mojej Mniejszej...

Pobite gary

Tyleśmy się nacieszyli... Cały jeden dzień po naszym świętowaniu wolności od jazd padaczkowych wszystko buchnęło na nowo. Jeszcze nie wiem, czy na stałe czy to kwestia tej cholernej pełni i chwilowy spadek formy, w każdym razie B. w domu, tlen był, wszystko było i po staremu: adrenalinka hula w żyłach cobyśmy nie zdziadzieli już do reszty i nie obrośli pluszem w tym naszym recie. Także tak o...

OMG!!!!!!!!! Cud, cud, cuuud!!!

Wystarczająco amerykański mój self???

Wszystkiego bym się spodziewała, nawet tych pińset złoty na dziecko, ale nie tego! Rzuciłam nawet nieopacznie jakiś czas temu do męża: "Jak nam się uda przeżyć miesiąc bez ratowania Blanki (tj. akcji-reanimacji i napadu z sinieniem, wlewką i koncentratorem tlenu - przyp. red.) to wychlam sama całą flaszkę wina". A. spojrzał na mnie, burknął pod nosem, że On może wychlać jak się chociaż tydzień uda i oboje mieliśmy pewność, że ani jednemu ani drugiemu żadna popijawa w najbliższym czasie nie grozi. Bo przez ostatnie dwa lata B. miewała maksymalnie 3-4 dni spokoju, tydzień zatem wydawał nam się kosmosem, a miesiąc kosmosem do sześcianu razy milion plus pierdyliard.

... jeden krok do tyłu

Bo wcześniej dwa do przodu, albo nawet trzy. Wszystko jakoś się kręci, wiosna coraz bliżej (mimo, że dziś śnieżyca), dziewczyny wyłażą z zarazy, nasza jedyna pomoc Babcia musiała co prawda wrócić do pracy i zostałyśmy same, ale jakoś radzimy. Generalnie nie jest źle, dni sobie lecą aż tu nagle ostatnio jeb. Znowu. Stare dobre "dlaczego..." albo nawet "dlaczego Ona???"  sieka mi mózg.

Jeszcze o tuczu patyczaka

Kilka osób pisało z zapytaniem, jak mi się udało tą moją dziewczynkę podtuczyć, więc zaraz wypunktuję wszystko jeszcze raz. Trzeba zauważyć, że żaden ze mnie samozwańczy ekspert od tuczu Rettek a wszystkie poniższe rady należy przepuścić przez pryzmat swojego dziecka i zdrowego rozsądku i ewentualnie się zainspirować lub nie ;) Drugą ważną rzeczą jest fakt, że u nas nabijanie wagi B. to nie jest czas dokonany, tylko ciągle piłka w grze. Teraz mamy kolejne zapalenie oskrzeli i znów nie chce jeść a waga pikuje w dół. Także walczymy o każde pół kilo dalej. Dobra, uporządkujmy te moje pomysły na tuczenie dziecka.

Matko jedyna

Same sobie strzelamy w kolano ścigając wiecznie niedościgły model super-matki-polki-kobiety-żony-kochanki. Jednym się czasem uda, o czym chętnie i tłumnie donoszą na blogach, portalach i ławce na placu zabaw, innym nie bardzo i można o nich posłuchać w Uwadze, poczytać w kronikach kryminalnych albo odwiedzić je z reklamówką pomarańczy na oddziałach zamkniętych. Nie ma tu wersji pomiędzy, żadnych pół-środków, bo matką trzeba być od stóp do głów, od poczęcia do śmierci, od lewej do prawej. A jak Ci nie idzie za dobrze to się nie przyznawaj.

Znajdź brakujący element

Pamiętam... Był naszym zębem nr 3, mam zapisaną dokładną datę jego narodzin, a wczoraj komisyjnie musieliśmy się pożegnać. Całe litry ibumu w Nią wlałam jak wyrastał, zdobił tą śliczną buźkę kilka dobrych lat, przed regresem - chrupał nawet chrupki... A teraz go nie ma. Buuuu buuu...
Uroniłam wczoraj parę łez na pożegnanie tego kawałka kości, który przecież jest symbolem wczesnego dzieciństwa. Coś stale się kończy, ciągle z czymś/kimś trzeba się żegnać. 

Nie rycz, mała, nie rycz...

Z niemałym zaskoczeniem usłyszałam niedawno siebie mówiącą do znajomej: „Nie, Blanka już nam nie wyje tak jak kiedyś”... Gdzieś w pędzie życia umykają takie sprawy, coś jest a później tego nie ma, ot tak i się tego nie zauważa ani nie umie docenić. Bo fakt jest faktem – w wieku lat 7 z hakiem Blance przeszły płaczowe jazdy (czy na zawsze to jeszcze zobaczymy).

Pierwszych 5 lat mojego życia z rettem stanowiło nieustanne Jej pacyfikowanie  i próba funkcjonowania w ciągłym wrzasku. Tego się nie da opisać – ryk po kilkanaście godzin, w dzień i w nocy, świątek, piątek i niedziela, do za przeproszeniem zrzygania tymi gilami i łzami. Chwila snu ze zmęczenia, nagłe wybudzenie z krzykiem i znów wszystko od nowa.

Patent na stopy rodem z lodowca

Znów mam szpital w domu (i już chyba straciłam resztki nadziei na jeden pełny tydzień bez kaszlenia, smarkania, inhalowania i syropków) więc temat na czasie. Byliśmy w poniedziałek z B. na badaniach na endokrynologii, trwało to prawie trzy godziny, cztery pobrania krwi w wyznaczonych odstępach czasu i coś trzeba było robić, oprócz słuchania piosenek z komórki. Zaczęłam masować Jej te małe zimne jak lód stopy... Pół godziny i nic, ciepłe póki się masuje a potem w mig znów lodowate. One takie już są, pomimo mojej bezgranicznej miłości, uwielbienia, miziania i całowania. Ciepłe bywają tylko w dwóch przypadkach: albo jak jest upał tropikalny albo podczas gorączki.