Instynkt samozachowawczy

Mam tak czasem, że całą głowę zajmują mi natrętne myśli; dokładnie czuję o co mi chodzi, ale nijak tego zwerbalizować... Pewne bolesne sprawy wracają jak zjawy. Pytania bez odpowiedzi, cała ich masa. "Dlaczego ci, co mieli być na zawsze, zniknęli??"... Czemu nie zaakceptowali Blanki takiej jaka jest? Dlaczego nawet ni dali jej szansy pokazania jaka jest wyjątkowa...
Często odpowiedzi przychodzą z książek... Szczególnie mój ukochany E.-E. Schmitt genialnie zamyka w słowa myśli, które zapełniają pustkę w sekcji "odpowiedź". Tak było i wczoraj. Najnowszy zbiór opowiadań "Małżeństwo we troje", tekst "Dwóch panów z Brukseli"  i taki oto cytat:

Weź głęboki oddech...

Ale nie aż taki! I nie 100 razy w ciągu minuty... Nie doceniałam hiperwentylacji i bezdechów, bo do ok. 3 miesięcy temu nie było ich na naszej liście rettowych "must-have". Ale przyszły, rett nie śpi. I nie zapomina. Nigdy...
Na początku było dyskretnie, lekkie sapawki, otwarta buźka i łapanie powietrza. Kilka razy w ciągu doby. Teraz już prawie nie zauważamy normalnego oddychania, poza nocą. Mała bardzo się męczy, dyszy jak po maratonie, potem stop! i nie może złapać oddechu w ogóle. I tak w koło... Widać, że się tego boi i dyszy tym bardziej, albo może dyszy, bo się boi... Nie wiem w sumie jak to działa.

Mam wpływ/nie mam wpływu?

Przy okazji urodzin Blanki dostałam znów te same życzenia; akceptować to na co nie mam wpływu i zmieniać to na co wpływ mam... Ot, prosta prawda przekazana mi przez mamę starszą stażem...
Ale ale! Nie mam dwóch worków świętego Mikołaja, w jednym "Do zmian", w drugim "Nie da się zmienić"... Rett to nie dość, że jedna wielka sprzeczność, to jeszcze obiekt tak niebezpiecznie nieokreślony i  nieuchwytny... Więc gdzie jest ta granica? Nikt mi nie powie co do jakiej grupy przypisać, z czym warto walczyć, a czego i tak zmienić się nie da... Wiadomo, faktów nie zmienię, czyli tego, że Blanka choruje (i to coraz intensywniej). Ale to rzecz podstawowa. A co z pomniejszymi? 

5 lat minęło...

Nie powiem, że jak jeden dzień, bo to było 5 lat największego hardcoru jaki mogłam sobie wyobrazić. 5 lat, w czasie których wszystkie możliwe uczucia świata na każdą literę alfabetu dotyczyły mnie. Dziś Blanka kończy 5 latek!
Było wszystko; od euforii po urodzeniu wymarzonego dziecka, po strach, męki bezsilności, zagubienie, radość, smutek. Wzloty i upadki. Miliony wzlotów i upadków. Zwroty akcji ("To rett", "To nie rett!"). Wszystko. Włącznie z błędami, które rodzice mogą popełnić szukając ratunku dla swojego dziecka. Wydrukowałam sobie listę; brałam i robiłam, brałam i robiłam ;) Bywały tak trudne dni w przeciągu tych pięciu lat, że całkowicie poważnie myślałam, że życie to autentyczna męka dla Małej i dla mnie. 

(Nie) zdążyć do perfekcji...

Ostatnio czytałam w Twoim Stylu (lokowanie produktu) pewien artykuł o kobietach wypalonych...  Nie wiem czy do końca trafny był tytuł, ale sam tekst już bardzo mocny. Czytałam i czytałam i z każdą linijką byłam coraz bardziej pewna, że to o mnie. 
Bohaterki tekstu to trzy kobiety, które można by określić słowami: kontrola, perfekcja i porządek. Listy zadań do zrobienia na każdy następny dzień, wszystko z najwyższym priorytetem ważności. Jak coś nie poszło z godnie z planem to dramat i cały świat obraca się w gruzy... No ja, cała ja... Sprzed około dwóch lat.

Prognozy są optymistyczne - za dwa lata wyzdrowieje!

Dlaczego? Bo orzeczenie o niepełnosprawności dostaje na
 rok/dwa/max. trzy. Dlaczego? Bo ma zespół Retta/Downa/inny i można z tego wywnioskować, że za dwie lub trzy wiosny chyba wyzdrowieje... Niepełnosprawność orzeka się dzieciom często na taki właśnie okres czasu...
Biznes się musi kręcić. Miło, że skład orzekający wierzy iż niebawem panna się z Retta ogarnie, albo jej koleżance z trisomią jeden chromosom, też w cudownych okolicznościach, zaniknie... Żeby była komisja trzeba się nalatać. Doktory piszą papiery (potwierdzenia, orzeczenia, opinie itd), matki, ojce chodzą, wypisują kwestionariusze, uzupełniają tabelki, kompletują kolejne komplety dokumentów dokumentujących chorobę, zbierają, pilnują. 

Lekiem na astmę w retta!

Patrzcie, obudziły się doktorki... Na szczęście, bo już mnie martwił ten jesienny spadek wieści co tam w naszej sprawie się robi. Przemknął mi na fb jakiś tekst wrzucony przez którąś z rettowych organizacji o transplantacji zdrowego szpiku do mózgu rett myszy. Nie warto chyba się o tym rozpisywać, bo efekty doświadczenia mało spektakularne, w dodatku miały wpływ tylko na młodziutkie myszki, u których rett się jeszcze nie objawił w pełnym rozkwicie. Nasze Myszki są już rettem ukwiecone, więc nie zajmujmy sobie tym głowy.
Jednak Rett Syndrome Research Trust poprawi nam dzisiejszego przedpołudnia humor, gwarantuję! :) 

IGF-2!

Niepokojąca cisza u naukowców zza oceanu ostatnio... Nie wiadomo co  u bohaterskich rett-myszek słychać, cicho sza... Ale dziś Rett Syndrome Research Trust wrzuciło na facebooka linka do badań na myszach z autyzmem. Hm... Jedna mysia rodzina to w sumie z naszymi rett-myszami z Marsa, więc słuchajcie co tam mądre głowy wybadały :)
Wzięto na "tapetę" mysz BTBR (czyli nieludzko zwany autystyczny model mysi, tfu!) oraz IGF-2 (insulinopodobny czynnik wzrostu 2 - związek odpowiedzialny między innymi za wzrost zarodka). 

Dieta CUD?

Mam swoją Biblię... To książka, do której wracam w czasie gdy przegrywamy z padaczką ale i wtedy gdy muszę dostać natychmiastowego zastrzyku wiary... W naturę. Książka ta to dzieło Patricii A. Murphy a nosi nazwę "Treating Epilepsy Naturally" i o ile wiem nie doczekała się jeszcze polskiego odpowiednika. Pamiętam jak Empik mój umiłowany ściągał mi ją zza oceanu i przyznam, że to najlepsza pozycja z tych niewielu co mam dotyczących leczenia, niepełnosprawności i takich tam.

Między jawą a snem...

Rzadziej  niż kiedyś, ale wciąż miewam te dni... Kiedy wstaję rano, widzę Blankę, uśmiechniętą i spokojną, a dopiero po chwili dociera do mnie, że rett to nie był tylko zły sen, który rozpłynie się w świetle dnia... Że to absolutna i niemożliwa do zmienienia - rzeczywistość. A nierealnymi snami są te obrazy utworzone przez moją głowę, w których Blanka biega, mówi i woła "Mamo!" 

Jesień Pani Blanko, jesień...

Dziś calutki wpis poświęcony tylko i wyłącznie Blanutce. Dość wynurzeń psycho-matki, ileż można. Przecież jesień, moja ukochana...
Z kolei dla Blanki to dosyć trudny czas. Zwykle dwa razy w roku obserwuję u niej zezłośliwienie retta; na wiosnę i na jesień właśnie. W tym roku nie jest inaczej. Ataków padaczki zdecydowanie więcej, trwają dłużej i są jakieś inne... Padaczka lekooporna ma niestety swoje prawa, a pewnych rzeczy się nie przeskoczy i z tym trzeba żyć. W sumie wolę to niż dziecko zupełnie otumanione kilkoma lekami na epilepsję na raz. Już to przerabialiśmy dwa razy, więc dziękuję. Fizycznie zatem jest tak sobie, coraz częściej nogi odmawiają całkowicie posłuszeństwa... Ale dzielnie walczy. Ćwiczy z rehabilitantem, logopedkami, panią pedagog, paniami Przedszkolankami. Jest co robić, żeby rozruszać to małe słabe ciałko, zwłaszcza nóżki, którym średnio się wiedzie.

Risotto Goni

Oto kolejny odcinek z serii moich nieudolnych zmagań z bezglutenowymi kulinariami. Na szczęście gotowałam z moją Gonią (tzn ona gotowała a ja starałam się czegoś nauczyć i robiłam foto-relację), a wiadomo, że czas spędzony razem na pichceniu jest nawet lepszy niż samo pożeranie. A więc przedstawiamy risotto z kurczakiem, marchewką i brokułem! Bezglutenowe, bez chemii, sztucznizny i wszelkich paskudztw. Idealne na jesień, dla dzieciaków oraz głodnych rett-mam :)