czwartek, 7 listopada 2013

Między jawą a snem...

Rzadziej  niż kiedyś, ale wciąż miewam te dni... Kiedy wstaję rano, widzę Blankę, uśmiechniętą i spokojną, a dopiero po chwili dociera do mnie, że rett to nie był tylko zły sen, który rozpłynie się w świetle dnia... Że to absolutna i niemożliwa do zmienienia - rzeczywistość. A nierealnymi snami są te obrazy utworzone przez moją głowę, w których Blanka biega, mówi i woła "Mamo!" 
Od regresu natrętnie i uporczywie śni mi się zdrowa Blanka... Jesteśmy zwykle na łące, ale czasem też w lesie albo na plaży. Zawsze idziemy za rękę, bym po chwili ją wypuściła, a ona biegała roześmiana, zaczepiając mnie "Mamo, zobacz!", "Mamooo!"...
Wtedy zaczynam czuć (o ile we śnie można "czuć") niepokój... Bo na tej łące, mimo ogólnego błogostanu, coś jest nie tak... Widzę jak Mała mi się oddala, biegnie za jakimś kwiatkiem, motylkiem... A ja nie mogę jej dogonić. Wtedy budzę się cała spocona, patrzę na nią i znów czuję to koszmarne uczucie... "Nie, to nie jest zły sen, ona jest naprawdę tak bardzo chora. A ta biegająca po łące dziewczynka jest tylko wytworem mojej wyobraźni..."
Gorzej jak już nawet spać nie można i odlecieć choć na chwilę w świat, gdzie Mała biega, skacze i jest wolna od swojego opanowanego chorobą ciała. 
Pogodziłam się już ze stanem rzeczy, z chorobą... Ale nigdy nie zrozumiem dlaczego tak się stało, że moje dziecko musi żyć w taki sposób... To jest przecież tylko dziecko...

                                                                                               Agata

Grafika pochodzi ze strony: nature.desktopnexus.com

9 komentarzy:

  1. Hej hej dzielna Mamo!! A to co za depresyjny wpis?:-) póki walczycie jesteście silne! Głowa do góry! Wszyscy tu trzymamy za Was kciuki dziewczyny:-) Blanka zdąży na lekarstwo! !! Musi! !!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czy ja wiem czy to jest depresyjny wpis? Raczej prawda, o tym co mi się śni. A myślenie o tym, że Blance Retta zdążą wyleczyć jest niestety mocno science-fiction, bo to nie jest choroba która, "poczeka"... Zbiera żniwo z miesiąca na miesiąc, i to nie jest użalanie się ani dramatyzowanie, tylko szczera prawda naukowa potwierdzona przez me własne obserwacje...
      Ot co...

      Usuń
    2. Agato wszystkie Twoje wpisy są niestety prawdą. Bardzo trudną i smutną ale prawdą. Pomimo to są też szczęśliwe chwile i to one muszą! muszą! podtrzymywać Was na duchu:-) nie znam Cię ale wierzę w Ciebie - matkę kobietę i silnego człowieka:-) całuski dla zmęczonej dziewczynki♥

      Usuń
  2. Agato, spróbuj przestać myśleć o tym, co tak przeraża i żyj chwilą. Bo w końcu zwariujesz, a jesteś potrzebna z jako tako stabilnym stanem umysłu ;) Spróbuj choć przez dzień, dwa, nie myśleć o tym, co spędza Ci sen z powiek. Ciesz się każdym drobiazgiem, nie zastanawiaj nad niczym. Zresetuj tą pełną trosk głowę, na przekór wszystkiemu i dla siebie.

    OdpowiedzUsuń
  3. Ciężko jest zrozumieć pewne rzeczy.Ja mam synka z mpd(wcześniak),ale i bratanice z padaczką,mpd,nie ma z nią kontaktu.A niestety żyć trzeba i codziennie opiekować się chorym dzieckiem.Ileż razy zadawałam sobie pytanie,dlaczego muszę dźwigać ten krzyż przez życie,co takiego zrobiłam.Aż w końcu pewnego dnia uświadomiłam sobie patrząc na roześmianą buźkę mojego syna,że jest dla mnie największą nagrodą,prezentem jaki mogłam dostać od życia.Choć czasem jest bardzo ciężko,trzeba umieć znaleźć powody do uśmiechu i iść dalej,bo nikt tak nas nie potrzebuje jak nasze dzieci.

    OdpowiedzUsuń
  4. Zawsze wychodzę z założenia, że lepszy szczery smutek niż udawany uśmiech... Ja wiem co mogę, co muszę, że łapać dzień, że kochać, że to tamto... Wiem naprawdę :) Tyle, że to genialna teoria, a dobrze wiemy (ten kto ma chore dziecko, ale też ten ze zdrowym i bez), że są dni kiedy praktyka rzuca teorią o ścianę :) I wtedy ja proszę Retta tak: http://www.youtube.com/watch?v=gnA4CCox88g

    OdpowiedzUsuń
  5. Agato. Każdy ma takie dni czy ze zdrowymi dziećmi czy chorymi. Masz chore dziecko to myślisz o jego chorobie masz zdrowe to też zastanawiasz się co będzie z nim dalej czy wyrośnie na mądrego człowieka czy dobrze go wychowałaś.... dzieci przysparzają nam wiele radości ale i wiele trosk. Pewnie że ze zdrowym łatwiej prościej i pod mniejszą górę ale każdy ma jakiś swój krzyż. Ty masz
    Blankę i cieszysz się jak trzyma coś w rączce reaguje na Twoje słowa spokojnie zaśnie i nie obudzi się z krzykiem. Wiem że to mało dla
    innych matek ale dla Ciebie to cud. Ja Ci
    życzę tych wszystkich cudów i jeszcze dużo dużo innych:-)

    OdpowiedzUsuń
  6. Ja bardzo doceniam te małe cudy (bardzo fajne to określenie :) i łapie, chwytam i zbieram je wszystkie, nawet najmniejsze. Staram się ze wszystkich sił, ale bywa, że wysiadam... Ale generalnie to chyba dosyć daję radę, skoro jeszcze wszyscy żyjemy a ja żółtych papierów nie mam :D
    Dzięki za doping, nic nie działa na mnie lepiej! :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Pamiętaj każdy ma dzień kiedy wysiada ale budzi się rano i wsiada z powrotem do wagonika zwanego życiem:-) jeden ma tych dni więcej inny mniej ale wierz mi że wyjątków nie ma :-) trzymajcie się ciepło♡

    OdpowiedzUsuń