Nie wiesz, nie wiesz, nie rozumiesz nic...

Żeby napisać ten tekst muszę na początku wyjaśnić pewne kwestie. Wielokrotnie pisałam, że każdy nawet najbardziej kulawy kontakt z B. i Jej rettem jest lepszy niż jego brak. Każda próba empatii, każda próba zbliżenia mimo tej cholernej choroby, która ma w tle autentyczną troskę są dla mnie i zawsze będą na tak. Nie jestem świętą krową, której nie można nic powiedzieć i która obraża się bo ma retta. Nie. Nie jestem też przewrażliwiona na jego punkcie, kto mnie zna ten wie, że moim ulubionym typem humoru jest czarny z rettem w tle, doskonale mi wychodzi nabijanie się z siebie i całej tej naszej sytuacji. Są jednak słowa, które bolą bardzo; rzeczy, których nie mówimy rodzicom zdrowych dzieci a które zaskakująco łatwo przychodzą nam ze śliną na język w odniesieniu do dzieci chorych. I te słowa, w połączeniu z brakiem empatii (który, jak Bóg mi świadkiem, wyczuwa się w ułamku sekund) powoduje, że  obrywamy czyjąś głupotą jak z piąchy w pysk. 
Co dziwi mnie od lat, najbardziej bolesne rzeczy słyszy się od tzw. "swoich". Nie bez przyczyny ten cudzysłów. Od swoich czyli np. od innych matek (teoretycznie takich jak Ty, ja), od terapeutów, opiekunów (którzy powinni naprawdę czuć bluesa w kwestii tolerancji), ludzi z dalszej rodziny. Bo czy spotykając na mieście Kryśkę z jej córką pierwszoklasistką powiesz "Siema Krycha, ależ ta Twoja córa by była fajna jakby miała chudsze nogi!"? No nie powiesz... Ale wywalić "Ależ ta Twoja córka byłaby fajna jakby była zdrowa" to już tak. Ile razy ja to słyszałam? Dziesiątki. Teraz nawet już nie chce mi się odpowiadać, że JEST bardzo fajna a nawet zajebista mimo retta, z rettem i tak jak jest. I, że Krycha może młodej serdelki odchudzić obcinając racje słodyczowe a ja z tym co robi tą Jej "niefajność" niewiele mogę. 
Kolejna rzecz, na którą nigdy się nie zgodzę to traktowanie Jej jak powietrza. Coraz częściej do białej gorączki doprowadza mnie tekst "A ona wogle COŚ??" Nie, kur.a. Wogle nic. Tak chyba niedługo zacznę postępować z tego typu uwagami. Koszmarnie lekceważące wobec Niej, która przecież siedzi w wózku tuż obok i jakiś ktoś pyta absurdalnie czy ona coś? Ale że co?? Bardzo coś. Ona jest moim wszystkim. I Ona bardzo wszystko. O!  Zresztą Ona tu jest i można mówić do Niej a nie o Niej jakby była brokułem czy jeszcze lepiej - kaktusem, którego lepiej nie tykać. Ile razy mój (jakby nie było gryzący pies) wygrywał w konfrontacji z zupełnie niegroźną i słodką B. Ludzie z przeszłości, byli sąsiedzi, eks-koleżanki, znajome ze spożywczaka wolały niezręczną ciszę zabić pogawędką z moją jamnicą ryzykując, że odgryzie im rękę niż powiedzieć do tak gotowej i obecnej B. "Cześć młoda, co tam u Ciebie?". Dziwne to jest... I straszne. 
Z biegiem lat coraz mniej mi się chce udowadniać światu jaka Ona jest fajna. Jak wartościowym jest człowiekiem i, że naprawdę warto  spróbować przebić się przez tą zasłonę z retta i zobaczyć jaka jest naprawdę. Dlatego też ograniczam mocno w naszym najbliższym otoczeniu ludzi, którzy nie mają połączenia między językiem a mózgiem, a tym bardziej tych, którzy nie mają go między językiem a sercem. Bo jak jest w tym wszystkim serce to i setkę głupich tekstów się wybaczy. A jak serca nie ma to już nie pomoże nic.

                                                                                             A.
 Grafika: https://iea.org.uk/events/think-2017