"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 1 - co Wy na to?

Wielkimi susami zbliżam się do kryzysu wieku średniego a koniec roku ze swej natury wymusza pewne podsumowania i zamknięcia, a więc też kolejne początki. W związku z tym pomyślałam, że już czas wytargać tego trupa z szafy; w sumie lepiej żałować, że się coś zrobiło niż, że się nie zrobiło i let it be. 

W mojej komputerowej szufladzie od długiego już czasu drzemie treść szumnie zwana książką, która w końcu wzbudziła we mnie jakieś pozytywne uczucia a nie tylko "poprawiać, ulepszać, dopracowywać, za złe, za takie, za srakie". Zrobiło mi się żal tego kawału życia i pracy, który tak bezsensownie się kurzy i gnuśnieje od nie-czytania. Przyszedł czas, żeby wypuścić to w świat.

Pomyślałam, że będę raz na jakiś czas wrzucać po kilka akapitów czy rozdziałów tu na bloga. Jakby nie było czytają go ludzie, którzy czytać chcą, więc nie ma obawy, która przyświeca mi zawsze czyli "kto to w ogóle będzie czytał?!" Co Wy na to? Ma to sens? Każda odpowiedź, sugestia, chęć lub nie-chęć - mile widziana :)

Jeszcze tylko kilka uwag od autorki. To nie jest podręcznik ani kompendium wiedzy o recie czy jedna słuszna prawda mająca zastosowanie dla wszystkich. To opowieść o mojej walce z rettową codziennością, trochę rettowej przeszłości ale też o tym co tu i teraz, czyli rett w praktyce. Bardziej usystematyzowane niż blog i z wypipkanymi bluzgami, bo założeniem moim było i jest to, żeby taką książkę mógł czytać też ktoś nie mający dziecka z rettem albo generalnie - niepełnosprawnością. Może rodziny, znajomi? Czasem im bardzo trudno zrozumieć poziom skomplikowania naszej sytuacji, a i nam ciężko wszystko wszystkim tłumaczyć. Starałam się również pisać mniej emocjonalnie niż na blogu choć z moją naturą pewnie udało się tylko częściowo. No to zaczynamy :)

Tytuł: "Wyżej Retta nie podskoczysz", autorka: Agata Ż.

                                                                                  Część I - Początek

 

Kilka słów o nas

Ja, rett-matka

Agata. Mam prawie 40 lat, jestem mamą dwóch pięknych córek, w tym jednej zdrowej i żoną wciąż tego samego męża. Kocham jesień, zapach ziemi, kwiatów i książek oraz wszystko co angielskie. Od prawie 13 lat zgłębiam tajniki zespołu, w którym gra starsza córka, czyli Zespołu Retta. Zespół heavy, metalowy już nie, raczej postępujący i genetyczny.

                              A., rett-tato 

                              Adam. Lekko po 40-tce, wyłysiały od Retta bardziej niż lekko ale wciąż o o wielkiej                                                         sile ducha i mięśni. Razem ze mną dzielnie stawia czoło codzienności.

                              Pierworodna, B.

Starsza z naszych panien, urodzona w listopadzie 2008 roku jako spełnione marzenie o rodzicielstwie. Blanka jest inspiracją nie tylko mojego pisania ale też siłą do walki w tej niełatwej rzeczywistości, którą zgotowała nam jej choroba. 

Młodsza, N.

W lecie 2014 roku powitaliśmy na świecie  Natalię. Wtedy nasze życie było naprawdę szare i smutne a jej narodziny  przyniosły prawdziwie pozytywny przełom, bo podarowało coś najważniejszego - nadzieję. Bez tego w życiu z Rettem się nie pociągnie a zespół sam w sobie optymistycznych wizji nie funduje więc trzeba tego optymizmu poszukać gdzie indziej.

 

                                                             

                                                                             Debiutanci

Na kilka dni przed naszą pierwszą rocznicą ślubu, na którą zaplanowane już były obchody, nagle poczułam się bardzo byle jak. Niby nic konkretnego a jakby jakoś tak mdło. A. się spodziewał, ja byłam mimo wszystko zaskoczona zwłaszcza, że druga kreska, była równie blada jak ja. Tydzień minął, kolacja rocznicowa na stole, świeczki, szampan, kwiaty, tak jak poradniki kobiece zalecają a ja z głową nad sedesem odkrywałam zupełnie nową wersję siebie. Wyglądało na to, że nadszedł czas by zmaterializować marzenie o imieniu Blanka.

Powrót z B. do domu, przeboje z karmieniem, te wszystkie pierwsze razy, pachnący oliwką dom, płacz niemowlęcia a nawet nieprzespane noce były dla nas jak jedna wielka przygoda. Pamiętam jak kąpaliśmy Ją w wanience, która stała na podłodze w dużym pokoju. Pies z wielkim zainteresowaniem popijał wodę z krochmalem, B. gruchała coś po swojemu, a A. robił jej irokeza z 10 włosów na krzyż na samym czubku jej miesięcznej głowy. To było autentyczne szczęście, to był nasz raj. I niestety rozkoszny wstęp do piekła, które zaczęło się kilka miesięcy później. 

Niewiele mogłam wiedzieć o życiu mając 23 lata. Dość dużo wydarzyło się w nieco ponad rok a miało wydarzyć się jeszcze więcej...  Tym, czego nam wtedy nie brakowało to młodzieńczy entuzjazm i luz i myślę, że tylko dzięki nim mamy tak wspaniałe wspomnienia z pierwszego okresu po urodzeniu B. Jakby nie było - nasze marzenie o byciu rodziną się spełniło.

 C.d. n. (??) 

                                                                                              A.

Grafika: tenor.com