Emocjonalny rollercoaster

     Brałam już wszelkie możliwe opcje pod uwagę. Przede wszystkim tą, że jestem za mało odporna, za mało cierpliwa, nie nadaję się na matkę niepełnosprawnej dziewczynki, i na matkę - generalnie. Inne próby wyjaśnienia zaistniałej sytuacji były takie: dzieci płaczą, płacze, bo nie może powiedzieć czego chce, płacze, bo ją coś boli, płacze, bo ja płaczę, płacze bo musi, płacze, bo lubi… ale jeden jest tylko constans - płacze…

Pomiędzy płaczem jest śmiech - tak cudny i prawdziwy, że oszukałby każdego… śmiech zdrowego dziecka. Bez cienia Retta. Jest też marudzenie, marmolenie, jęczenie, wycie. Niezadowolenie, rozpacz, euforia, szał, zniecierpliwienie, śmiech, płacz, żal, euforia… itd. Nie ma u Blanki stanu cichej akceptacji zaistniałej sytuacji. Nie ma niczego pomiędzy. Albo szał i śmiech, albo rozpacz i łzy.I zmienność w przeciągu godzin, minut, albo nawet sekund. I tak cały czas. Góra, dół, góra, dół. Chwila uroczego śmiechu, pt. „Mama, ale Ty fajna jesteś, fajowooo” i jeb! „Łaaaaaaaaaaaaaaaaa, aaaaaaaaaa!!!!” trwające kilka godzin…

Winiąc moją ekstremalnie niską odporność, przeczytałam niedawno wpis jakiejś amerykańskiej doktorki, która jest przy okazji mamą dziewczynki z Rettem. Brzmiało to mniej więcej tak: „Nie ma drugiego zespołu na świecie, który byłby takim emocjonalnym rollercoasterem jak Zespół Retta”… To mi dało trochę do myślenia. Wyszperałam kilka zachodnich blogów mam-Rettów i w każdym z nich pojawiają się bardzo podobne stwierdzenia:
„Siedzę z nią na schodach, opada mi z rąk i wrzeszczy, zalewa się łzami, płaczę i ja…”
„Jej emocjonalne wahania mnie od początku przerastają”
„Śmiech, potem płacz… kilkugodzinny albo nawet kilkudniowy…”
„Ona płacze i płacze a ja nie wiem jak jej pomóc. Nawet już nie próbuje, bo wiem, że to nic nie da…”

Ja jestem już wykończona tą kolejką górską do granic… Zatrzymać to kurewstwo (pardon my Frech), ja wysiadam… Na koniec tego żałosnego tonu, wpis pewnej mamy-rett z jej strony, bliski mi totalnie: Rett Syndrome, you SUCK! I just wanted you to know…

                                                                                                                                             A.

Grafika pochodzi ze strony: www.goodreads.com a inspiracje m.in. z www.graceforrett.com.