środa, 15 maja 2019

Mała Rettka - mały problem?

Nieee. Choć trochę tak. I tak i nie. No to przeanalizujmy.
Po pierwsze primo zakładamy, że mała Rettka to taka poniżej 20 kilo albo 5 lat (no generalnie taka, która jeszcze może udawać zdrową i większość da się nabrać), duża natomiast to dziewczę z dwoma kucykami i śliniakiem ale noszące rozmiar XS albo S i sięgające matce do ramienia (taka jak moja B. ale jeszcze nie dorosła, bo o takiej to się jeszcze nie wypowiadam, to przed nami). 
No więc - co jest na plus gdy Rettka jest mała: 
+ rozmiar Rettki, który powoduje, że można Ją podnosić bez wypadania macicy i popuszczania moczu. Naprawdę cudowny stan kiedy mówisz do Niej - heja, mała, lecimy, ahoj przygodo!, bierzesz na ręce, siup do wózka i już Was nie ma. Z dużą się tak nie da i tęskno mi za tym stanem.

piątek, 10 maja 2019

Nie wiesz, nie wiesz, nie rozumiesz nic...

Żeby napisać ten tekst muszę na początku wyjaśnić pewne kwestie. Wielokrotnie pisałam, że każdy nawet najbardziej kulawy kontakt z B. i Jej rettem jest lepszy niż jego brak. Każda próba empatii, każda próba zbliżenia mimo tej cholernej choroby, która ma w tle autentyczną troskę są dla mnie i zawsze będą na tak. Nie jestem świętą krową, której nie można nic powiedzieć i która obraża się bo ma retta. Nie. Nie jestem też przewrażliwiona na jego punkcie, kto mnie zna ten wie, że moim ulubionym typem humoru jest czarny z rettem w tle, doskonale mi wychodzi nabijanie się z siebie i całej tej naszej sytuacji. Są jednak słowa, które bolą bardzo; rzeczy, których nie mówimy rodzicom zdrowych dzieci a które zaskakująco łatwo przychodzą nam ze śliną na język w odniesieniu do dzieci chorych. I te słowa, w połączeniu z brakiem empatii (który, jak Bóg mi świadkiem, wyczuwa się w ułamku sekund) powoduje, że  obrywamy czyjąś głupotą jak z piąchy w pysk. 

wtorek, 7 maja 2019

Mam do Ciebie klucz

Brak tzw mowy czynnej nie oznacza braku kontaktu. Brak opanowanej komunikacji alternatywnej też, dzięki Bogu, nie oznacza braku kontaktu. Tak jest z moją B. Są momenty, że owszem odpływa w swoje niedostępne nikomu rewiry ale są też takie, kiedy gadka klei się doskonale mimo braku słów i gestów.
Lata spędziłam i spędzam nadal na studiowaniu Jej języka. Rozkładam każdy znak na części pierwsze. Wyłapuję powtarzalność i zależność od kontekstu. Ćwierć mrugnięcia okiem i o milimetr uniesioną brew przypisuję do znaczenia. Bo to znaczenie jest. Niby dla świata minimalne a dla nas gigantyczne.