To nie jest tak jakby się można było spodziewać, że nie mam większych problemów, bo niestety stale mam - rett z czasem i wiekiem wcale nie robi się uprzejmiejszy tylko dodaje wyzwań i zagwozdek. Lekko ponad dwa lata temu dodał mi też to, zakropkowaną wersję mojej ślicznej i gładkiej B. Nie było i nie jest to łatwe zwłaszcza jeżeli pochodzi się z rodziny gdzie i matka i ojciec mieli jednego pryszcza raz na rok i już wtedy nie chcieli iść przez to do szkoły.
Początki zawsze są trudne a nawet bardzo trudne i jedno wiem na pewno - w tak rzadkiej chorobie jak nasza nie ma opcji, że od początku będzie wszystko "ja siama, ja siama". Tak nie będzie. Pewnych rzeczy z Wikipedii ani tym bardziej z Wiadomości się nie dowiesz, pierwszą i podstawową wiedzę o chorobie swojego dziecka musisz wyssać z mlekiem innych rodziców z tym samym zespołem. Nie ma rady, bo to wiedza najwyższej jakości, najpraktyczniejsza z możliwych i okraszona tym, co na początku najcenniejsze. Wsparciem.
