Jestem A. Kiedyś byłam "babką od angielskiego", teraz jestem żoną i mamą dwojga córek ( jednej wyjątkowej i drugiej tak cudownie zwyczajnej) oraz pancią psa i kota. Tym co kocham najbardziej, oprócz wymienionych wcześniej, jest pisanie.
O Retty! to maminy blog o mojej codziennej próbie oswojenia potwora, czyli Zespołu Retta.
O Retty! to maminy blog o mojej codziennej próbie oswojenia potwora, czyli Zespołu Retta.
Witam,jestem mamą Julki z Zespołem Dravet ciężka padaczka miokloniczna dzieci). Dzisiaj zaczęłam czytać Pani bloga i muszę przyznać, że teksty, które Pani pisze o Blance i o życiu powalają na kolana i wyciskają łzy z oczu. Ja również piszę bloga, o diecie ketogennej w leczeniu padaczki lekoopornej. O diecie która zmieniła życie Julki i nasze. Pozdrawiam serdecznie, Ola Król, mama Julki
OdpowiedzUsuńGdzie gdzie?! Bardzo chcę tego bloga czytać :))) Nie wiem czy powalają, ale jednym co powala na pewno to jest moja rett-codzienność... Powala mnie regularnie na dziób :/ Zaraz wpisuję w googla zespół Dravet, muszę się dowiedzieć co to za świntuch, ale widać, że bliski krewny szanownego retta... Pozdrawiam Was bardzo mocno i zdrówka, siły i uśmiechu mimo wszystko!!!
UsuńWitam serdecznie i gratuluje polotu w pisaniu tego bloga, którego czytam od września. Sama mam Królewnę Hanie 6 lat i czytając co Blanka wyprawia głownie w nocy widzę Hanie....buuu. My bez diagnozy - nie potwierdzam i nie zaprzeczam, hehe.Podejrzewany Angelman/Rett. Mozna o nas poczytać na www.hanusia.info.pl i jesteśmy z Krakowa. Pozdrawiam i gratuluje wypowiedzenia myśli bez obawy o uznanie za psychiczną, przewrażliwioną i taką co już się powinna pogodzić...Tyle lat! J.
OdpowiedzUsuńA nie, obawy towarzyszą mi bezustannie ;) Zresztą szpital bez klamek to też miejsce dla ludzi. W sumie co mi pozostało? "Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna …” :)
UsuńSprowadził mnie tu cytat z piosenki Lao Che...przypadek. Twoja tragedia opisana, opisywana takimi pięknymi słowami, nie wiem czy bym tak potrafił. "Milczący Anioł" ...są tacy którzy wierzą, że aniołowie są wśród nas, że się nami opiekują, gdzie się podział anioł Twojej Blanki...może się odnajdzie, użyje swojej mocy anielskie..
OdpowiedzUsuńPozdrawiam, życię Ci dużo siły i radości
Lao Che w mojej niepokornej duszy ciągle gra... Dopiero jak mi się zaczęło w życiu mieszać, zrozumiałam o czym oni śpiewają tak naprawdę.
UsuńMoja tragedia jest jednocześnie moim największym szczęściem, ot przewrotność życia :) Dzięki za te słowa, tym bardziej miło mi, bo mężczyźni chyba nieczęsto tu zaglądają :D
Witam ,zaczełam czytać pani bloga ,jest super .Bez owijania w bawełne ,słodzenia ,bo taki jest zespół retta . Mój aniołek ma 9 lat .i czasami jest ciężko ,ale dajemy radę . Zanim padła prawidłówa diagnoza ,przeszliśmy koszmar . Dobrze że pani jest , i pisze o tym tak normalni ,po ludzku .
OdpowiedzUsuńWitam zaczełąm czytac pani bloga ,jest super ,pisze pani normalne nie owijając w bawełńe ,i nie słodząc ,bo taki jest zespół retta ,a my mamy musimy być trochę zwariowane ,bo inaczej się nie da .WIELKI SZACUNEK DLA PANI .Mama Klaudii 9lat ZR
OdpowiedzUsuńWitam, miałam zaszczyt Cię poznać, a teraz trafiłam na tego bloga. W 2012 roku, jakoś w styczniu albo innym zimowo- pluchowym miesiącu byłyśmy razem w pokoju na neurologii dziecięcej na Traugutta we Wrocławiu. Pokój uprzywilejowany z łóżkiem dla matki był jeden :) Ja byłam, z 15-16 miesięczną wówczas, Ulą z podejrzeniem padaczki.U Uli na szczęście padaczkę wykluczyli, ale teraz, jak ma już prawie 5 lat, zdiagnozowali zespół aspergera. Twój blog jest dla mnie ogromnym wsparciem, wytchnieniem. W ciągu ostatniego miesiąca przeczytałam wszystkie dostępne wpisy :) Twoje pozytywne spojrzenie na wszystko oraz ogromna miłość macierzyńska zaraża! Czytając te wpisy jestem pełna sił i gotowa do zmierzenia się z kolejnym dniem. Oczywiście u nas jest dużo łatwiej... ale i tak ciężko oraz mało normalnie.... DZIĘKUJĘ!!! Pozdrowienia dla całej rodziny a szczególne dla Blanki oraz jej wyjątkowej Siostry, Berenika
OdpowiedzUsuńDziewczyny moje!!! Uleńka kochana, Boże... siedziwszy pod kasztanem i trochę popłakawszy :))) dziękuję, że się odezwałaś (agatazolkiewska21@gmial.com, jestem jakby co i jakby nic). Tyle wspomnień, w takiej rozsypce wtedy byłam i tak niepogodzona z tym wyrokiem bez odwołania. Dało się z nami mieszkać w tym marciniaku??? :D
UsuńZ całego szpitalnego życia pamiętam 4 dziewczynki i ich Mamy, w tym Was. Napiszcie jeszcze, prrroszę 💟💟💟
super mama zdrowia dla was kochane dzielne kobity
OdpowiedzUsuńCzytam Twojego bloga od jakiegoś chyba roku i powiedz mi-czemu usunęłaś swoje zdjęcie z tej rubryki? Przecież nie wyglądasz wcale źle.
OdpowiedzUsuńKiedyś tu więcej o sobie pisałaś.
Ja rozumiem,że chcesz poświęcić ten blog córce ale nie zapominaj,że nie jesteś "tylko matką" a przedewszystkim masz prawo do bycia sobą/człowiekiem.
Brakuje mi tu tej Twojej fotki,na której byłaś na zielonej trawce i pokazywałaś,że po drugiej stronie jest jest człowiek a nie tylko literki pisane o walce z chorobą.
Pozdrawiam :)
Flora
Bo mnie dotknął hejt... taki wredny do bólu. W złości usunęłam to zdj i byłam milimetr od usunięcia całego bloga :/ ale dodam skoro komuś zależy :) dziękuję :*
UsuńFloro, dla Ciebie, trochę inne, ale też zielone, zdjęcie dodane :)
UsuńDzięki za fotkę :)
UsuńPodobna córka do Ciebie a hejtem się nie przejmuj bo komuś zależy widocznie na tym aby blog,który pomaga rodzicom innych dzieci ze schorzeniami nie tętnił życiem.
Należy pamiętać aby usuwać z bloga niepotrzebne komentarze a zostawić to,co nas cieszy :)
Myślę,że nie warto się przejmować kimś kto nas nie zna i nie zna całej sytuacji :) A bloga się miło czyta i dodaje on otuchy innym,których podobne sprawy dotykają.
Pozdrawiam serdecznie i nie przejmuj się :)
Masz nas-stałych czytelników bloga :)
Witam proszę napisać jaki to koncentrator tlenu bo chcę wypróbować u swojej córki z lekooporną padaczką. Dzięki i pozdrawiam
OdpowiedzUsuńMy mamy DeVillbiss i jestem z niego zadowolona :)
UsuńBardzo dziękuje i wytrwałości życzę
OdpowiedzUsuńJestem mamą Blanki która ma wadę genetyczną cdkl5 czyli tzw atypowy zespół retta.. Blanka ma 3,5 r. Świetny blog ,tak wiele z tego do mnie trafia.. jakbyś przelała na papier to co czuję i myślę. Pozdrawiam Was serdecznie ❤️🫂
OdpowiedzUsuńCześć, jestem tu od niedawna, główny powodem było szukanie informacji na necie na "ten" temat..
OdpowiedzUsuńBardzo się cieszę że trafiłem WŁAŚNIE TU. Twoje wpisy dodają mi otuchy, nadziei.. zrozumienia. Choć nie jestem ojcem noszącym tak ciężki bagaż mocno ubolewam jakie to nasze życie potrafi być pomieszane i bezlitosne.
Moja znajoma również wychowuje Blankę, imienniczki :) Jest z Brzegu opolskiego. Wasze córeczki, piękne milczące aniołki, macie wiele wspólnego ze sobą. Nie tylko wasze córki są wyjątkowe ale i wy same w sobie - MAMY! Podziwiam i z całego serca ściskam was mocno. Niech ta karma do was wróci <3 Jesteście niesamowite
Artur