Po tej, po której byliśmy już dość długi czas, tyle że na nielegalu. Bez papierów i wciąż tylko retta symulując. Tak trochę nieśmiało z "nie-do-końca rettem" żyliśmy sobie błogo ponad 3,5 roku...Aż nadejszła wiekopomna chwila! Wczoraj padło sakramentalne TAK, podbite pieczątką doktora genetyki stosowanej a w linii pt. "Rozpoznanie" zaświeciło tak piękne i soczyste "Zespół Retta"! Ha ha! Z podniesioną głową można w końcu przejść na tą "dobrą" stronę mocy pobłogosławionych i wybranych z milionów! Ble :p
A co tak naprawdę się zmieniło? A w sumie nic... Może i łatwiej będzie przekonać szanowną komisję ds. orzekania o niepełnosprawności, że "tofik-idź-normalnie" wcale nie udaje ale niewiele poza tym. Za to psychicznie jest ulga, trzeba przyznać. Jakieś drzwi nareszcie się zamknęły, pewien bardzo męczący etap już za nami. Medycyna oficjalnie postawiła krzyżyk na moim dziecku, więc mogę robić swoje. Czyli kochać, ćwiczyć i robić wszystko by tylko była szczęśliwa.
Czuję, się trochę jakbym wróciła z dalekiej podróży. Ciężki początek, potem zaskakująca przesiadka w "nie ma uszkodzenia w MPEC2 = może nie ma retta?", przejazd przez "CDKL5" i "zespół rettopodobny" i w końcu baza... F84.2. Jakiś koniec, jakiś początek...
Jest dobrze. Teraz już jest dobrze... Bo wiadomo, że ważne są tylko te dni (...) http://www.youtube.com/watch?v=oG6pEolAKm8
Agata
Grafika pochodzi ze strony: www.pl.123rf.com
Cholerny ten świat Mamo Blanki. Jakaś cyferka, literka, klamka zapada, mosty spalone- ZR, gasimy światełko w tunelu...... Mi jakoś było łatwiej kiedy Hania nie miała "swojego" R168X..... Ale teraz przynajmniej można bez posądzenia o dziwactwa śledzić losy amerykańskich super-myszy i modlić się do bliżej nieokreślonej siły wyższej, żeby wreszcie odkryły tajemnicę MECP2... czegoś trzeba się trzymać, głupie, wiem.... Powodzenia, trzymajcie się ciepło!
OdpowiedzUsuńEG
No tak... Mam gdzieś na dnie serca takie poczucie, że moje Dziecko dostało właśnie niewidzialną plakietkę "Nie rokuje"... Ale co zrobić. To czy będziemy dalej walczyć zależy w sumie od nas, a nie od literki, diagnozy czy podejrzenia. Bo walczymy o nie. A nasze Anioły właśnie mega rokują! Nikt nie rokuje bardziej jeśli chodzi o uczenie zdrowych miłości...
UsuńTak jest! Z myszami my na bieżąco, jak tylko co wymyślą, to zbieramy klaszczącą ekipę, do samolotu i sru! Już ja tego dopilnuję ;) A jak nie zdążymy to i tak wyjdziemy na wielki plus - będziemy mądrzejsi o największą lekcję życia jaką dają nam nasze córki :) Dziś widzę same plusy gdyż iż Blanka właśnie śpiiii :D