Mała Rettka - mały problem?

Nieee. Choć trochę tak. I tak i nie. No to przeanalizujmy.
Po pierwsze primo zakładamy, że mała Rettka to taka poniżej 20 kilo albo 5 lat (no generalnie taka, która jeszcze może udawać zdrową i większość da się nabrać), duża natomiast to dziewczę z dwoma kucykami i śliniakiem ale noszące rozmiar XS albo S i sięgające matce do ramienia (taka jak moja B. ale jeszcze nie dorosła, bo o takiej to się jeszcze nie wypowiadam, to przed nami). 
No więc - co jest na plus gdy Rettka jest mała: 
+ rozmiar Rettki, który powoduje, że można Ją podnosić bez wypadania macicy i popuszczania moczu. Naprawdę cudowny stan kiedy mówisz do Niej - heja, mała, lecimy, ahoj przygodo!, bierzesz na ręce, siup do wózka i już Was nie ma. Z dużą się tak nie da i tęskno mi za tym stanem.
+ mała Rettka wygląda jak zdrowa, co niesie pewne ułatwienia (i komplikacje - o tym niżej). Możesz chodzić po marketach i nikt za bardzo nie zwraca na Was uwagi chyba, że na to jaka ona słodka i boziu, boziu, bo one naprawdę jak są małe to są cukierasy i delicje.
+ wszelkie czynności techniczne są łatwiejsze przy małym dziecku; łatwiej przewinąć (i dobrać dziecięce pieluchy), łatwiej ubrać (w normalne uniwersalne ubranka), łatwiej kąpać.
+ nadzieja... Poziom wewnętrznego buntu i chęć wybicia rettowi oka są bardzo duże. Mimo, że często na fali wkurwa, ale jednak - więcej się chce. Ma się więcej siły. Nie widzi się jeszcze na Niej tego niszczycielskiego wpływu choroby i będąc zachęcanym małymi sukcesami walczy się o każde następne mini-zwycięstwo.
+ rodzina i znajomi - jeszcze prawdopodobnie się nie odwrócili, może dopiero planują albo właśnie jesteś w fazie "czyszczenia" bliskich i dalszych, którzy "sobie nie poradzili z Jej chorobą" żeby zostali sami wartościowi i nielękliwi.

Teraz minusy, których przy małej Rettce jest masa:
- Twój stan psychiczny. Przy okazji wszystkiego co robisz za Nią lub z Nią, rehabilitacji i organizacji życia z niepełnosprawnym dzieckiem przeżywasz żałobę. Stratę dziecka zdrowego... Regres i czas po nim jest traumatyczny sam w sobie, do tego nigdy nie wiesz co Wam zostanie po. Nie wiesz czym jest rett, jaki jest, może nawet nie macie jeszcze diagnozy. Błądzisz, opłakujesz, próbujesz stanąć na nogi na nowo.
- nawiązując do plusów - Rettka wygląda jak zdrowa, jeszcze nie tak spektakularnie odstaje od innych zdrowych panien, wydaje się, że to fajne. Ale! Musisz zmierzyć, się z opinią, że Ona udaje tak samo bardzo jak Ty przesadzasz. Przejdzie Jej, nie histeryzuj! Dzieci klepią, chodzą późno, późno mówią. Setki razy słyszysz, że nadrobi i żebyś sobie nie szukała problemów. Możesz mówić, że to rett i, że dopiero pokaże jaki jest zły ale mało kto Ci uwierzy. Będziesz z tym i łatką nadwrażliwej matki sama jeszcze jakiś czas. Bo później Ona podrośnie, okaże się, że miałaś rację ale nie będzie komu powiedzieć "a nie mówiłam".
- mała Rettka to wrzaskun. Wrzaskun i wyjec. I zadymiara. Przynajmniej moja, noce to był horror, kilka lat wycia noc w noc i dzień w dzień. Pewnie to efekt tego, że traci kontrolę nad swoim organizmem a nikt nie umie Jej pomóc. To musi boleć więc wymaga hektolitrów łez i miliona bluzgów. Zrozumiałe. Ale dla otoczenia bardzo trudne.
- decyzje. W pierwszych 5 latach życia Rettki jest ich masa, większość podejmujesz pierwszy raz. Jaki wózek, metoda rehabilitacji, indywidualne czy przedszkole, czy zrezygnować z pracy itd, itp. Uczysz się (z pomocą innych rodziców, bo, żaden urząd, lekarz, opiekun Ci tego nie powie) co po kolei "załatwić" dla tego Twojego dziecka. I załatwiasz, dzwonisz, prosisz, nie wiesz jak, nie wiesz z kim, dostajesz cholery. I tak spędzasz pierwsze kilka lat Jej życia.
- straty. W tej pierwszej fazie rett ma na drugie imię "strata". Tracicie mowę, gesty, czasem już chód. Tracicie stabilizację, spokój a nawet sen. Oddajecie gnojowi na ołtarzu zdrową różową dziewczynkę a on daje Wam dziecko, które ryczy, klepie i do którego nie ma instrukcji obsługi. Niełatwo...

Szczerze... Mimo, że chodziła, jak była mniejsza i wyglądała na zdrowszą,  przynajmniej fizycznie, to nie chciałabym się cofnąć w czasie. Dlaczego? 
Duża Rettka to dużo plusów:
+ znacie się o niebo lepiej, niejedną beczkę soli się razem przecież zjadło. Ty przestudiowałaś Ją w prawo i lewo milion razy, Ona umie mimo ograniczonych metod pokazać bardzo wiele. Szybciej udaje Ci się Jej pomóc, zaradzić, czasem łapiecie swoje myśli w lot. Starsze Rettki są z reguły spokojniejsze (choć nie zawsze, niestety), bardziej gotowe do kontaktu, ciekawe otoczenia, takie bardziej obecne i tu i teraz. 
+ nie musisz już nic udowadniać. Ona jest chora, nie przejdzie Jej, nie udaje, ty nie wymyślasz. Z piersią do przodu i muzą w uszach bujasz się z Nią po mieście, zapychając wielki wóz przed sobą i licząc, że od Twojego uśmiechu osiedlowym obczajarom bieleje oko. Jesteś z Niej dumna, Ona jest dumna z Ciebie i tak naprawdę cały świat i jego oderwane od waszej rzeczywistości uwagi Wam powiewają jak majtki na wietrze. 
+ większość spraw już leci swoim tokiem, lekarze i kontrole, zasiłki i zlecenia, fakturki i opinie z poradni. Najczęściej to kontynuacja bo zwroty akcji zdarzają się rzadko. Po prostu robisz swoje, czasem ewentualnie se zjedziesz kogoś za biurkiem, żeby oszczędzić na kawie i poczuć adrenalinkę a oni nazwali Cię najbardziej roszczeniową madką w mieście.
Są też niestety rzeczy, które przy dużej Rettce nie są fajne:
- rett to choroba postępująca, więc ni ma cudów. Każdy rok to jakieś pogłębianie się i zaostrzanie objawów. U nas najbardziej to widać na skoliozie i deformacjach stóp, paluszków, kolan. To boli. Widzisz, że mimo błagań rett robi swoje. I, mimo, że robisz co możesz to to ma i tak niewielkie znaczenie. 
- waga, dźwiganie, tyra. To jest najgorsze. Ona waży 40 kg a Ty 10 więcej. Potem Ona już tylko 5 mniej od Ciebie... Każde przeniesienie, podniesienie i dźwignięcie czy ubranie wyciska Ci pot na czole i pod pachą. Do Waszej codzienności dołączają czynności przy B., które wymagają obecności dwóch opiekunów, bo jeden czasem już nie daje rady.
- poważne decyzje dot. np. operacji. Prędzej czy później chyba każda Rettka wyląduje w objęciach anestezjologa. Taki los... Retta leczy się też skalpelem a ostateczną decyzję i jej ew. konsekwencje podejmuje rodzic, co jest niemałym obciążeniem.
- zmęczenie. To moje drugie ja. Ja niezmęczona nie istnieje, chyba, że w legendach z dawnych czasów.
Tak to wygląda z mojej perspektywy. Powyższe prawdy nie są w pełni uniwersalne i na pewno nie odnoszą się do wszystkich Rettek, ale do części pewnie tak. Wiec generalnie, wniosek nasuwa się sam - lepiej nie mieć retta wcale :D

                                                                                         A. 
 

 Grafika: party.pl