wtorek, 27 czerwca 2023

Ortopedyczny update i parę innych kwestii okołooperacyjnych

Zabierałam się do tego jak do jeża, to znaczy do Blanki stopy, zwłaszcza, że to już drugie podejście. Półtora roku temu robiliśmy Achillesa i umordowaliśmy się zupełnie nieadekwatnie i nieproporcjonalnie do oczekiwanych efektów. Stopa zwinęła się jak listek bez wody i wróciliśmy do punktu wyjścia szybciej niż ktokolwiek się spodziewał. Doktor co prawda ostrzegał, że to może nie wystarczyć, ale z armatą na chomika się nie wyjeżdża i od czegoś trzeba było zacząć. Rettowy chomik jednak okazał się przynajmniej świnią morską i zapadła decyzja, że stopie należy się solidny fundament z żelastwa, plus kolejne podcięcie ścięgien, oraz cała plastyka kości, chrząstek, stabilizatory, coś tam jeszcze, Bóg i Doktor raczą wiedzieć. Wszystko, żeby: a) móc jak człowiek ubrać zwykłego, ludzkiego buta, b) móc postawić na stopie pannę B. bez ryzyka zwichnięcia kostki i c) przeprowadzać ją używając tejże stopy i jej powierzchni spodniej a nie boku ale przede wszystkim: d) żeby poprawić krążenie bo siniała nam ta stopa już niemożliwie. Czy tak się stanie - nie wiemy, za 5 tygodni ściągniemy gips i zaczniemy ją uruchamiać a wtedy to już tylko nowe baleriny, szpileczki, mokasyny i nas nie dogoniat ;) Taki jest plan ale rett określi co na to życie. 

wtorek, 13 czerwca 2023

Wspomnienia klasy B.

Jak kraj długi i szeroki - Biedronków jak psów, z której by strony nie jechał, zawsze jakąś się ma po drodze. Każda z nich mi w gruncie rzeczy odpowiada, poza tą jedną jedyną, którą to omijam z całym jej sąsiedztwem od lat. Bo tak i kropka, zawsze jest totalnie nie-po-dro-dze. Jadąc ostatnio w jakiś tam sprawach wyrosła mi ona (owa Biedronka) nagle centralnie przed oczami, jakby wylazła na drogę, stanęła na środku i zawołała z wyzwaniem w biedronkowych oczach "no dalej, gdzie masz listę zakupów?!" Myślę sobie, Agata, wybacz, są granice schiz i psychodeli, nie będziesz jechać bez sensu dalej skoro tą masz tu, na wyciągnięcie ręki. Zaparkowałam, weszłam, zaczęłam się rozglądać za tym czego potrzebuję. Zakupy jakich wiele, Biedronka jakich wiele. Tylko ja. Całkiem już inna... Jakbym znów dostała maczetą wspomnień między oczy. 

Wchodzę, biorę koszyk. Widzę maleńką B., która siedzi na koszykowym siedzeniu dla malucha i nawija na pół sklepu "da da da!" Tylko ja wiem, że to nie jej pierwsze umiłowania muzyczne do przebojów z lat 80-tych tylko, że mówi "dawaj!". To, tamto, wszystko! Widzę, że leci w tym koszyku trochę na bok, jakby niestabilnie trzyma plecy, ale to przecież samo najdzie, ma czas, całe życie przed sobą. Zdąży się nauczyć a ja jakieś to jej "da" pomnożone razy sto puszczam jednym uchem i drugim wypuszczam, bo prawdziwe słowa dopiero przyjdą, za trzy lata usłyszę przecież "Kocham Cię, mamo".

Jadę obok działu z chipsami, chrupkami i innymi słonymi wymysłami szatana, które uwielbiam. Kochała je też mała B. Nic tak dobrze nie zapychało zaplutej buzi z dwoma czy czterema zębami jak chrupki kukurydziane. Biorę całą paczkę a ona w wózku z pomarańczowo-czarnym dachem piszczy z ekstazą "aaaammmm!!!" No już, już zaraz mama Ci da, da wszystko czego tylko zapragniesz, z gwiazdką z nieba włącznie. Chrupek ląduje w małej łapie, czasem trafia do buzi, czasem nie. B. stęka i się poci ale ładuje oburącz ćwierć paczki do japy jeden za drugim. Widzę, jej różowy kapelutek na słońce, brzoskwiniowe policzki i grube jak serdelki nóżki ubrane w białe jak śnieg i jej dusza - skarpetki z falbanką. Już maleńka, robimy zakupy i idziemy dokończyć tacie obiad. 

Czas na coś owocowego B. w wieku przedszkolnym, na szeroko rozstawionych nogach, ubrana w jeansowe ogrodniczki i trzymana za rękę biegnie jak mały pingwinek, łapie się regału z owocami i wskazuje banany. Już nie mówi, czasem usłyszę tylko "blabrlaladrlalaa" a moja głowa całą mocą wyszukuje w tej zbitce zgłosek sensu wyrazów. Ale dłońmi złożonymi jak do modlitwy wskazuje mi te banany. Biorę dwa, potem usiądziemy sobie na ławce pod blokiem i przegryziemy coś po spacerze i zakupach. To znaczy ja jej będę podawać słodkie i klejące kawałki, bo sama już nie ugryzie. 

Przechodzę koło wód i napojów. Woda z dziubkiem i zachłystująca się B. w swoim pierwszym niepełnosprawnym wózku. Który już nie mieści się tak swobodnie między regałami, tak jak ja - która też już nie mieści się tak zgrabnie w obrazku "matki z normalnym dzieckiem w normalnym wózku". "Byleby nikogo znajomego nie spotkać", myślę sobie, gdy zza rogu wyłania się sąsiadka. Pyta co się tam u nas dzieje, że mała tak wrzeszczy po pół dnia i trzy czwarte nocy. Odpowiadam, zgodnie z prawdą, że nie wiem. Nie wiem, co się z tym dzieckiem dzieje, i czy to się dzieje naprawdę. Bartuś. Tak, wiem, jasne. Jej Bartuś, wnusio umiłowany, urodzony wtedy gdy moja B., już biega, jeździ na biegowym rowerku, mówi zdania z kropką na końcu itd. "Taka ładna dziewczynka, co z nią jest nie tak" mówi ona w stronę B. a ta patrzy pustym wzrokiem jakby patrzyła przez firanę. Wyłączyła się, bywa i tak, pewnie niektóre dzieci tak mają. Żegnam, Pani sąsiadko, muszę już iść, obiad gotować. I dowiedzieć się co z nią jest nie tak.

Mijam całe tony produktów i wspomnień. Te paróweczki, których już nie pogryzie, musy w tubkach, które po drodze na reha brałyśmy żeby coś przekąsić bez użycia łyżki poza domem. Te duszone łzy, kiedy spotykani znajomi nie zapominali z troską zauważyć "no jak to się mogło tak porobić?!" Żeby taka ładna dziewczynka... Zapach malin w jedynym soku, który B. akceptowała, hurtowe ilości waniliowych i  bananowych kaszek dla niemowląt z przeznaczeniem dla kilkulatki. Największe dostępne pieluchy. Rzeczy z których da się zrobić "miksowalny" obiad. Nieobecna B. Rozhisteryzowana B. B. wpatrzona w swoje dłonie. Niereagująca na nic B. B. z wypadającym biszkopcikiem. B. z niechodzącymi nogami. B. z rettem. Ja z rettem. Dość. 

Wątpiłam czy dokończę zakupy w tamtym miejscu. W miejscu, które tak bardzo pamięta małą B. W miejscu, które przenosi mnie tam z powrotem. Do korytarzy oddziałów dziecięcych, gabinetów lekarzy, jej zielono-żółtego pokoiku, w którym umiała kiedyś wskazać i nazwać kota i motyla. Do tych lat, które poszły tak bardzo nie tak. 

Oddychaj, wdech-wydech. Zakupy szkodzą. Tamtych nas już nie ma, tamtych miejsc też nie. Nie ma tamtej B. Jest tylko tu i teraz. Tu. I. Teraz. 



                                                                                          A. 

Grafika: https://theconversation.com/

poniedziałek, 5 czerwca 2023

Drugi raz a jakby pierwszy całkiem

Każdy, jak już się zdecyduje na rodzicielstwo, wchodzi w nie z jakimiś założeniami. Kultura, obserwacja najbliższych, matka natura - wszystko to niejako uposaża nas w pakiet minimum. Coś na początek, trochę jak zestaw startowy, żeby było czego się uchwycić budując swoje własne doświadczenie. Ale rodzi się taka na przykład panna z rettem i wtedy co? Wszystko co najpewniej miałoby sens w przypadku zdrowych dzieci (a przynajmniej dzieci bez retta) nagle w obliczu retta okazuje się zupełnie bezużyteczne. Nauka ssania, jedzenia, karmienie łyżeczką, pojenie z kubka, odpieluchowanie, wychowanie, bunt dwulatka, chodzenie, przedszkole, dojrzewanie, szkoła, bolące od wzrostu kolana, pierwsze miłości i tak dalej, dalej, dalej, ma się nijak do Twojego dziecka. Nie masz wyjścia, na podstawie doświadczeń innych rodziców z rettem, swoich prób oraz błędów, dogłębnego studiowania Rettki i każdego jej łypnięcia okiem budujesz w swojej głowie i sercu własny obraz rodzicielstwa. Punktem odniesienia i normą staje się wszystko co dla ogółu jest prawdziwym kosmosem. Jednak to jest Twoja norma, i to do niej odnosisz wszystko inne.