środa, 29 grudnia 2021

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.dodatkowa - łapy, łapy.

 "Stereotypie w obrębie rąk i dłoni", tak to się fachowo nazywa. A mniej fachowo - łapy wiecznie klepiące, klaskający, udające, że się myją i stukające jedna o drugą albo o wszystko inne. I jest to jeden z najbardziej charakterystycznych objawów retta jak również ten, który nawet laik może łatwo zauważyć.
Tego fragmentu nie było w mojej "książce" jednak długi czas nie dawał mi spokoju... Po klaskających rączkach można bardzo wcześnie wychwycić zespół (choć nie jest warunkiem koniecznym jak i nie zawsze musi oznaczać retta) i to bardzo ważne, by o tych wczesnych i charakterystycznych objawach mówić. Czasem ktoś zupełnie nie z branży może zwrócić na nie uwagę i pomóc zaoszczędzić rodzicom na czasie w tych pierwszych latach błądzenia w diagnostycznej mgle. 

niedziela, 26 grudnia 2021

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.4 - apogeum czyli regres.

 Jeżeli można w rettowym postępie choroby określić najtrudniejszy
moment i największe pierdolnięcie to zapewne jest to regres. Nie u wszystkich wygląda tak samo; może być krótki i bezwzględny albo rozlać się w czasie i rozwoju dziecka tak, że jest trudny do określenia. Nasz trwał kilka tygodni (zaczął się około 13-14 miesiąca życia) i zabrał prawie wszystko co B. nauczyła się wcześniej. Najgorsze jest to, że w momencie regresu czy zaraz po nim mało kto wie, z czym ma do czynienia... W głowie kłębią się wtedy najgorsze myśli, bo z dzieckiem dzieją się rzeczy naprawdę straszne i w gruncie rzeczy - w większości nieodwracalne. A życie po regresie nigdy nie jest już takie samo. 

środa, 22 grudnia 2021

Madką być.

Jak to mawiają matki, które już dzieci odchowały (i odchorowały):
"najważniejsze, żeby dzieci były zdrowe,  żeby nie kaszlały, nie smarkały, były rumiane i szczęśliwe!". Tak jest, to jest najważniejsze, też sobie to ciągle powtarzam choć w głębi umęczonego gilem i smarkiem ducha myślę, że jeszcze ważniejsze jest w sumie to, żeby zdążyć przed psychiatrykiem nacieszyć się ich wyjściem z domu i odzyskaną wolnością.
Wszystkie moje górnolotne mamine założenia i teorie, macierzyństwo bliskości, a nawet to, że personalnie lubię te dwie małe kobiety bierze w łeb jak siedzą w domu. Jak są chore albo na kwarantannie. Albo na zdalnym. Albo na przykład wszystko to razem, bo i tak bywało :p  Generalnie - wtedy jak jesteśmy ze sobą za dużo, a czasem to jest 24/7, bez żadnych przerw, świątek, piątek i niedziela. 

sobota, 18 grudnia 2021

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.3 - coś zaczyna być nie halo.

Część trzecia to opis okresu przejściowego między niespecyficznymi objawami retta, które zauważałam tylko ja a tymi ewidentnymi (sory, w książce musze o nim pisać z dużej litery, choć łatwo mi to nie przychodzi :p). Bardzo trudny czas z powodu braku konkretów, punktów odniesienia i zerowego zrozumienia tego co się z B. działo. Czas pełen lęku i huśtawka uczuć; od wiary, że jest zdrowa jak każde inne dziecko po rozpacz i zwątpienie, że zaczyna dziać się coś naprawdę złego. Poradzenie sobie z tą niepewnością było wtedy da mnie największym wyzwaniem. 

środa, 15 grudnia 2021

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.2 - same początki.

 
Tak pozytywnego odzewu to ja się nie spodziewałam! Teraz nie ma wymówek, trzecią ostatnią część muszę dopieścić zanim do niej dolecimy.  
Idziemy za ciosem, dziś druga część - o samym początku, który już nieśmiało zwiastował nadchodzące kłopoty. Za żadne skarby nie wróciłabym do tego okresu w życiu i a propos tego skojarzył mi się cytat Churchilla - "Jeśli przechodzisz przez piekło, nie zatrzymuj się". No to wtedy było: do biegu, gotowi, start!

 



wtorek, 14 grudnia 2021

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 1 - co Wy na to?

Wielkimi susami zbliżam się do kryzysu wieku średniego a koniec roku ze swej natury wymusza pewne podsumowania i zamknięcia, a więc też kolejne początki. W związku z tym pomyślałam, że już czas wytargać tego trupa z szafy; w sumie lepiej żałować, że się coś zrobiło niż, że się nie zrobiło i let it be. 

W mojej komputerowej szufladzie od długiego już czasu drzemie treść szumnie zwana książką, która w końcu wzbudziła we mnie jakieś pozytywne uczucia a nie tylko "poprawiać, ulepszać, dopracowywać, za złe, za takie, za srakie". Zrobiło mi się żal tego kawału życia i pracy, który tak bezsensownie się kurzy i gnuśnieje od nie-czytania. Przyszedł czas, żeby wypuścić to w świat.

piątek, 10 grudnia 2021

Jej wysokość - Wrażliwość

Zawsze byłam inna. Płakałam więcej (o tym już krążą w rodzinie legendy; prawdziwa królowa dram lat 80' i 90' to ja), czułam mocniej, przeżywałam bardziej, zauważałam więcej szczegółów. Dla mnie emocje to nigdy nie było coś co zasygnalizuje swoją obecność gdzieś między żołądkiem a sercem, pogilgocze, przysporzy uśmiechu albo wyciśnie z oka łzę i żyje się dalej. Zawsze czułam każdą komórką ciała, od głowy po czubki palców. Jakieś subtelne międzyludzkie sygnały dla mnie były wyraźne i ewidentne. Przeczucia, sny, szósty zmysł. Ot, typowy wrażliwiec.