"Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej". Kto może napisać albo powiedzieć coś takiego? No raczej nie ten, kto ma domową odsiadkę, tylko wracający z utęsknieniem do swojego gniazdka. Chyba, że ewentualnie ma szczęście i jest masochistycznym domatorem, bo takiemu z pewnością łatwiej byłoby dać zamknąć się pod kluczem. Perspektywa zmienia wszystko a punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, wiadomo jak jest. Od 16 lat mam ogląd na moje cztery ściany tak dokładny, że zaryzykuję całkowitą szczerość w tych słowach - znielubiłam swój dom na amen.
"Wolnoć Tomku w swoim domku" mówi przysłowie. Serio? A jak nie wolność tylko właśnie kotwica, przywiązanie i kompletny jej brak? To robi nam głęboka niepełnosprawność dziecka. Im jest starsze i mniej "na chodzie" tym to więzienie robi się bardziej bezwzględne. Kiedyś było dużo łatwiej, B. mniejsza, hop i siup i see ya! Lecimy na spacer, na basen, na zakupy, do babci, na kawkę, gdziekolwiek. Byleby móc z przyjemnością do naszego domu wrócić. A on przez większość dnia jest pusty. To znaczy jesteśmy w nim głównie ja, B. i jej rett i to właśnie ten ostatni dyktuje nam warunki, wypisuje łaskawie przepustki i zezwala na widzenia.
Niepełnosprawność ruchowa, jeżeli nawet nie przybija do łóżka, to z pewnością bardzo stanowczo przywiązuje do domu, opiekuna również (mało kto połączy opiekę nad tak chorym dzieckiem i pracę zawodową). Nawet nie chodzi tylko o sam fakt, że B. nie ma swoich nóg w użyciu, bo ja mam dwie i to bardzo sprawne, dodatkowo dwie krzepkie ręce i fajowski wózek. Jak się ma siłę, to się wyjdzie, tak czy inaczej, oknem albo windą. Fakt, że kosztuje to coraz więcej energii, jest coraz trudniejsze do zorganizowania ale się da. Korzystam ze swoich sił ile wlezie, byleby tylko nie dać się z Nią uwalić w tym domu na dłużej. Są jednak jeszcze inne okoliczności, które bezwzględnie nas kotwiczą. B. jest niepełnosprawna, ma 3 leki na padaczkę, czasem miewa napady więc śpi. Potrafi nie spać 3/4 nocy i przespać 4/5 dnia. Wyjdę gdzieś wtedy? Nie. Czasem uda się Ją obudzić i zaproponować jakąś rozrywkę poza kwadratem, ale bywa, że jest tak słaba, że żadna opcja poza łóżkiem nawet nie wchodzi w grę. Albo obudzona B. okazuje się tak zła, że zepsuje nawet półgodzinny wyskok do biedry. Jeżeli chce się wyjść - to między jej posiłkami a to też nie jest takie łatwe, gdy na przykład trzeba dopasować się dodatkowo do pogody. I do grafiku Mniejszej. Albo czegoś tam jeszcze... Bywają dni, że wychodzimy na spacer, jak już panna się naje, wyśpi, Mniejsza zajmie czym innym i nagle okazuje się, że zaczyna padać, B. robi się głodna a Mniejsza pyta czy pogramy sobie w Scrable. Także ten.
W zimie jest tym ciężej, bo nie ma ogródka i grzebania w ziemi, nie ma szlajania się z psem po okolicy ani spacerów do koni. Ba, nie ma już dnia jak mąż wraca z pracy, jest ciemno i czasem już się po prostu nie ma siły na nic poza kąpielą i książką.
Znam każdy kąt tego domu, robiłam w nim już chyba wszystko co tylko można robić. Ćwiczę, maluję, rysuję, sprzątam, przeorganizowuję, tańczę, skaczę, płaczę, leżę, siedzę i stoję. Pech chciał, że nie cierpię bezczynności i stagnacji, lubię być w ruchu a w akcji spełniam się najlepiej. Uwielbiam wyjść i wrócić a nie kiblować całe długie godziny, dni i lata choroby mojej córki B.
Pisałam kiedyś o tej utraconej wolności odwołując się do cytatu ze znanej wszystkim piosenki: "Wolność kocham i rozumiem wolności oddać nie umiem" (Chłopcy z Placu Broni "Kocham wolność"). Tak inny kontekst a wciąż tak aktualne dla mnie i mocne słowa. Czy przyzwyczaiłam się przez te kilkanaście lat bardziej? Nie. Nadal nie potrafię i nie chcę całkowicie oddać rettowi tych naszych resztek wolności. Nadal samotne wyjście na rower traktuję jak największą na świecie przyjemność. Wciąż opuszczenie tego budynku, nawet z rettką na plecach, jest dla mnie jak powiew świeżego powietrza, który dmucha w te moje zwiędłe już skrzydła. Namiastka wolności i jedyna możliwość, by złapać do tego rettowego bełta emocji jakikolwiek dystans, nawet taki fizyczny. By zobaczyć to wszystko z odległości.
Kiedyś usłyszałam radę, oczywiście jak najbardziej z dobrego serca i z jak najlepszymi intencjami - zapisz Mniejszą na angielski online to nie będziesz musiała wychodzić i jej wozić. Nie będę MOGŁA wychodzić i jej wozić - zawyło mi w głowie jak syrena alarmowa... Tak to u mnie działa. Wyjazd z dzieckiem do stajni - radość i okazja do pogadania z konnymi znajomymi, szansa na wypicie gdzie indziej niż w domu kawy. Angielski live a nie online? Okazja by zaliczyć przy okazji roska albo po prostu - spacer. Z B. lub bez, ale gdzieś poza domem. Każda sytuacja, która pozwala mi opuścić to miejsce jest nagrodą. Jest najzwyczajniej na świecie szansą na oddech i jedyną dla mnie możliwością by móc wrócić, zdjąć kurtkę, zagrzać zziębnięte ręce o kaloryfer i pomyśleć "jednak całkiem miło tu znów być" a nie "nienawidzę tego miejsca do samych ścian"...
Perspektywa. Punkt siedzenia. Punkt widzenia. Szansa na spojrzenie z daleka na swojego retta. I na ten dom, w którym jest wszystko.
A.
Grafika: pinterest.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz