piątek, 6 marca 2015

Drgawy

Zdarza nam się to od kilku miesięcy, ale nie pisałam w naiwnej nadziei, że o czym się nie pisze i nie mówi, to tego nie ma. Albo zniknie. Ale cóż, nie powiódł się ten mój niecny plan - Blanką telepie. Rzuca, trzęsie i tarmosi. Wiem, że inne dziewczynki z rettem to mają, my nie miałyśmy, ale jak to zwykle bywa - one mają, my "chcemy" też...
Wygląda to parkinsonowo czy nawet jakoś geriatrycznie. B. się po prostu trzęsie, raz prawie wcale a czasem (tak jak dziś rano) aż tak, że nie może usiedzieć na tyłku. Zresztą przy infekcji i siejącej zniszczenie padace to o siedzeniu w ogóle mama zapomnij. Łatwo to pomylić z napadem, bo często takie drżenia i drgawki w niego się przeistaczają ale teraz coraz częściej stanowią zwyczajną część codziennego krajobrazu. Tak jak szalone łapanie oddechu, bezdechy, wywracanie oczami, potoki śliny i inne efektowne dolegliwości. Boli. Boli jak cholera. Bo nie mogę zrobić kompletnie nic. Biernie się poddajemy temu co przynosi rett-dzień. I przysięgam, chyba nic mnie już nie zaskoczy, jesteśmy gotowe na wszystko. Teraz chwilę podrę szaty w stylu "Czemu nam robisz jeszcze to?!", otrzepię się, zepnę pośladki i będę walczyć o Nią dalej. Ale, jak to się mówi, od poniedziałku.
Dzięki recie, że co dzień przypominasz mi jaka jestem silna.

 "(...)bo ja pomyślałem, że tu będzie inaczej
a tu jest tak, o, do dupy raczej"

                                               "Bóg zapłać" Lao Che                                                                                                      A.

Grafika pochodzi ze strony: www.hopaj.pl

5 komentarzy:

  1. Cóż można napisać..? Duporett:((

    OdpowiedzUsuń
  2. Przykro mi strasznie :-(, aż nie wiem co napisać, poza tym, że masz w sobię jakieś niewyobrażalne pokłady siły, mimo wszystko pozytywnej energii i mnóstwo woli walki. Nie wiem skąd je bierzesz, ale życzę Ci, aby się nigdy nie wyczerpały i były na zasadzie energii odnawialnej. Pokaż duporettowi co potrafisz!!!! Ściskam mocno. Agnieszka od ssaka!

    OdpowiedzUsuń
  3. Mam pytanie...bo u nas też coś takiego jest. Zastanawiałam sie co to...trzęsie się jej całe ciałko główka. ..trudno łyżką do buzi trafić. Też opisywałam to jak parkinsona. ..czyli tj po prostu rett? Mialam nadzieje ze tj czyms spowodowane i neur coś nam wymyśli. ..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zdaje się, że to rettowe. Kiedyś czytałam, że zmiany w mózgu, których efektem są tego typu drżenia mają podobną naturę do tych starczych. I z tego co wiem to nie da się z tym nic zrobić, bo to efekt uszkodzeń w mózgu.

      Usuń
    2. Aga a mi Holendrzy napisali ze jak Tania będzie starsza to bedzie leczona lekami na parkisona .Chociaż teraz te drżenia się zmiejszyły

      Usuń