Żeby nie było, że ciągle tylko jęczę i rzucam bluzgami na swój los rwąc włosy z głowy. No to też prawda, ale nie tylko, a więc do rzeczy. Moje poszukiwania metody na hiperwentylacje przyniosły następujące opcje. Mama Grace nie odpisała, ale z pomocą przyszedł nasz osobisty Rehu. Pokazał nam technikę, która sprawdza się całkiem dobrze jak Blanka zaczyna swoje dychawkowe akcje. Postaram się to jakoś obrazowo opisać.
W momencie gdy jej klatka piersiowa zaczyna chodzić jak szalona, łapie oddech za oddechem, wtedy podpieramy jedną ręką plecki a drugą blokujemy klatkę dosyć mocno by uniemożliwić jej nabranie szybko kolejnej dawki powietrza. Siłą zmuszamy ją do wyhamowania, po czym dłonią (uciskając i popuszczając nacisk) nadajemy nowy wolniejszy rytm klatce piersiowej. I tak parę minut. Powiem szczerze, że na nas to działa. Blanka nie boi się (tak jak przy technice zatykania dzióba workiem papierowym czy innych technik podduszania) i fajnie się temu pseudo-masażowi poddaje. Kilka, kilkanaście takich przyciśnięć i oddech spowalnia. Ponoć tą techniką uczy się niemowlaki i noworodki prawidłowego wzorca oddychania, tak czy inaczej, Blance pomaga także :) Sukces jest? Jest.
Druga rzecz to moje zmagania z padaczką bardzo lekooporną. Wszystko już było: trutki medycyny klasycznej (teraz Mała jest na Kepprze - chyba najmniej ją ogłupia ze wszystkich leków), suplementy, cuda oraz wianki. Nigdy nie próbowałam natomiast ziół, a dzięki koleżance Agnieszce odkryłam Bacopa Monniera, zielsko, którym wspomagająco leczy się też padaczkę. Więcej tu: http://www.helfy.pl/helfopedia/brahmi-bacopa-monniera. Nie, że myślę, że mi to padaczkę rettową uleczy ale może chociaż trochę złagodzi? Zobaczymy. Zakupiłam z firmy Swanson i będziemy testować. Grunt, że matka głupich obecna :)
I tyle na razie z moich odkryć, jak coś wymyślę to uprzejmie doniesę. Muszę szukać bo wchodzimy w okres kiedy budzi się we mnie Grinch, więc lepiej się zająć czymś pożytecznym niż ględzić :)
Agata
Grafika pochodzi ze strony: pl.kaczor-donald.wikia.com
Witaj. Jestem mamą pięcioletniego Ksawka chorującego na padaczkę lekooporną kryptogenną.
OdpowiedzUsuńZ hiperwentylacjami zmagamy się od roku. Pojawiają się głównie wieczorami i nocą podczas snu. Oddechy są płytkie i niemiarowe. Często wywołują napady. W czerwcu leżeliśmy w szpitalu dwa tygodnie. Podczas pobytu Ksawek hiperwentylował i nikt nie potrafił Mu pomóc. Nikt. Na oddziale neurologii dziecięcej :/
W chwili obecnej wreszcie udało mi się w miarę opanować te wstrętne oddechy. Naprowadziła mnie na to pani kardiolog. Już szukałam w wielu miejscach. Wszędzie ściana. Kardiolog była kolejna na mojej liście poszukiwań pomocy, tuż przed endokrynologiem(w tym roku się już nie załapałam).
Kardiolog zwróciła uwagę, że u Ksawka jest niski wapń. To powoduje przyśpieszone oddychanie. A przyśpieszone oddychanie sprawia, że wapń jeszcze bardziej znika. Już teraz dokładnie nie pamiętam na jakiej to działa zasadzie ale opiera się to na podejrzeniu choroby zwanej tężyczką.
Faktycznie doszłam z koleżanką do wniosku, że depakina wypłukuje wapń. Wszędzie mamy wyniki wapnia na dolnej granicy lub nieco niżej. Podczas hiperwentylacji poziom spada gwałtownie powodując jeszcze mocniejszą hiperwentylację. I koło się zamyka.
Koniec końców wprowadziłam do diety Ksawka wapń i w miarę udało się pozbyć tych cholernych oddechów. Owszem hiperwentyluje czasem ale niedługo. I nie wywołuje to już napadów.
Szkoda tylko, że rodzice muszą być lekarzami swoich dzieci bo Ci, od których tego oczekujemy bezradnie rozkładają ręce. A chorobę, którą powinien podejrzewać neurolog, znalazła kardiolog (nasza neurolog nie widzi związku ani potrzeby zrobić badań w tym kierunku)
Pozdrawiam.
Aga, mama Ksawka
Dzięki, może to jakiś trop dla nas... Zdrówka Wam mimo wszystko i dużo siły!
UsuńWitaj,
OdpowiedzUsuńMam pytanie odnośnie Bacopa Monniera. Wyczytałam że nie podaje się tego dzieciom poniżej 14 roku życia. Uważasz że można to podać małym dzieciom? Opis brzmi zachęcająco. Nasza Emi bierze aż 3 różne leki, nie ma napadów, ale zapis eeg od zawsze zły.
Pozdrawiam,
Patrycja
Jak by się wczytał to moje dziecko pożarło już tony medykamentów absolutnie nie dla dzieci... Nawet jej leki na epi. Nie wiem Patrycjo, czy można czy nie... Ja doszłam w takie miejsce gdzie jest już tylko ściana, wczoraj padł nam znów niechlubny rekord - 3 ataki podczas 15-minutowej drogi do Dziadków. Mam takie poczucie, że jeżeli coś wymyślę, to może jej tylko pomóc, bo gorzej chyba już być nie może. To są zioła i ja spróbować muszę, bo nie mogę patrzeć jak nią rzuca po kilkanaście razy na dobę pomimo leków przeciwpadaczkowych... Poza tym, zawsze jak wprowadzam jakieś "cudo" to stopniowo, po malutku i obserwuję co się dzieję. Doniosę czy ma to jakiś sens :) Blanka niechaj będzie doświadczalnym króliczkiem :))
UsuńDzięki wielkie :) jestem tu regularnie więc będę czekać na dobre wieści :)
UsuńDzięki za opis! A co w przypadku gdy dziecko na baaaardzo długo wstrzymało oddech? Jak można je "zmusić" do oddychania? Anonimama
UsuńKurczę, poszukam, popytam... Mojej zdarza się to rzadko, ale odruchowo ją potrząsam (delikatnie oczywiście:).
UsuńŻyczę ci wytrwałości,wiem co to znaczy bo sama mam córcie chorą na ZR ma 11lat .W naszym życiu było wiele upadków,a także chwil do których warto wracać.Najważniejsze jest pozytywne myślenie a wszystko się ułoży. Pozdrowienia Aga
OdpowiedzUsuńWitam raz jeszcze.
OdpowiedzUsuńOstatnio sporo czytam na temat terapii cannabis.
Znalazłam sporo informacji o tym, że bardzo pomaga dzieciom chorym na padaczkę.
Warto nad tym się pochylić. Tu link do ciekawego materiału http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114871,14410264,Marihuana_cudownie_poprawia_stan_kilkuletniej__ciezko.html
Pozdrawiam.
Aga, mama Ksawka
Dzięki za wszystkie sugestie, tylko tak można coś wykombinować! :)
OdpowiedzUsuń