A w sumie kopca... Kopca kRetta. Na samym czubeczku wisienka, jak na torcie, czyli Recisko (akurat u nas). Zespół przydzielony, więc 1 level całej misji rozpoczęty. Trzeba poszarpać się trochę, rzucić cegłą w niebo, pobluźnić, paść na glebę i gryźć żwir z rozpaczy. Ale, że wyrok jest najwyższej stancji i nie ma możliwości odwołania - retto-żabę się łyka. Potem następuje szereg przedsięwzięć dostosowujących warunki tak, by jakoś razem funkcjonować, proszki od szaleństwa przepisane i wydaje się, że jest git. Ale nie jest, nananananaaaa :pBo wtedy, zrozumiawszy w końcu, że nieuleczalna/przewlekła/genetyczna/postępująca choroba dziecka to nie jest coś, co daje fory w życiu, można ruszyć na wojnę. I to jest wojna absurdu... Mi przyszło się zmierzyć m.in. z:
- refundacja... Przy czwartym leku, który NIE POMAGAŁ zaczęłam dopytywać się, czy aby nam nie przysługuje magiczne ceno-zmniejszające zaklęcie pt. "padaczka lekooporna". Poszarpaliśmy się i się udało
- karta parkingowa - to to już jest historia nadająca się do Wielkiej Księgi Absurdów (swoją drogą, trzeba by taką stworzyć). Odwoływałam się gdzie popadło, na komisji w wojewódzkim ośrodku orzekania o niepełnosprawności, Blaniś przedstawił swój pląsająco-freestylowy sposób chodzenia zaliczając głową drzwi, po czym p. Doktor do mnie rzekła: "Niech mnie pani przekona, że ją nosi i potrzebuje tej karty parkingowej". Padłam
- orzeczenie o niepełnosprawności - lepiej na wszelki wypadek wydać na rok lub dwa, bo a nóż widelec zespół weźmie i zniknie. Nie problem nosić co roku tonę papierów, zaświadczeń, próśb i kwestionariuszy
- fundacje - np taka co afiszuje się, że zdąży z pomocą ale nigdy nie zdąży. Pośpiech jest niezdrowy
- moher-sąsiedztwo - u nas, jak trzeba było poprosić o niezajmowanie koperty, okazało się, że nagle wszyscy łączą się ze wspólnotą ON i wszyscy, jak jeden mąż - niepełnosprawni. Werbalnie zdrowi, bo w milczącego Anioła i jego matkę umieli rzucić bardzo ładnie wyartykułowane: "Spierdalaj z tej koperty!", "Ja tego tak nie zostawię!", "Nie masz prawa!"
- doktorstwo, które podciągało i dalej ciągnie za uszy naszego Rettka by wyglądał jak MPD, padaczka, opóźnienie psycho-ruchowe czy inne "popularniejsze" choróbsko itd. Bo "Rett" to trudne słówko.
- lekarz (anty)rodzinny, które wypisuje po trzy razy tą samą receptę, a dalej jest źle
- NFZ - o pieczątkę, podpisik, refundację, srację, generalnie - o wsio
- duszpasterstwo :p Noooo, wrrrrrr, bleeeeeeeeeee. Mama nie pozwoliła mi przeklinać na internecie :p
Agata
Grafika pochodzi ze strony: www.mapa.nocowanie.pl
Pozostaje pytanie kiedy zmykamy z tego raju tzn kraju..
OdpowiedzUsuńDokładnie tak
OdpowiedzUsuńProszę, zabierzcie mnie ze sobą...
OdpowiedzUsuńwszędzie dobrze gdzie nas nie ma... W każdym miejscu są niestety absurdy. pasowałoby zorganizować jakąś własną idyllę...
OdpowiedzUsuń