piątek, 17 maja 2013

Wyżej Retta nie podskoczysz...

... czyli "let's face the truth".
Zwykle staram się dołożyć wszelkich starań, żeby nie skomleć, nie narzekać i nie robić z siebie ofiary losu. Jednak dziś  się po prostu chyba nie da... Może to kwestia tego, że ostatnio za dużo mi się na łeb nałożyło i, że generalnie mocno trudny okres za nami. Ranek więc zaliczyłam z kubkiem zimnej kawy i  jedną parszywą myślą w sercu i głowie "Ja pier... mam Retta"...
Dzieciaki z klasy ukochanej kuzynki Blanki postanowiły zorganizować dla nas koncert. Zawsze na takie "imprezy" chodziłam jako statystka albo widz, a tu nagle widzę plakat, a na nim "Blanka, dziewczynka chorująca na poważną chorobę genetyczną - zespół Retta"... Czytam i nie mogę uwierzyć, że to jest o moim dziecku... O nas. 
Życie z Rettem to jest życie jak za jakąś szklaną szybą. Real life leci gdzieś poza tą naszą szklaną kulką, a tu, w środku - jakiś totalny mikrokosmos, który dla zewnętrza nazywa się "niepełnosprawna dziewczynka z zespołem Retta". Jakaś jedna z wielu dziewczynek z jedną z wielu chorób. A ja w tej kulce czuję się jakby odcięta od wszystkiego. Zamknięta, bez tlenu i z cuchnącym oddechem skurwy-Retta na plecach moich i Małej. Bo Mała jest naprawdę mała... Powinna bawić się w piachu i piszczeć z radości jak się ją podrzuca do góry... Powinna mieć prawo do beztroski i zabawy. I do życia, które poprowadzi wedle tego jakie będzie miała widzimisię. 

Powinna... Zasługuje... I co kur... z tego?! Za lat kilka to kurewstwo położy ją na łopatki. Zamęczy ciągłymi atakami czy czymkolwiek innym. I nie będzie dobrze. Nie przejdzie. Nie zniknie. I bardzo prawdopodobne, że i Mała i ja się spektakularnie poddamy...

Mi jakoś nie wypada się załamać... Ale balansuję ostatnio na samym skraju przepaści pt. "czarna dupa rozpaczy". Bo można wyśmiać tego dziada albo udawać heros-matkę... Można siać wiedzę o tymże w moherowym ciemnogrodzie... Można się bać albo nie bać. W końcu można nie robić nic i udawać, że go nie ma... Jednak nie zmieni to faktu, że cokolwiek by się nie zrobiło to nie odbierze mu to jego szatańskiej mocy. Mocy, która bardzo skutecznie i w krótkim czasie rozpieprza życia pewnych małych dziewczynek i ich rodziców w drobny mak... 

                                                                                          Agata

p.s. Wyjeżdżam na weekend ładować baterie... Bo przegrywam z kretesem z tym gnojem, a ten siedzi i się cieszy jak widzi pokonaną matkę i obezwładnione dziecko :/

Grafika pochodzi ze strony: www.mrokciemno.blogspot.com

1 komentarz:

  1. wszystko co piszesz to prawda. dla mnie też bardzo trudnym momentem było publiczne przyznanie/pokazanie RS światu - na plakacie, na apelu o pomoc itd. ale to jest tylko kolejny krawężnik. przekroczysz go i dalej jakoś pójdzie.

    jesteś z natury naładowana pozytywną energią, optymizmem - dasz radę! to jeszcze nie czas na załamania:) to zostaw mnie:))
    Amerykanie mówią - make those memories - ładuj baterie, celebruj czas ze swoją śliczną i wspaniałą córeczką:)

    OdpowiedzUsuń