środa, 22 stycznia 2020

Żegnaj Przyjacielu

Takiego Cię zapamiętam, w kolorze, nigdy czarno-biało
     Tak dużo nas łączyło. Zamiłowanie do mielonych i długich spacerów - na początek. Czarne poczucie humoru i daleko posunięty dystans. Oboje byliśmy z branży, ja matka dziecka npspr, Ty - osoba doświadczona wyjątkowo rzadkim i wrednym świństwem ( o FOP tutaj 
https://pl.wikipedia.org/wiki/Post%C4%99puj%C4%85ce_kostniej%C4%85ce_zapalenie_mi%C4%99%C5%9Bni). Ciebie nazywaliśmy Kościstym a retta duporettem. Nigdy nie pozwoliłeś, żeby choroba definiowała Ciebie, w zasadzie rzadko o niej rozmawialiśmy albo pisaliśmy, bo mieliśmy wiele ciekawszych tematów. 
     Zawsze jak leciała w telewizji "Burleska", nasz ulubiony film z Christiną Aguilerą, dostawałam od Ciebie sms typu "Burleska, o 20.00 na Pulsie 2". Wiedziałam, że będziemy oglądać. I będziemy razem ryczeć na końcu, każdy przed swoim kompem, ze swoim winem i popcornem, a jednak razem. 

środa, 15 stycznia 2020

Było w Niej COŚ nieuchwytnego

"Coś z nią jest nie tak...", Na pewno jest zdrowa?", "Chyba Pani przesadza, choć minimalnie może i tak" a potem "A to na pewno jest rett?", "Naprawdę nigdy nie mówiła??", "Serio chodziła? Sama?!". I tak od zawsze. Nasz rett od początku był jakiś taki... nieuchwytny. Trudny do określenia, sklasyfikowania, zdefiniowania i opisania. Na początku wszyscy w koło czuli, że coś może być nie tak ale w żaden sposób nie dało się tego nazwać, przynajmniej przez pierwsze 14 miesięcy Jej życia. Mąż, mama, babcia, lekarze, rodzina słyszeli ode mnie wciąż "COŚ jest nie halo" i albo w to uwierzyli i załamywali ręce bo co to jest to COŚ albo mnie zbywali pół-uśmieszkiem typu "no weź nie fisiuj, teraz te matki to szukają sobie problemów". 

sobota, 11 stycznia 2020

Czym ja jestem ciągle taka zmęczona (?)

Nie jest tajemnicą, że dzieci to mleko-, krwio- i energiopijcy. Nie zostawią Ci żadnego nadmiaru energetycznego ani witalnego przez pierwszych 18 lat a potem może być wcale nie lepiej. 
Nie pamiętam już innego stanu niż zmęczenie, w najlepszej opcji o 21.00 jestem tak sobie po prostu zmęczona jak wszystkie matki świata, nawet daję radę przebrać się w piżamę i trafić do swojego łóżka. Gorzej robi się jak status quo ulega zachwianiu i nasze normalne (o, sory, "normalne") życie dostaje jakiś gratis. 

wtorek, 7 stycznia 2020

Taki lajf

 [edit. Ciężkie dni za nami...  B. po, albo jeszcze w trakcie porządnej infekcji plus jazdy hormonalne. To wszystko powoduje, że tekst, który napisałam parę dni temu średnio ma się do mojego stanu ducha dziś. No ale takie jest rett-życie, jak góra to skok pod chmury po Jej uśmiech, a jak dół taplanie się w rett-bagnie w rytm Jej płaczu. Zdecydowałam jednak, że wpis wrzucam, ku poprawie i temu, że dziś jednak wyszło słońce ;)]