Idź, idź

A co jak będzie miała napad? 
Gdzie masz wlewki? 
Mam dzwonić po karetkę bo wlewki nie podam... 
A jak zacznie źle oddychać? 
A jak się zachłyśnie? 
A jak siądzie i się uderzy? 
Mogę przy niej iść do ubikacji? 
A jak zacznie kaszleć? 
A jak zacznie buczeć? 
A jak zacznie płakać? 
Po czym poznam, że jest zła?
Po czym poznam, że jest zmęczona?
.
.
.
I tak dalej... Dalej, dalej i dalej.

Te pytania są naturalne i muszą się pojawić gdy Jej ktoś nie zna a musi wziąć pod opiekę (co się nie zdarzyło chyba od dnia w którym pierwszy raz poszła do przedszkola a potem na rewalidację). Ale gdy ktoś naprawdę Ją zna i wie, że i owszem - z niepełnosprawnym dzieckiem czasem może zdarzyć się niepełnosprawna sytuacja, to ile razy można pytać i odpowiadać. Że jak będzie napad, to dzwonimy po karetkę i po mnie, nie inaczej. Wlewki podaję tylko ja i A., a i my po tak długiej przerwie (a tfu, tfu) byśmy najpierw próbowali inaczej ratować z tego napadu. Bo B. napady miała, ma i mieć będzie, to jej codzienność i taki rett, po prostu. Jak się zachłyśnie, to zrobisz to co ze zdrowym dzieckiem, jak się udusi, to patrz punkt: wezwij karetkę. Jak się uderzy - trzeba ojojać, interwencji medycznej sobie nie wyobrażam, bo największe szaleństwo ruchowe na jakie Ją stać to obrót na bok na łóżku i to do granicy poduszki, kołdry, koca. Można przy Niej robić wszystko co się robi normalnie, można nawet, o zgrozo, zachowywać się normalnie, i Ona, bardzo to lubi. Bo sobie obserwuje i jest szczęśliwa. Oczywiście jak ktoś woli - może zachowywać się nienormalnie, jak będzie przekonujący też dziewczyna będzie zadowolona. Jej emocje z kolei nie są w żaden sposób upośledzone, ryczy jak ją boli, gniecie, jak jest zła. Cieszy się jak jest wszystko ok. Tyle. Poza tym zawsze (ZAWSZE najzawszej jak opuszczam B.) jestem pod telefonem, więc ewentualne rozterki można rozwiązać na łączach.
Ale jak ja mam za każdym razem powtarzać to samo, milionowy raz to efekt jest taki jak zawsze, że opuszczam swój posterunek bardzo sporadycznie. A jeśli już to zostawiam Ją w zasadzie tylko pod opieką mojej mamy (i bardzo sporadycznie 2-3 osób z najbliższej rodziny), które są na tyle z nami "opatrzone", że bez setnego odpytywania mnie same sobie na "100 pytań do" odpowiedziały, albo obserwacja B. pomogła im wyrobić swoje metody działania. Bo z B. tak naprawdę nie dzieje się na co dzień nic coby wprowadzało trzepanie gaciami ze strachu. Oprócz retta, który jest i nie zniknie ale Bogu dzięki siedzi grzecznie za zasłoną, lub pod szafą i daje nam od jakiegoś czasu żyć. 
Jest jeszcze jedna wyjątkowa osoba blisko nas, która nigdy nie zamęcza mnie pytaniami. Nie karmi swoim lękiem. Nie wyszukuje w tym całym recie dziury i nie wierci jej godzinami. A mieszka 500 km stąd i widuje B. dwa, trzy razy w roku więc teoretycznie mogła by zrobić wielkie oczy i powiedzieć "nie wiem jak się nią zająć". A jednak ma ogromną odwagę (tak chyba muszę to nazwać, choć może dla Niej to po prostu miłość i wiara, że będzie dobrze), bo przyjeżdża przez pół Polski, staje w progu i mówi "No, Aga, idź, idź. Ja przejmuję B.". Nie ma piękniejszych słów, które może usłyszeć zajechana rett-matka. A tą wyjątkową osobą jest siostra mojej Mamy. 
Ciocia zawsze była mi bliska, jest drugą, bardziej "odjechaną" wersją Mamy, w sumie traktuję Ją jak drugą Mamę właśnie. Taką bardziej szaloną. Wyczekiwaną i oferującą zawsze wszystko co ma. W momencie gdy urodziłam B. i retta Ona nie zniknęła jak pół mojej rodziny. Nie zaczęła pytać: a co jeśli, a co jak, a karetkę mam wzywać? itd itp. Mieszka na tyle daleko, że mogła mnie zamęczać takimi pytaniami bez końca jednak nigdy tego nie robiła. Fakt, było kilka sytuacji, które swego czasu budziły grozę, jednak po latach są tylko rodzinną anegdotą, typu jak wzięła B. na spacer początkiem maja w samych sandałach. Ale wzięła. Nie pytała. Nie wzbudzała niepokoju. Nie przypominała, że to dziecko ma w sobie bombę z opóźnionym zapłonem o nazwie rett. Ona po prostu wzięła swoją B. na spacer a mi pozwoliła wyjść, nie sprawdzać co 5 minut komórki i dać głowie i ciału odpocząć. 
Dlatego tak bardzo ich kocham, Ciocię G. i Wujka W. Bo wraz z nimi, znad morza zawsze przyjeżdża jakaś taka bryza nadziei i nowych sił, jakby w ogóle nie dzieliła nas cała Polska. Bo w sumie dla serca to żadna odległość. 

                                                                                               A. 
Grafika: monster.ca