Mój Motyl i Jej skafander

Czasem myślę co Ona może czuć... Rzeczywistość niemożliwa do zniesienia. Nie jest przecież ciepłą kluchą, bo po takich rodzicach być nią po prostu nie może. Ja jestem perpetum mobile, które w nieustający ruch i (mniej lub bardziej) twórczy niepokój wprawiła 30 lat temu moja matka. A. ma podobnie, nie może nie robić nic, na działce jak odpoczywa to kopie, jak leży to tupie nóżką, człowiek-mrówka. Obu nas nosi, nic nas bezpośrednio nie tłamsi, nie ogranicza. Ona, tam w środku, nie może być inna... Ale dusi Ją skafander.

Wielki wóz, cud i miód

W całej okazałości

Wszystko było - szalone zwroty akcji, krew, pot i łzy, rozpacz, zniechęcenie i w końcu szał zwycięstwa. Udało się, po 7 (tak, tak, nie chce być inaczej) miesiącach batalii mamy go - nowa fura Blanki jest z nami! O tym jakiej ilości owłosienia mnie te procedury kosztowały, ile %@!&* poleciało itp nie chce mi się już pisać, puszczam w zapomnienie, ważne, że jest. Cudowne uczucie.

O kwestiach technicznych trudno jeszcze dużo powiedzieć, wóz ma ewidentne plusy, minusy także, w końcu nobody's perfect. Najważniejsze jednak jest to, że Lady zadowolona :) Nie widać co prawda tego na zdjęciach, bo modelki są chimeryczne, a tak naprawdę Blanutka ma za sobą 3-dniowy zjazd padaczkowy...

Strzykawki czas

Wszystko ma swój czas. Jest czas siania i czas zbierania, czas nocnika i czas strzykawki. Wiele już razy myślałam, że coś ma właśnie swój czas a Blanka na to "Niemożliwe". Zawsze Ona decyduje kiedy. Coś miesiącami nie przechodzi, nie ma najmniejszego sensu aż tu nagle pstryk! i sytuacja zmienia się o 180 stopni. Tak było i tym razem. Zaczęłyśmy pić ze strzykawki.

Wieczory i poranki

Sprawiłam sobie jakiś czas temu książkę Pani Ewy Błaszczyk "Lubię żyć"... Ogrom mądrych przemyśleń, tak trafnie ubrane w słowa to, co my matki chorych dzieci możemy czuć. I jedno pytanie dziennikarki do autorki, coś w stylu "To wieczory są najgorsze? Kiedy wszystko boli, człowiek umęczony itd". Nie, najgorsze są poranki, według autorki książki i według mnie, rett-matki. Dlaczego?
Typy zadaniowe, takie jak ja, często widzą budzący się nowy dzień jako listę rzeczy do zrobienia. Się wstanie, się zrobi, z motywacją nigdy nie miałam problemów, z samodyscypliną też nie. Gorzej, że żeby przeżyć dzień zgodnie z zasadą "Lubię żyć" a nie tylko "Byleby przetrwać do wieczora" trzeba dać sobie solidnego kopa w dupę. W dupę i w duszę chyba też.

Taki mały blenderowy absurdzik

Zajechaliśmy nasz ślubny blender w 5 lat (ambitnie), potem taki lidlowy, z tym poszło szybciej, bo w pół roku i trzeba było pomyśleć o nowym. B. je już wszystko miksowane więc nie było wyjścia - ruszyliśmy dziś na media-markty. Mała (tzn ta Duża) jeszcze z gilami ale ładna pogoda to poszła wybierać. Jest tego trochę, nam zależy na mocy, metalowej końcówce i dość dużym pojemniku, reszta w zasadzie obojętne. Wybraliśmy - niemiecki, solidny, firma na B., cena lekko ponad 2 stówki, ewrybady hepi. Idziemy po fakturę, bo nasza Fundacja co czasem zdąży z pomocą takie rzeczy bez większego problemu refunduje, blender jakby nie było jest podstawą egzystencji Blanki. I tu zonk.

Przepraszam

Przepraszam Cię Córeczko...
Że już nie masz mnie tylko na wyłączność a nasz dwuosobowy dream-team przestał istnieć.
Że nie uśmiechasz się tak często jak kiedyś i czujesz się odrzucona. Widzę to w Twoich oczach... Bywa, że nie chcesz Jej, nie umiesz pokochać tak łatwo jak ja, bo myślisz, że zabiera Ci mamę. 
Że częściej widzisz mnie zmęczoną i bardziej wściekłą na retta.

Jaka Blanka jest każdy widzi

Po krótce o sytuacji na froncie - wychorowała się Mniejsza i w idealnym świecie mogłybyśmy wrócić do życia (czyt. do ludzi, na dwór, na spacery) ale od soboty chora okazała się Blanka. Przeciwwirusowo się nie dało, wczoraj była Dr, reklamówka leków, antybiotyk, areszt. Gile, szpital polowy, psychodela i więzienie. Dzień jak dzień polarny - trwa pół roku, noc jakoś krócej. I tak sobie oto żyjemy, chociaż to nie jest życie, no co zrobić. Ale do rzeczy.

Sen na wagę

Złota oczywiście. Jaką ma wartość i moc to ja widzę dopiero teraz. B. od prawie dwóch miesięcy śpi, pierwszy raz od regresu, a w zasadzie od urodzenia. Dostaje prochy, które skutecznie Ją wyciszają, śpi Ona, śpimy my. Na początku było dziwnie, bo 6 lat niespania robi swoje, ale do dobrego przystosować się nie jest trudno. Jakieś parę dni temu nałożył się gorszy dzień Blanki, choróbsko Mniejszej i dwie nocki z rzędu przeleciały nam starym trybem. Zwlekłam się rano i jak zobaczyłam A. to pomyślałam, że "Noc żywych trupów" to był dokument kręcony o nas.

Poważnie poważnie

Myślę (ba,wiem), że sposób w jaki sami traktujemy swoje dziecko wyznacza pewne "trendy" w sposobie w jaki będą robić to inni. Gdy dowiedziałam się o chorobie Blanki od razu wiedziałam też, że zrobię wszystko by mimo tego paskudnego zrządzenia losu była traktowana poważnie. Ale nie poważnie w sensie bez dystansu i luzu, tylko z należnym szacunkiem i tak jak traktowałabym Ją gdyby była zdrowa. Taki miałam i mam nadal plan, który łatwy w wykonaniu wcale w sumie nie jest.

Tego trzeba się nauczyć

Taka oto przedświąteczna opowiastka. Śnieg, wichura, zawierucha, podjeżdżam z Blanutką pod kamienicę, wrzucam migacz i parkuję na naszej kopercie. Przede mną stoi fu-fu-fa biały wóz, czarne szyby, elektryczne lusterka, który cofa pod prąd (bo u nas jednokierunkowa). Ale co mnie to tam, nie jestem z drogówki, więc wjeżdżam, gaszę auto i wysiadam aby wypakować moje Dziecię. W tejże chwili ze spienioną śliną na pysku z powyżej opisanego auta wyskakuje młody (ok. 35-40 lat) gniewny i zaczyna do mnie szczekać, że ON tam parkuje, że ON wrzucił migacz pierwszy, że ON ON ON! tam sobie na chwilę musi przystanąć a ja jestem chamka. O! A ja stoję, żuchwa mi wisi i patrzę... I słucham... I chłonę. 

Koszyczek z życzeniami

Tym dwóm rączkom naprawdę nie jest łatwo... I dlatego każde "coś" zrobione przez Blankę w przedszkolu wzrusza mnie na maksa. Wczoraj dostałam najcudniejszy na świecie koszyczek. Blanka wie, że to Ona go zrobiła (rękami Pani) i też wie, że ja wiem ile Ją to kosztowało trudu. I w tym właśnie koszyczku niesiemy Wam wielkanocne życzenia.
Kret mówił, że raczej ustawiajmy się na lepienie bałwana niż na kąpiele słoneczne (co obraz za moim oknem zdecydowanie potwierdza), więc życzę sporej dawki tłuszczy nasyconych coby po drodze z jajkami do kościoła gdzieś nie zamarznąć.