Niewidzialni

Chciałam w pierwszym odruchu zatytułować ten wpis "niewidzialne dzieci niewidzialnych matek" ale szybko połapałam się, że są w tym określeniu ze dwa zonki. Taka B. już ledwo się łapie w ogólnie pojmowaną kategorię "dzieci", z drugiej strony, z powodu swojej choroby, będzie się w nią łapać zawsze. Mało która prawie 17-latka nosi różowe sandałki w rozmiarze 31 i jest niewinna i czysta jak łza. Po drugie - matki to już całkiem inna historia. We wciąż patriarchalnym kraju nad Wisłą, w którym główne skrzypce gra stereotyp Matki Polki żadnej matce z krwi i kości nie jest łatwo doskoczyć choćby do wyśrubowanych oczekiwań. Matce dziecka niepełnosprawnego już w ogóle. A matce dorosłego dziecka niepełnosprawnego to już prze-w ogóle. Lepiej takiej nie widzieć. To są różne odcienie i stopnie niewidzialności, ale dziś o niewidzialności człowieka, który jest wiecznym dzieckiem, już prawie dorosłym i nadal wciąż swoją przezroczystością mógłby zawstydzić wodę z górskich tatrzańskich potoków. 

Jakiś czas temu na sołszal midjach moich znajomych pojawiła się mała burza a propos tego, że jeden ze znajomych fizjoterapeutów nie zauważył swojego niepełnosprawnego podopiecznego w jakiejś sytuacji prywatnej, w przychodni czy gdzieś. Nie wypowiadałam się, bo nie jestem dobra w internetowe burze, w takie na żywo też nie ale pomijając kwestie kto miał rację, poczułam duże zrozumienie wobec matki tego młodego. Bo nasze dzieci nadal tak często okazując się  niewidzialne. 

Wiem, jaka jest moja B. B. gdy zarzuci na kogoś sieć swojego zainteresowania, to nie będzie przebierać w środkach nie bacząc nawet na retta, byleby tylko uwagę danej osoby uzyskać choćby tylko na chwilę. W jej wydaniu jest to przeurocze, bo B. jest bardzo delikatna  i jej sygnały nie są tak hardcorowe jak na przykład podejście i wzięcie kogoś za rękę albo przywalenie mu w plecy byleby tylko się popatrzył czy popatrzyła. B. stawia na to co w niej najmocniejsze a mianowicie na urok osobisty. Uśmiecha się więc najpiękniej jak potrafi, pomrukuje, próbuje oderwać swoje owładnięte klepaniem dłonie, żeby coś wskazać itd. Nie ma szans, żeby Jej starania odczytać źle, bo każda komórka Blankowego ciała i ducha wrzeszczy uchachana "patrz na mnie, będziemy gadać, ja się będę uśmiechać a Ty tylko mnie zobacz". Bardzo często jednak te starania są kompletnie ignorowane, czy to przez ludzi przypadkowych, czy znajomych a nawet takich z rodziny (tu większość rodziny nie nawala, trzeba przyznać, choć zdarzają się i tacy). I to mnie od lat dziwi oraz zastanawia. 

Ewolucja wyposażyła nas w neurony lustrzane, to goła i wesoła fizjologia prawie, że jak widzimy przed sobą uśmianą japę, to ciężko jest nie uśmiechnąć się również. Ćwiczymy to od niemowlaka, z maminym cyckiem w buzi czarujemy właścicielkę tegoż cycka, by na nasz uśmiech się rozpływała. Co tu zmienia niepełnosprawność? Ano są pewne niuanse, których moje postrzeganie świata już nie wychwytuje, a które nieodłącznie wiążą się z rettem, a więc ślina płynąca z buzi, wylatujące resztki jedzenia, zdarzy się jakieś inne faux pas w towarzystwie, choć rzadko. Dostaliśmy ogromny dar od losu, że B., poza pewnymi drobnymi oznakami choroby (krzywe paluszki dłoni, zęby nie nadające się do aparatu, ślinotok), jest zwyczajnie ładną nastolatką. Wiem, że niektórzy ciężko niepełnosprawni nie mieli tyle szczęścia i pewnie od nich ten wzrok odwraca się jeszcze łatwiej. B. tego doświadcza również, czasem się Jej nie widzi, czasem zupełnie nie słyszy, nie reaguje. Dlaczego zwykłe "siema, Blanka" i uśmiech przychodzi tak trudno? Zwłaszcza, że my, Jej rodzice, całe życie zachęcamy, nie unikamy nawet trudnych pytań i udzielamy na nie odpowiedzi. B. funkcjonuje z nami jakby tego retta nie miała, jeździ na spacery, do znajomych, na kuzynkowe imprezy, do sklepu, na basen itd. Jest w sferze publicznej i chyba też dzięki temu sama chce i potrafi ten kontakt międzyludzki inicjować. Często chce się witać, "opowiadać", słuchać jak opowiadają inni, móc oglądać ich twarze. Jednocześnie nie zrobi nic co by komukolwiek zagrażało, nie przywali nagle, nie wydrze się jak dzikie zwierzę, nie wstanie i nie zrobi kupy na środku pokoju, jest kompletnie nieszkodliwa i w dodatku przeurocza. Zawsze ogromnie smuci mnie ten spuszczony wzrok, kiedy zauważa, że się nie udało. Że ktoś z kim chciała "pomówić" nie reaguje. Rozczarowanie na jej buzi maluje się tak wyraźnie...

Wiem, że to pewnie nie jest dla zdrowej części świata tak proste jakby się wydawało, ale najtrudniejsze jest dla mnie zrozumienie braku chęci podjęcia jakichkolwiek prób. Stale jestem obok i można mnie dopytać. Każde pytanie "jak mam do niej się zwracać" już jest pewnym otwarciem się, tak samo przyznanie "nie wiem jak" czy "nie umiem". Odpowiedź jest tylko jedna - "Normalnie!" Jak do każdego innego, nie jak do 3-latki, bo ona ma 16 lat, nie jak do kogoś niesłyszącego, bo ona słyszy, nie jak do kogoś kogo nie ma, bo ona przecież jest i sama widzi i notuje wszystko co dzieje się wokół. "Mów DO niej a nie O niej" głosili kiedyś ludzie z fundacji, z którą parę lat temu współpracowałam i to jest to. 

Według mnie każda podjęta próba się broni. Nie wiesz co powiedzieć, to powiedz cokolwiek; że ma fajne kokardki na butach albo zapytaj czy już zboże za płotem skoszone. Nie chcesz gadać, to się przywitaj. Nie chcesz się witać to się uśmiechnij. To nic nie kosztuje... 

B. ma teraz trochę mroczny czas, taki popołudniowo-mroczny. Zmieniła szkołę i dalej się przyzwyczaja, tam jest radosna jak skowronek i bardzo zaangażowana ale w domu bywa wyciszona albo po prostu bardziej zmęczona. Nie szasta tymi uśmiechami jak kiedyś ale to też jest pewnie kwestia okresu w życiu, nastolatki nie są z zasady tak radosne jak młodsze dzieci. Jednak nie pamiętam sytuacji (od wielu lat) żeby nie zareagowała uśmiechem na czyjś uśmiech. Taka po prostu jest i to jest według mnie cudowne. A mimo tego tak często na jej uśmiech nie ma tej odpowiedzi zwrotnej.

Mam wrażenie, że się totalnie powtarzam, i na blogu i w życiu, ale będę powtarzać jak katarynka. 

Zobacz. 

Zauważ.

Odpowiedz.

Zapytaj. 

Przywitaj się. 

Uśmiechnij się. 

Tak po prostu, nic więcej. Nikt nie każe Ci wycierać jej buzi,  przewijać ani brać na spacer czy robić cokolwiek innego. Ale Ona tu jest, mimo swojej choroby jest w pełni obecna. I na pewno jest jej miło, gdy się Ją zauważa, tak samo jak jest Jej źle gdy pozostaje niezauważona. 

Odwagi. Bo naprawdę warto. Nic nie stracisz a osoba z niepełnosprawnością może zyskać tak wiele.

                                                                                                    A.