Złota oczywiście. Jaką ma wartość i moc to ja widzę dopiero teraz. B. od prawie dwóch miesięcy śpi, pierwszy raz od regresu, a w zasadzie od urodzenia. Dostaje prochy, które skutecznie Ją wyciszają, śpi Ona, śpimy my. Na początku było dziwnie, bo 6 lat niespania robi swoje, ale do dobrego przystosować się nie jest trudno. Jakieś parę dni temu nałożył się gorszy dzień Blanki, choróbsko Mniejszej i dwie nocki z rzędu przeleciały nam starym trybem. Zwlekłam się rano i jak zobaczyłam A. to pomyślałam, że "Noc żywych trupów" to był dokument kręcony o nas.Jakąś siłą rozpędu się przez te 6 lat przebujaliśmy, ale błogosławieństwo jakim jest sen może docenić tylko ten, któremu spać nie jest dane. Pamiętam poranki kiedy wstawałam (zwlekałam zwłoki raczej) z wyra i zaczynałam od razu ryczeć. Że chcę spać, tylko spać, spać, spać. Trzy godziny bez wrzasku Blanki, albo chociaż dwie bez jej zawodzenia. Że oddam wszystko byleby choć jedna noc była nocą, taką z ciszą, spaniem i resetem przed dniem kolejnym. Żyliśmy 6 lat bez tej jedynej w swoim rodzaju możliwości zregenerowania ciała i ducha. Dzień zlewał nam się z nocą, a noc przynosiła jeszcze większe zmęczenie. Walczyliśmy o każdą godzinę, minutę, potem nawet chyba o sekundy... A B. dalej nie spała. Szalała, wyła, rzucała się. Spirala i wariatkowo... I tak 6 lat. A od neurologów ciągle słyszeliśmy "No nie da się, taka padaka, taki zespół". Kompletny pat.
Moja desperacja osiągnęła totalny zenit gdy urodziła się Mniejsza. A. walczył z B., ja z Mniejszą. W momencie gdy poczułam, że z tą najmłodszą w naszej rodzinie jest śmiesznie łatwo (cycuś, kupka, buziak, spać) tyle, że budzi ją stale wrzask starszej siostry pomyślałam, że koniec. Ani nocy więcej, bo wszyscy w niedługim czasie wylądujemy w szpitalu bez klamek. Udało nam się dostać do neuro, która jest także psychiatrą i pediatrą. Opowiedzieliśmy jak wygląda u nas kwestia "spania" a z naszych wydzierganych żyłami gał wiało chyba taką desperacją i rozpaczą, że Dr powiedziała "powalczymy, tak się długo nie da". B. dostała leki. Porządne, nasenne, nie żadne melisowe, które tylko rozśmieszają naszego retta tylko poważne psychoaktywne usypiające. Bałam się, nie powiem. Gryzło mnie w sumieniu, że ma już tyle cuksów i jeszcze musi ćpać dodatkowe, bo mamusi się zachciało spać. Ale spanie to było wtedy coś czego pożądałam tak bardzo jak co najmniej domu z basenem. Albo i bardziej. Że mogłam nie żreć tydzień, zrezygnować ze wszystkiego, byleby tylko móc spać a nie walczyć z ryczącą Blanką. Dzięki Bogu udało się! B. poszła na tą magiczną substancję dosyć szybko, która nie zwala Jej z nóg tylko pomału wycisza, uspokaja ręce, koi. Daje zasnąć i spać kilka godzin. Owszem, czasem się zbudzi, pogada, zapłacze, damy pić, buziaka i śpi dalej. Nie wrzeszczy, nie cierpi, nie szaleje. Noc znowu jest po to, żeby nałapać sił na następny dzień. I jest milion razy łatwiej bo chociaż śniąc można się trochę do tej średnio łatwej rzeczywistości zdystansować.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.tapetus.pl
Witam! Od jakiegoś czasu zaglądam do Was regularnie, nie przegapiam żadnego wpisu:) Jestem pod wielkim wrażeniem Waszej walki, Twojego pisania. Moja Ania też choruje na postępującą chorobę, też często budzi się w nocy, wiem jak to jest nie spać, w naszym przypadku od 5 lat. Neurolodzy wzruszają ramionami. Jestem bardzo ciekawa, co podajecie Blance, co jak rozumiem nie otępia i nie zwala z nóg. Melatonina nam nie pomaga, a takie leki jak Frisium wpływają na obniżenie napięcia, więc przeczekujemy. Będę wdzięczna za odpowiedź. Jesteśmy tu: aniastarosolska.blogspot.com
OdpowiedzUsuńMarta Starosolska
Marto, dziękuję za te słowa i za linka, na razie tylko pobieżnie zerknęłam i widziałam śliczną Królewnę, na pewno będę też i do Was zaglądać. Skoro to także postępująca choroba to walczycie z nie mniejszym oddaniem niż ja. Trzymam kciuki, żebyście przechytrzyli choć trochę Wasz zespół... Cholerny ten świat, eh...
UsuńDo rzeczy, bo na zespoły nic nie poradzimy. Na Frisium (wspierająco w leczeniu padaki) Blanka jechała na początku, nie pomogło, nie uciszało, nie usypiało. Melatoniny zjedliśmy ze dwie tony, w różnych dawkach, w sprayu, niewielki efekt. Hydroksyzyna bywało, że działała mega pobudzająco, bez sensu. Od neuro z hospicjum dostała Haloperidal - reakcja paradoksalna jak to się tam zwie, szał i chodzenie po ścianach. Teraz mamy Nitrazepam. Wiem, silny, uzależniający, nie dla dzieci, wiem, wiem... Ale Tobie nie muszę tłumaczyć, że wyjścia nie było, zmęczenie osiągnęło zenit. Kilka pierwszych dni zwalał Ją z nóg, pół tabletki nie pozwala Jej przespać tych 5-6 godzin, więc tak jak kazała Dr dajemy całą. Mamy jeszcze plan B - Tiapridal ale póki działa Nitra to nie kombinujemy. Na razie działa, wiem, że z Blanki głową jest tak, że może nagle tak sobie przestać działać. Więc na razie nie zastanawiamy się jak to odrzucimy, że jest szkodliwe itd, bo musimy wszyscy 4 odpocząć. Życzę Wam żebyście też znaleźli jakiś usypiacz... Bo to naprawdę idzie zwariować. Całusy dla Ani (cudne ma imię:) i dla Was :*
Dziękuję Agato za ciepłe słowa. Pewnie jak nikt wiesz, jakie są ważne i jak czasem podnoszą z ziemi. Dla mnie, jesteś, jesteście wielcy. Dzięki za wyczerpującą informację, będę się konsultować z naszą neurolog z CZD, kto wie, czy kiedyś nie zdecydujemy się na któryś z tego typu leków. Na razie jakoś dajemy radę, na szczęście naprawdę trudne noce zdarzają się raz na jakiś czas przez pewien okres, a tak zwyczajowo budzi się Ania kilka razy w nocy, albo intensywnie nad ranem, więc dla takich zaprawionych w bojach niespaczy jest to zdecydowanie mniejsze wyzwanie, ale jednak suma summarum nieźle daje w kość. A wiesz, że Blanka była na mojej liście imion. Ostatecznie nie udało mi się przekonać męża:) Pozdrawiam ciepło. Całusy dla Waszych Królewien.
UsuńWalczymy! Do upadłego :)
UsuńWzruszający są ci wszyscy specjaliści, którzy przez tyle lat niczego sensownego nie wymyślili;/ Dobrze, że trafiliście na kogoś sensownego!!
OdpowiedzUsuńŻe nie wymyślili to jedno, a że lekarze nie traktują problemu poważnie to mnie rozwala... Nie śpi, bo chora. Ciul, że cała rodzina nie funkcjonuje...
Usuń