Prodżekt - matka specjalna

Na początku musi być pewne założenie, bo bez niego wyjdę na sfrustrowaną, roszczeniową i wiecznie niezadowoloną matką córki o szczególnych potrzebach. Otóż każda inicjatywa mająca na celu przybliżyć zdrowej części świata niepełnosprawność i każde działanie mające na celu inkluzję osób z niepełnosprawnością do społeczeństwa jest na wagę złota. Jestem, byłam i będę na tak, tak jak zapewne przeogromna większość ludzi zza tej niepełnosprawnej strony barykady. Im więcej mówi się, pisze, pokazuje i oswaja innych z szeroko pojętą niepełnosprawnością - tym lepiej, to bezdyskusyjne i kropka. Kampanie, spoty, ulotki, heppeningi, wiece, cokolwiek, niech się dzieje, to ważne dla obu ze stron. I teraz przejdźmy do sedna, bo prawda jest taka, że faktycznie jestem już trochę sfrustrowana, stara, zmęczona i zła i pewne rzeczy mnie mówiąc oględnie wkurwiają ;) Robi się u nas Ameryka, akcja goni akcję, rozwojowe warsztaty mnożą się jak muszki owocówki a dofinansowane z unii czy innych źródeł cyrki prześcigają się w celach, założeniach i metodach wykazywania się przez ich pomysłodawców i wykonawców. Największy zonk jest w tym, że mało co z tych wszystkich eventów myśli o targecie, który ma być: a) wspierany, b)wzmacniany, c) oświecony i generalnie d) wspomagany.

 

Dostaję jakiś czas temu link (jak najbardziej w dobrej wierze, naprawdę doceniam, rozumiem, że ludzie chcą pomóc i to się chwali) do "darmowych warsztatów dla matek-opiekunek dzieci z niepełnosprawnością", który ma na celu (uwaga!): "żeby nasze uczestniczki dostrzegły świat poza opieką nad ich dziećmi". Jezu. Jest jeszcze dalej i to nawet lepsze - "chcemy pomóc mamom uświadomić sobie jak ważny jest wypoczynek" no i, że zachęcają do wzięcia udziału w tym wspaniałym projekcie. Ja to czytam i wiem, że o projekt właśnie w dużej mierze tu chodzi! A nie o te bidne matki. Które ani nie są takie wcale bidne, ani tak nieporadne, żeby świata poza pieluchami seni i oślinionym uśmiechem nie widzieć. No na Boga, to są jakieś zakurzone, archaiczne i stereotypowe do granic możliwości sugestie. Nie wiem w jakim ja się obracam środowisku ale nie znam matek specjalnych, które nie mają przy okazji dziecka niepełnosprawnego swoich pasji, mniejszych czy większych hobby, kolorowych paznokci czy chęci na kawkę z koleżanką. I drugie, najważniejsze - nikt tak bardzo dobitnie, tak totalnie i tak globalnie nie zdaje sobie sprawy z konieczności odpoczynku i wytchnienia jak my. Tego nie trzeba ani tłumaczyć ani uczyć, to się wie i czuje od momentu pierwszych jazd z dzieckiem. To czują nawet matki małych dzieci pełnosprawnych. Nikt o zdrowych zmysłach i z zachowanym choćby szczątkowym instynktem samozachowawczym nie uzna, że nie potrzebuje odpoczynku, odskoczni, złapania perspektywy czy położenia się na sofie, gdy całą dobę, całymi latami robi wszystko lub większość za swoje dziecko.  

 

Warsztaty. Warsztaty, warsztaty, warsztaty... To słowo budzi we mnie jakieś niezdrowe emocje. Jakiś czas temu czytałam o warsztatach mających na celu nauczenie lepszego i wydajniejszego organizowania czasu przy dziecku z niepełnosprawnością. Przepraszam, a kto miałby tą wiedzę tajemną nam przekazywać? Poza tym bycie matką samą w sobie (nie musi być nawet wersja specjalna) zmusza nas, kobiety, do wyciskania z doby, siebie i wszystkich zdolności organizatorsko-logistycznych absolutnego maksimum. To się wypija z mlekiem rodzicielki, która też musiała być alfą i omegą, od wszystkiego, matką, żoną, kochanką, kierowcą, pielęgniarką, psycholożką i Bóg wie czym jeszcze. Tu nie trzeba ekspertów, kołczów i specy od życia. To znaczy z mojej perspektywy, bo tylko z takiej mogę się wypowiadać.

 

W szkole spec. w której "uczy się" (bywa ;) moja B. też jest tego trochę. A tu jakieś spotkanie, a tu warsztaciki z czegoś tam u naszych dzieci, albo kolejny event dla naszego dobra. Tylko jedno niezmiennie mnie zadziwia, wkurza, zaskakuje i śmieszy zarazem. Czemu one zawsze odbywają się w godzinach, których mamy tak mało??? Rewalidacja na mocy ustawy zabiera nam dziecko na równe 4 godziny. Czy w ciągu doby to jest naprawdę dużo? Odejmij dojazd, przyjazd, robisz po drodze zakupy, w domu karmisz inwentarz, wstawiasz i wyciągasz pranie, opisujesz fakturki do fundacji, a w wolnym czasie przeczytujesz 2 strony jakiejś zacnej (albo jakiejkolwiek) książki i tu nagle kilka razy w miesiącu okazuje się, że "prosimy być wcześniej", bo warsztaty, bo grupa wsparcia, bo spotkanie, pogadanka, coś, coś, coś. Może ja jestem naprawdę jakaś dziwna, ale nic nie ma dla mnie większej wartości terapeutycznej, wytchnieniowej i samorozwojowej jak godzina, podczas której moje dziecko jest zadbane, zaopiekowane i szczęśliwe a moje obowiązki związane z B. przejmuje ktoś wykwalifikowany. Cudem udaje mi się czasem z tych w sumie 3 godzin, kiedy dzieci nie ma w domu czas na coś poza obowiązkami, na przykład na rower, spacer, ćwiczenia, paznokcie czy zakupy. Przysięgam, że ostatnią rzeczą jest wtedy chęć na wzięcie udziału w warsztatach na temat "jak skuteczniej odpoczywać". Wiem jak!!! Bez dziecka! Przez lata opieki i będąc tak naprawdę pozbawioną pomocy systemowej (poza najskuteczniejszą pomocą czyli babcią, której od lat należy się medal) naprawdę wie się jak odpoczywać. Jak się rozwijać, jak organizować i jak zajmować swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Jedyny problem w tym kraju jest taki, że nie ma się go z kim zostawić. Na przykład, żeby iść na te cholerne warsztaty, jak ktoś lubi albo potrzebuje. Albo lepiej - na kawę i ciastko do cukierni. 

 

Taka się stałam przez te 14 lat posługi pannie B... Na początku łykałabym wszystko co dają z ogromnym poczuciem wdzięczności, że ktoś oto chce mi coś dać, chce mnie naprawić, coś mi zorganizować, czegoś mnie nauczyć. Teraz mam to generalnie w nosie, bo zrozumiałam w końcu, że jestem najlepszą matką jaką mogę być. I to musi wystarczyć. 

 

                                                                                                A.  

 

Grafika: pinterest.com