Egocentryzm samozachowawczy

Mam kilka takich osób, które są blisko jak trzeba i zawsze wysłuchają tego co mam zalana gilami do powiedzenia. Że plecy mam zardzewiałe a Ona jak na złość jest coraz większa, że chcę spać, spać, spać i lecieć natychmiast na Ibizę, a rett-życie jest podłe i w ogóle już nie daję sobie z tym wszystkim rady, na końcu zwykle dodaję, że zupełnie nie nadaję się na matkę. Czyli najczęściej rozprawiam jak to MI źle. Jaka to JA biedna, jak MI rett daje po dupie, JA, MI, MNIE, JA, JA, JA... Egoistka? Może trochę... Taką sobie wykombinowałam taktykę, żeby przetrwać.

Pokonać magiczną barierę godziny 18.00

Od 6.00 rano mogę wszystko - iść na grzyby, ryby, skoczyć na solo z rettem, po dobranocce natomiast jedyne co mogę to być marudna i patrzeć tępo w ścianę. Tą naturalną w sumie dobową aktywność podbił sposób funkcjonowania Blanki retta, bo od samego regresu mamy nocne jazdy, wstawanie ok. 5 i to po kilku pobudkach. Ja była mniejsza to dodatkowo wyła, oglądała bajki, jadła i piła, teraz natomiast tylko obwieszcza światu, że nie śpi więc nie wypada by spał ktokolwiek inny. W dużej mierze ma to związek z Jej padaką, niestety. Więc u nas jest tak, że ogromna większość jazd epi kumuluje się przed podaniem leków (czyli ok. godziny 6.00 i 18.00). Próbowaliśmy sobie przetłumaczyć wszelkimi możliwymi sposobami, że leki we krwi nie wypłukują się tak szybko, że niemożliwe, by 15-minutowe spóźnienie  z podaniem tych trucizn prawie zawsze dawało w zamian jakiś padaczkowy dramat.Ale jak tu dyskutować z czymś, co przypadkiem przez 6 lat potwierdza regułę - spóźnisz się z lekami, napad gotowy.

Ja, one dwie i rett, czyli opowieść o moich pierwszych dwóch latach bycia podówjną mamą

Mijają dokładnie dwa lata od mojego skoku na główkę, czyli od powitania na świecie Panny Mniejszej. Dobrze, że nie wiedziałam wcześniej z czym to się je, bo mogłoby na smaku się obejść, a wtedy straciłabym wszystko, tzn. głównie siebie. Bo drugie urodziny mojej młodszej Córki toteż rocznica mojego powrotu do życia.
Są rodzice, którzy przy jednym niepełnosprawnym dziecku się spełniają, oddają się zupełnie zorganizowaniu mu maksymalnie komfortowego życia i walce z chorobą. I są szczęśliwi. Podziwiam ale jednak to nie my, ani ja ani A. Poczułam w pewnym momencie bardzo dotkliwie, że zapadamy się, taplamy w chorobie B. i grzęźniemy w recie jak w bagnie. Tylko dostęp do "normalnego" świata mógł nas uratować.  

Łapka is back!

Pomimo, że to subtelne subtelności a nie spektakularne zwycięstwo nad rettem to jednak czuję się tak jakbyśmy zagrały dupkowi na nosie i to z przytupem. Po ponad sześciu latach od regresu i całkowitym braku jakiejkolwiek łączności między głową Blanki a jej kończynami górnym zaczęłam zauważać, że Panna nieśmiało kombinuje przy uszach jak chce się podrapać albo odgarnąć niesforne loki. Wracamy do gry!