Widziałam niedawno w jakimś programie informacyjnym krótki materiał dotyczący zespołu wypalenia opiekuna, konkretnie - opiekunów osób z postępującą demencją. Kamera najeżdża na około 70-latka, obok którego stoi żona a on mówi coś w tym stylu: "Powiedziałem jej dziś rano - ty mnie wykończysz, kobieto, wykończysz mnie". Mocna scena, aż mi wypadł z ręki orzeszek ziemny, którego chciałam zjeść. Ile razy mówiłam do B., że nas powykańcza? Bywało. Ile razy widziałam w lustrze ten wyczerpany i pozbawiony nadziei wzrok jak u tego gościa? Nieraz... Materiał się skończył na podsumowaniu, że u nas w kraju to jest tak pięknie, bo wytchnieniówka działa i dajmy sobie pomóc, wysypiajmy się i będzie wspaniale, na co siedzący obok A. mruknął tylko pod nosem "oczywiście".
Zapytałam więc AI (od młodszego dziecka wiem, że AI wie wszystko, wystarczy spytać) czym w samej kwintesencji jest syndrom wypalenia opiekuna i zaraz sobie to przeanalizujemy, krok po kroku.
"Syndrom wypalenia, czyli zespół stresu opiekuna to stan chronicznego wyczerpania fizycznego i psychicznego wynikający z długotrwałej opieki nad osobą z przewlekłą chorobą lub innymi potrzebami zdrowotnymi. " [też z niepełnosprawnością]
I teraz objawy:
- wyczerpanie emocjonalne i fizyczne - poczucie chronicznego zmęczenia, ciągłe znużenie, brak energii, trudności z regeneracją sił. [Powiedz komuś "jestem zmęczona" gdy wiesz, że to "zmęczenie" to nie jest takie po prostu zmęczenie a obezwładniający stan przez duże Z. Mało kto to w ogóle zauważa, ale chyba już wiem dlaczego. Pokaż mi opiekuna osoby chorej, cierpiącej, niepełnosprawnej, który z powodu swojego zmęczenia i wypalenia przestaje robić wszystko to co musi? . No nie ma raczej takich, bo jakie inne mamy wyjście? Żadnego. Nie powiesz przecież "dziś moja panno jesz sama, ja Cię nie nakarmię, tato nie wykąpie, jesteśmy zajechani na amen". To znaczy powiedzieć możesz wszystko ale to nie Hogwart, magiczne zaklęcie nie zadziała. Trudności z regeneracją sił to w ogóle trochę śmieszno-straszne. Mam te trudności, każdy w mojej sytuacji, by je miał, bo jak tu uzupełnić te zasoby? Czasem Ci ktoś Ci dziecko weźmie, na 2 godziny, inni mają szczęście, że na parę dni (no my niestety nie), ale to zawsze będzie za mało. "Wysypiaj się" kiedyś usłyszałam od psychiatry w moim największym dole depresyjnym, który nastąpił po regresie B. Genialne i proste tyle tylko, że ani B. ani moja głowa nie były w tamtym czasie w stanie spać nawet trzech nieprzerwanych godzin. Ona miała jedną dyskotekę w głowie, bo był albo napad albo wrzask a najczęściej napad, wrzask, napad, wrzask i tak do rana a z kolei pod moim sufitem przewijało się tylko "jak tu zrobić, żeby to była nieprawda, to nie prawda, to pomyłka". Także dbając o siebie powinniśmy się wysypiać, pamiętajcie ;)
- Zmiany emocjonalne - utrata zainteresowania ulubionymi zajęciami, przygnębienie, smutek, apatia, poczucie beznadziei, zwiększona drażliwość, a nawet gniew i cynizm wobec podopiecznego. [Depresja!!! To trzeba nazwać po imieniu, do tego te wszystkie uczucia moim zdaniem prowadzą. Jedni poradzą sobie bez leków, inni z lekami, jeszcze inni z alkoholem, zakupami, narkotykami, można też pewnie modlitwą, psychoterapią albo bieganiem, kotem, psem czy też pomieszać sobie coś z czymś innym ale coś czuję, wszyscy opiekunowie raz na czas wstępują do czarnej otchłani w jej najczarniejszej formie... A ci, co niestety sobie któregoś razu nie poradzili są już na cmentarzu. Tu nie szłabym w jakieś eufemizmy, zwyczajnie psychika w byciu dla kogoś 24/7 ma przeogromne wyzwanie przed sobą. Doktorka moja od spraw kobiecych powiedziała mi ostatnio, że najgorsze jest to, że muszę się na maksa dociskać a nie ma na horyzoncie daty kiedy to się skończy, kiedy będzie lżej. Bo to misja bez końca, dopóki śmierć nas nie rozłączy, jak to sobie z Lalunią przyrzekałyśmy jak ją pierwszy raz dostałam w ramiona. Więc moją radą jest - bądźmy mega czujni. Od "nie chce mi się żyć" rzuconego od tak sobie do realnego końca osoby zamęczonej opieką nad kimś bliskim może być tylko krok (to bardziej do rodzin, znajomych itd.). A my sami? No wysypiajmy się oczywiście :D A jak się nie da to szukajmy metod, alternatyw, piszmy swoją własną historię walki z czarną dupą i nie bójmy się prosić o pomoc, kupić sobie nowej torebki za ostatnie pieniądze, iść do lekarza, wziąć leków. One zwykle nie są na całe życie, pomagają postawić się na nogi a nawet jakby były na zawsze to jestem zdania, że wygrywa ten kto walczy. A, i jeszcze jedno. Pozwólmy sobie na te uczucia, każdy je ma. Każda matka dziecka niepełnosprawnego, jestem tego pewna. Są oczywiście też takie nawiedzone, co Ci powiedzą, że miłość do dziecia Cię uskrzydli, że w nim wiara, nadzieja i miłość ale wiedz, że ona skoro tak mówi - sama potrzebuje pomocy. Nieraz byłam chora z uczucia, które mi się poczuło... Z myśli, którą miałam wobec B. Z szarpnięcia Jej, wrzeszczenia, z tego co ode mnie usłyszała a nigdy nie powinna. To jest cena, trzeba ją zapłacić.
- Problemy z zachowaniem - unikanie kontaktu z rodziną i znajomymi, zaniedbywanie własnych potrzeb a czasem także zaniedbywanie obowiązków opiekuńczych. [I tu mam wątpliwość. Weź przeciętną matkę czy ojca dziecka z głęboką niepełnosprawnością (takich normalnych i zaangażowanych oczywiście) i spytaj ile osób z nimi zostało jak okazała się choroba. Z moich doświadczeń wynika, że to rewiduje ilość osób w towarzyskim otoczeniu brutalnie i bezwzględnie. Z rodziną jest w sumie podobnie, ale oni mogą zagrać taktycznie - "Świetnie sobie radzą, nie potrzeba im pomocy" i już, czasem się wspomni jacy oni dzielni i ma się sprawę z głowy. Unikanie kontaktu może wynikać z braku zrozumienia, gdyż po kilkunastu latach już nie ma się siły tłumaczyć, że nadal jest jak jest. Leki muszą być zjedzone o ok. 19.00, że musimy być wiecznie w gotowości i, że rano, jak wszyscy do południa odsypiają imprezę, my jesteśmy bez względu na wszystko od 6 czy 7 na nogach. Zawsze. ZAWSZE! Tak, w Nowy Rok też. Jak nas boli głowa i mamy okres też. Jakby się waliło i paliło - również. Czasem uda się podopiecznego z kimś zostawić na kilka godzin, ale to jest tylko wersja zdalna, jesteś na telefonie non stop, doradzasz, musisz być w stałym kontakcie umysłowym, w gotowości. No nie nawalisz się i bełkocąc nie powiesz "a weźta sobie radźcie i cześć". Z zaniedbywaniem obowiązków opiekuńczych to ja prawie nie znam takiej sytuacji, opiekunowie z mojego otoczenia prędzej zaniedbają siebie niż dziecko z niepełnosprawnością, zaniedbają swoje małżeństwa, ogródki, pasje i hobby ale nie potrzeby dziecka. Może po prostu jeszcze jestem za krótko w temacie, choć już potrafię olać dodatkowe rehabilitacje i terapie na rzecz pójścia z B. na spacer i loda (a loda jem tylko ja, bo ona ma nadwrażliwość na zimne, ale dla uspokojenia wyrzutów sumienia zawsze gdy jest zamawiam jej bitą śmietanę).
- Problemy fizyczne - częstsze choroby, bóle głowy, nudności, zaburzenia snu, wahania wagi. (Doczytałam, że jeszcze od-stresowy przewlekły stan zapalny, zwiększone ryzyko chorób serca, cukrzycy, zespołu jelita drażliwego, choroby autoimmunologiczne, bóle i zwyrodnienia stawów i oczywiście choroby psychiczne). [Mam już, co nie co już mam. Ale co tu się chwalić, wszyscy w sumie umrzemy. Chodzi o to, że postronni w ogóle nie widzą przyczyny i skutku oraz wszelkich zdrowotnych powiązań. Jeszcze bóle pleców jak dźwigasz kilkadziesiąt kilo kilkanaście lat się bronią, tak jak popsute łękotki, łokcie tenisisty, reumatoidalne zapalenia stawów itd. Ale inne dolegliwości i choroby to już tak nie bardzo. Mam na tapecie ostatnio dwa duże tematy zdrowotne w trakcie ogarniania i oba są jak jasny gwint konsekwencją przeciążenia mojego organizmu rettem. Niektórzy lekarze coraz częściej widzą szerszy kontekst człowieka, który przychodzi z jakimś objawem, ale ten objaw jest bezpośrednio związany z faktem, że od lat pozostaje czyimiś rękami, nogami, plecami i głową. Życie za dwóch musi kosztować jeden organizm podwójnie, myślę, że zużyje on się zwyczajnie szybciej. A waga to u mnie jest wieczny hejt i złośliwości, jaka to jestem chuda, sucha, nienajedzona itd. Drażni mnie to, bo grubemu nie powiesz "ale przytyłeś!" ale szczupłej już można powiedzieć wszystko. Odpowiadam więc jeszcze raz, zawsze byłam szczupła ale dźwigając 40 kilo kilkanaście razy dziennie nie jestem w stanie odłożyć tyle tłuszczu pod skóra ile byście chcieli. Może kiedyś. Marzy mi się, że lekarze któregoś dnia zaczną traktować pacjentów całościowo, że nasi bliscy i dalsi zrozumieją, że te choroby naszych dzieci to też nasze choroby, że to idzie w pakiecie.
- Zmiana sposobu myślenia - spadek satysfakcji z roli opiekuna, poczucie bezradności, kwestionowanie własnej wartości i umiejętności [ Ładnie to AI ujął... Satysfakcja z roli opiekuna. Nie wiem czy znam jeszcze to uczucie. Owszem, B. sama w sobie jest człowiekiem wysoce satysfakcjonującym, samo bycie z nią daje mi ogrom radości, poza tym, że ją kocham to ją zwyczajnie bardzo lubię, śmieje się z moich głupich żartów, zawsze jest gotowa na nową przygodę i jest naprawdę przeurocza, ale żebym miała jakąś szczególną satysfakcję, że muszę robić za nią to wszystko czego sama zrobić nie może? No tak średnio. Poczucie bezradności towarzyszy mi od samego regresu, ale to chyba odczuwa również czasem każdy rodzic, nawet jak dziecko jest zupełnie zdrowe. Niepełnosprawne dzieci mają to do siebie, że bywają nieprzewidywalne, zwykle trzeba stawać na głowie by wymyślić niestandardowe rozwiązania i też cała idea wymaga od nas, rodziców, wielu poświęceń. Zmianę planów życiowych, zawodowych, zmianę codziennych nawyków... Tu z wózkiem się nie da, o tej porze nie możemy, dziś dziecko ma napady, więc odpada wszystko itd. To musi powodować frustrację, a przy niewielkim zrozumieniu ze strony najbliższego otoczenia frustracja ta ciśnie jak za mały stanik. Niby się przyzwyczajasz a jednak uporczywie i upierdliwie boli i gniecie. Jak tu nie zmienić myślenia?
Jest pewnie jeszcze wiele innych wymiarów i objawów zespołu wypalenia opiekuna, coraz głośniej mówi się w końcu też o wypaleniu rodzicielskim, a oba te stany podobne są do wypalenia zawodowego. W każdym z nich kluczowe jest jedno - w pewnym momencie ma się dość. Tak bardzo dość, że się człowiek zaczyna zastanawiać jak to wszystko dalej ma wyglądać. Z wypalającej pracy można w zasadzie odejść, jeśli chodzi o zdrowe dzieci to jednak łatwiej obdarzyć nimi dziadków, babcie, ciocie czy sąsiadki albo jakieś zajęcia pozalekcyjne. Z dziećmi niepełnosprawnymi a tym gorzej - z dorosłymi dziećmi niepełnosprawnymi już tak to nie wygląda. Bardzo rzadko zdarza się okazja oddania odpowiedzialności, przekazania obowiązków, zrzucenia z siebie choćby części tego ciężaru. Bo choroba jest ciężarem, ja to będę mówić wprost i nikt mnie nie przekona. Nie moje dziecko, absolutnie nie, ona jest wyjątkowa. To Jej choroba czyni nasze życie trudnym i to jest ten krzyż jak to babki mawiają. Ale sztuczna inteligencja i na to ma sposoby, poza wyspaniem się (no sorry) należy:
- Szukaj wsparcia, pielęgnuj kontakty z przyjaciółmi i rodziną, które mogą być źródłem wsparcia emocjonalnego. [Najwięcej wsparcia poza bezpośrednio zaangażowanym tatą B. i dwoma czy trzema osobami dostałam od obcych ludzi, od innych rodziców. Nic lepiej nie działa niż wiedza wyszarpana przez nich i przekazana dalej, tak samo wsparcie emocjonalne, bo kto to może w ogóle zrozumieć? Chyba tylko ktoś, kto przeżywa to samo może w pełni pojąć skomplikowanie całego zagadnienia. Owszem, mam też kilka osób spoza środowiska niepełnosprawnego, które są bardzo gotowe by wejść w nasze buty i bardzo je cenię, ale to jednak rzadkość). Bywa, że po przewinięciu kilkanaście razy na dzień, nakarmieniu, przebraniu, wymasowaniu, wyspacerowaniu, wykąpaniu, podaniu leków, zawiezieniu i przywiezieniu na kontakty towarzyskie nie zostaje już po prostu siły. Z pustego nie nalejesz.
- Zapewnij sobie regularny odpoczynek, rób przerwy i wychodź z domu aby zadbać o swoje potrzeby. [No tak... 100% prawdy. Tylko czasem się nie da wyjść, czasem dzieci chorują i się siedzi całymi dniami wycierając gile i walcząc z nebulizatorem, bywa, że stan dziecka niepełnosprawnego nie pozwoli wyjść tygodniami. Albo się wyjdzie ale głowa jest zawsze przy nim. Lubię te moje "swoje potrzeby" i z latami są one coraz bardziej szanowane; czasem sobie poćwiczę i pobiegam, pomaluję, piszę, czytam, do koni pojadę, zrobię sobie taką czy inną przyjemność ale to w żaden spektakularny sposób nie zmienia ogólnego stanu wypalenia. Owszem, poprawi samopoczucie, ma się też takie przekonanie, że również jest się ważnym ale w praktyce i całościowo to są drobiazgi. Choć od dawna, jak jest bardzo źle, mówię - wychodzę, żegnajcie, wrócę jak odzyskam choć odrobinę dystansu i równowagi. Takim dużym potrzebom typu praca, satysfakcja zawodowa, własne zarobione pieniądze, rozwój musiałam już dawno pokazać środkowy palec.
- Nie czuj się winny powierzając opiekę innym - istnieją ośrodki które oferują tymczasowe wyręczenie, na przykład turnusy. [Winna to ja się już dawno nie czuję tylko tych osób, którym w pełni ufam jest do policzenia na palcach jednej ręki. Teraz uratował mnie Blanki OREW, tzn. nowa szkoła, tam czuć tego bluesa, oni po prostu wiedzą z czym to się je. Niestraszny im rett, napad, ślina, praca z osobą, która nie chwyta i nie mówi i osobiście to jest coś co wyciągnęło mnie całkiem niedawno z dużego kryzysu. Ale ośrodki i turnusy w naszym 70-tysięcznym mieście? No nie... Wytchnieniówka jest a jej nie ma, dla dorosłych, nie dla dzieci. Poza tym ja jestem nie z tych, którzy łatwo oddają opiekę nad tym najważniejszym człowiekiem mojego świata, wolę pojęczeć na blogu niż ganiać po mopsach szukając pomocy, no taka jest prawda.
- Jasno komunikuj swoje potrzeby bliskim i nie bój się prosić o pomoc [Wiem, niby prawda. W teorii bardzo proste, w praktyce już gorzej.]
- Szukaj profesjonalnej pomocy, wypalenie opiekuna może wymagać konsultacji z psychologiem, który pomoże w radzeniu sobie ze stresem i poprawie samopoczucia. [Może i spróbuję, w nowej szkole są nowe możliwości.]
Po co ja to wszystko napisałam? Tak bardzo bym chciała, żeby nas bardziej rozumiano. Żeby zamiast pytań "ojej, już musicie iść?" było zapytanie czy można w tej sytuacji bądź na przyszłość jakoś pomóc. Żeby tak łatwo nie oceniano nas jak mamy gorszy dzień, bo to nie jest zwykły gorszy dzień. To są lata, czasem dziesiątki lat walki z chorobą, ze sobą, ze swoimi i dziecka ograniczeniami. To miliony rzeczy, z których trzeba było zrezygnować. Gigantyczne zadanie, które od samego początku przekracza możliwości przeciętnego człowieka a jednak się go podejmujemy. Codziennie walczymy, by w naszych sytuacjach żyło się najnormalniej jak tylko się da. I to jest big deal.
A.
Pogrubiony tekst pochodzi w całości z AI Google, grafika: pexels.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz