Ciemno... nie-cicho...

Poniżej przykład działania mojej nierozgarniętej intuicji macierzyńskiej. Sprawa jest taka - Mała nie śpi. Bo rett nie śpi. Drze się całymi nocami, płacze, cierpi, rzuca jak zwierze złapane w potrzask... Jak są lepsze dni, to najnormalniej w świecie przestawia sobie dzień z nocą by o 1.05 zakomunikować "Łaa! wstał nowy dzieeeń!"... I co robi taka rettMatka? Tok myślenia niby prosty... Dziecko nie śpi, bo:

(Nie)dobry doradca

Dziś w necie znalazłam prawdziwą perełkę. RettMama pisze o instynkcie macierzyńskim i tym jak tenże rozbija się w drobny mak o ścianę zwaną rettem... Oryginał tutaj: http://livingwithrettsyndrome.blogspot.com/2013/09/instinctivelyi-have-no-clue.html. Naprawdę mądry i ciekawy tekst. 

Przeczytałam i zrozumiałam, że to tekst o mnie... Od dawnych lat miałam pewność, że drzemie we mnie intuicja i wszelkie możliwe instynkty działają w mym mózgu (czy gdzieś tam) bardzo sprawnie. Jednym słowem; miałam nosa. I ten  szczególny rodzaj instynktu, czyli macierzyński... Wydaje się, że działa u większości matek i rozwiązuje całą masę tych problemów, których dr Google rozwiązać nie może. 

Ostatnie pożegnanie

Przeprowadzki są dobre jeśli chodzi o grzebanie zwłok i żegnanie się z tym co było... Poleciały niemal wszystkie czczone relikwie mojej świętej pamięci zdrowej córeczki Blanki. Gryzak-żaba, którym wygryzała pierwsze zęby, drewniana pszczółka kupiona jeszcze w ciąży i wszystko co należało do zdrowej B.  Nie chcę już pamiętać. Czas pochować ją na zawsze... Bo nie spotkamy się już nigdy.
Wszystko w tych cholernych czterech ścianach przypomina mi Ją... Tą, której od 3,5 roku już z nami nie ma. Kotek na oknie, zwany kiedyś przez Małą "kokkiem", framuga rejestrująca każdy centymetr i każdy kilogram wzwyż, mocowania do huśtawki, na której szalała, drąc się "buuujuuu". W każdym kącie jest ona. Na krzesełku, pod fotelem, przy wannie...

Rybka lubi pływać, czyli o rybim recie

Kolejny ciekawy artykulik z rettświata. Tym razem nie żaden biedny gryzoń oddał swe życie za nasze anioły, a rybka. W sumie chyba całe ich stado. Szaleni naukowcy postanowili sprawdzić co się stanie gdy rettem (czyli uszkodzonym genem MECP2) obdarzy się danio pręgowane. Z 15 lat wstecz miałam je w akwarium i przez myśl mi nie przeszło, że ponownie spotkamy się w takich okolicznościach ;)Otóż tak; danio w przeciwieństwie do myszy, prezentuje całkiem odmienny model rettegzystencji. Dlaczego? Ha! Autorka tesktu w końcu odpowiada na nie pozwalające mi spać w nocy pytanie - Jak wygląda i jak funkcjonuje rettmysz! 

Wieści z rett-świata

Z kraju nie będzie raczej prędko. Ale wieści są i to dobre! Za oceanem i w cywilizowanej Europie działają, grzebią w genach i nie pozwolą nam tak szybko uwierzyć, że rett jest nieuleczalny.
Curerett opublikował dziś tekst o terapii genowej w zespole retta. Poniżej "wyciąg" najważniejszych informacji.
Jak wiemy, terapia genowa nie jest techniką nową w medycynie. Dr Mandel twierdzi "Pionierskie badania dr Birda na myszach wykazują, że wprowadzenie do organizmu (nawet bardzo wyniszczonego przez retta) zdrowej kopii genu MECP2 może w dużej mierze cofnąć skutki choroby, albo chociaż ustabilizować działanie organizmu i w dużej mierze poprawić jakość życia pacjentek." Nie ma siły, będę dziś mieć dobry dzień! :)

Hm...

Dzisiaj. Zwykły sobie dzień... Fajny, bo Lady w humorze, więc w humorze i ja. Fajny też bo początki jesieni, którą uwielbiam. Ale sytuacja normalna; idziemy z Blanką na popołudniowy spacer, przechodzimy przez most i mijamy rzekę. Ja, jak to zwykle bywa, wgapiam się w swoje trampki (zgodnie z zasadą - ja ich nie widzę, więc oni nie widzą też mnie :p) i prowadzę wewnętrzny zażarty dialog nie wiedzieć do końca o czym... Nagle z tego pół-letargu wyrywa mnie jakaś dziwna kobieta... Nie mam pojęcia dlaczego odebrałam ją jako dziwną, w dodatku nie pamiętam ani szczegółu z jej wyglądu. Kobieta pokazała ręką na zachmurzone niebo, na którym okazało się, że jest też cudna tęcza. 

Anioł Anioła

Dokładnie za trzy dni mija rok odkąd nie ma Jej z nami. Tak fizycznie... Ale to jedna z tych osób, które nie odchodzą nigdy, bo stanowią część nas samych.
Janka, Janeczka, Januchna. Najukochańsza z babć, najmądrzejsza z kobiet jakie spotkałam do tej pory w życiu. Jeżeli można by Ją było określić jednym słowem, to byłaby to "miłość". Albo "ciepło". Nie, "troska". Nie, nie da się jednym... Moja Januchna była chodzącym ciepłem i miłością, która nigdy nie dusiła a zawsze dodawała skrzydeł. Myślę, że ani w połowie nie dorównuję Jej w tym jak umiała kochać. Bo kochać, wbrew pozorom, też trzeba umieć. Tak jak umiała Ona.

A na dobranoc - bajeczka...

    Kiedyś, dawno temu w trawie, zdarzało mi się pisać bajki dla dzieci... Dosyć karkołomne zadanie jak na matkę-wariatkę, w dodatku nie mającą na kim testować owych bajek,bo Blance się wszystko podoba jak czytam. Wygrzebałam dziś taką o tęczy. Oto ona:

Pewnego deszczowego dnia Filipek w swoich czerwonych kaloszach w samochody szedł z tatą na spacer. Chłopiec miał już 6 lat i był bardzo ciekawy świata. Było akurat po deszczu, zza chmur zaczęło wyglądać słońce i nagle ukazała się im cudowna wielobarwna tęcza. Ogromny łuk zataczał krąg na niebie od lewej do prawej strony.

Sexy-mama

Nie, że ja. Ja stronię od takich ekscesów, zresztą no gdzie? Z niepełnosprawnym dzieckiem?! Gdzie...
Ale żarty na bok, zresztą i tak mało śmieszne. Dobra, jako przykładna matka-egoistka, zaglądam sobie czasem na spanielki, pudelki i inne tego typu portale dotyczące tego kto, gdzie, jak, z kim i dlaczego są w separacji. Trzeba wiedzieć co w polityce i szoł-biznesie słychać. Ostatnio kolejny baby-boom, nie pierwszy zresztą w tym roku, ciąża za ciążą, brzuch za brzuchem. To mi w sumie jakoś nie przeszkadza, niech kraj rośnie w siłę i potęgę, a co. Znacznie gorzej mi się robi jak widzę ostatnio modne zjawisko czyli "sexy-mamę". W tej roli najczęściej wybitne aktorki cyklu o nazwie "m jak". I tak ich kariera siedzi sobie cicho w kącie (tzn bloku lokowania produktów) przez kilka miesięcy, po czym następuje złoty strzał i jeeeest! Jest ciąża! Celebrytki zostają sexy-mamami.

Dziwny jest ten świat

Bawię się w niedzielę z moją chrześnicą Hanią. Niby nic, a widać, że ciocia Agata jest z innej planety. Mała ma 2,5 roku, a ja ją usilnie próbuję posadzić na dmuchany fotel, który jej przyniosłam. Haniuś mi się szarpie, nie wiedzieć o co dziecku chodzi. Po kilku minutach patrzy się na mnie tymi swoimi oczyskami i mówi "Ciocia! Hanusia sama wejdzie!"...

Co z tą Polską?!

Taka sobie scenka spod Biedronki, zaś z kopertą w tle. I kartą parkingową. Ja pierniczę, ostatnio jakaś kumulacja w tej kwestii, nie wiem o co to chodzi... Dobra, podjeżdżamy pod sklep, parkujemy jak Bóg przykazał (z dzieckiem!) na kopercie, i zaczynamy wygrzebywać się z samochodu... Mi już chyba jakaś stygma z tego tytułu na czole świeci, bo widzę jak zza rogu łypią na mnie dwa zaciekawione i gotowe ustawić mnie do pionu ślepia. Myślę, "Podejdź, #$#!#!$%, czekam!" a do A. mówię, żeby mnie trzymał, bo nie zdzierżę...