Po co są szkoły specjalne?

Szkoły specjalne czy oddziały specjalne przy szkołach ogólnodostępnych, a w nich:  grupy rewalidacyjne, klasy specjalne, klasy dla autystów i jeszcze warsztaty terapii zajęciowej czy ośrodki dziennego pobytu. Do wyboru, do koloru; a wybór zależy od stopnia niepełnosprawności i czy dotyczy ona kwestii fizycznych czy/i umysłowych. Każdy natomiast mniej więcej wie, że tego typu instytucje funkcjonują, żeby osoby z  niepełnosprawnością (takimi czy innymi deficytami, zaburzeniami, zespołami i chorobami) mogły uczyć się i przygotowywać do jak najbardziej samodzielnego życia w przyszłości a do tego stosuje się indywidualne metody kształcenia i terapii. Taka jest teoria. Praktyka natomiast sugeruje, że szkoła w wydaniu specjalnym czy ośrodek rewalidacyjny może, poza oczywistymi funkcjami, spełniać rolę wytchnieniową i być dla rodziców czy opiekunów jedyną możliwością złapania oddechu.

Inna, taka sama (?)

Idziemy wczoraj spacerem przez wiosenne pola, łąki i lasy a moje ucho notuje taką oto rozmowę córki młodszej z przyjaciółkami (mają między 7 a 9 lat, żeby było jasne):

Panienka 1: Nie użyłam dziś podkładu, bo jest lany poniedziałek i by mi się rozmazał. Już mi się kończy, nowy przyjdzie paczkomatem we wtorek.

Panienka 2: Tak, ja też właśnie, ani tuszem nie pomalowałam rzęs. Zawsze używam podkładu i tuszu. A, i pudru. Różu też używam. 

Panienka 1: A tak, ja też, od mamy czasem pożyczam. A Ty? Masz podkład i puder? (Tu pytanie do mojej Mniejszej, która dumnie maszeruje jakoś obok tej poważnej dyskusji z pluszową głową konia na kiju pod pachą). 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 12 - raz, dwa, trzy, napad masz ty.

Najmocniejszym akcentem naszego retta od prawie samego początku była padaczka i w gruncie rzeczy właśnie ona, a nie rett sam w sobie, nie daje nam spokojnie pożyć. Wiele przeszliśmy w związku z nią, wiele jeszcze przed nami, bo wciąż nie mogę powiedzieć, że epi B. jest opanowana. Ona jest opanoWYwana od czasu do czasu i owszem - okresy z względnym spokojem padaczkowym nam się zdarzają jednak zawsze przeplatane są  okresami pogorszenia a w powietrzu unosi się zapach lęku, że może znowu epi-piekło tak gorliwie nas do siebie zaprasza.

A ja zapraszam Was na część o naszej walce z padaką, będzie dość długi ale tak prawdę mówiąc, można by o tym napisać cały poradnik jak również anty-poradnik. Bo oprócz trafnych decyzji i dobrych leków, porad i lekarzy rozbiliśmy się o całą masę decyzji dramatycznych w skutkach, neurologów z innej planety i leków, które w skutkach ubocznych mogłyby pobić pół apteki.

Kilka porad jak przetrwać burze i sztormy

Za mocne? :D

Niezbyt lubię ekspertów od wszystkiego, którzy nie ominą żadnej okazji, żeby się podzielić ze światem swoją szeroką wiedzą i praktyką. Sama zatem nie zabieram głosu na tematy, o których wiem tyle co napiszą internety. Nie wypowiadam się więc o ewidentnej wyższości barszczu ukraińskiego nad ruskimi pierogami ani o tym czy czwarta dawka jest konieczna. Powiedzmy sobie - od tego są specjaliści. Jest jednak sfera, w której zapewne nie mam sobie równych; teoria plus wieloletnia praktyka, mnogość metod, próby i błędy, o tak! Dzisiejszy wpis sponsoruje literka "D" jak dupa i jako samozwańczy ekspert od wstawania po upadku, zdradzę Wam kilka sztuczek, dzięki którym wciąż gram główną rolę w swoim wspaniałym rett-życiu.

Plusy dodatnie, plusy ujemne

Dopóki nie masz niepełnosprawności u siebie w życiu to tak  naprawdę niewielkie masz o niej pojęcie. Najczęściej wiesz tyle ile pokazują media; niepełnosprawne dzieci, którym potrzebny jest % na rehabilitację albo starszych niepełnosprawnych, którym rodzice pomagają przejść z pokoju do pokoju albo przesiąść się na wózek. Jak się nie musi to tematu się nie zgłębia. Owszem - fajnie jest pomóc, wpłacić, współczuć i tyle. Ja też tak miałam, bądźmy szczerzy. Mimo ogromu wrodzonej i wpojonej przez rodziców empatii wiedziałam tyle co nic i tak mi było dobrze. 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 11 - rodzicielstwo, vol. 2.

Superwoman in da making

Dobra, miejmy to już za sobą ;)

Wiedza jaką daje pierwsza ciąża i pierwsze dziecko jest kluczowa - jednym pozwala zdecydować się na rodzicielstwo ponownie, w nadziei, że z każdym kolejnym młodym zdobywa się coraz więcej wiedzy tajemnej a innych utwierdza w poczuciu, że na jednym należy skończyć. Czasem bywa i tak, że los decyduje za nas. 

W momencie kiedy pierwsze dziecko jest głęboko niepełnosprawne (tylko tą sytuację znam i mogę opisywać) to decyzja o drugim jest trochę jak skok z klifu. Pełne złudzeń i różowych wizji macierzyństwo ma się już bezwzględnie za sobą, za to nowych  lęków, obaw i niepewności - całą masę. Głównym i najważniejszym pytaniem jest - czy będzie zdrowe? I czy w ogóle będzie? A jeżeli tak to pojawia się cała lawina kolejnych znaków zapytania, które przez długi czas muszą pozostać bez odpowiedzi. Jak  poradzić sobie będąc w ciąży i dźwigając kilkulatkę, jak jeździć na reha, jak prowadzić tą drugą (obciążoną już) ciążę, na jakie badania się decydować i jak w tym wszystkim nie zwariować. Dziś o mojej Mniejszej. Czyli o nadziei.