Może ten wpis zabrzmi trochę psychodelicznie, ale muszę to z siebie wywalić... Pozostaje liczyć, że nie wyjdę na wariatkę, a jeżeli nawet tak, to jest to w pełni zasługa retta.Zacznijmy od początku... Jeżeli rodzi się dziecko, które nabiera cały świat, że jest idealnie zdrowe, a nagle choroba wsiada mu na kark, to siłą rzeczy nadal widzi się w nim te zdrowe cechy... Wtedy gdy już było po regresie, sytuacja zaczęła się jako tako stabilizować, a forma Blanki była całkiem niezła, wydawało się, że rett jest gdzieś obok i czasem tylko zaatakuje...
Od czasu do czasu (wspomnienie...) uaktywni się i zrobi bum! Wtedy Mała zaczynała kilka godzin wrzeszczeć, miała wyłączenia, kłopoty z połykaniem czy inne. Jednak w tym czasie moja Blanka robiła jeszcze wrażenie osobnego bytu. Uwalniała się od potwora nawet na kilka godzin dziennie by oglądać bajki, słuchać muzyki, cieszyć spacerem...
Im bardziej choroba postępowała, tym bardziej granice między Blanką a rettem mi się zacierały. Z czasem przestałam już widzieć w niej to zdrowe dziecko z kiedyś, które musiało tylko znosić fanaberie swojej choroby... Teraz chwile kiedy Blanka ma "spokój" od retta można policzyć na palcach jednej ręki. Nawet po ciągle przyspieszonym oddechu sądząc, walka z intruzem stale w niej trwa...
Kiedyś wściekałam się na retta, teraz potrafię wściec się na nią... Ciężko to przyznać, ale są dni, kiedy wrzasnę na Małą i mam gdzieś w tyle głowy, że to co się z nią dzieje, to nie choroba tylko ona... Mimo, że wiem, że tak przecież nie jest!
Ale do czego zmierzam? Od kilku miesięcy Blanka ma nowy typ napadów padaczkowych, podczas których wykręca się, cuda dzieją się z jej buzią, językiem, a wszystkiemu towarzyszy dziki śmiech... Przysięgam, gdy słyszę tą właśnie wokalizację Małej, każdy włos na ciele staje mi dęba. Przeraża to co choroba robi z moim dzieckiem...
Trudno jest tak żyć... Właśnie dlatego, że ją kocham nad życie, tego potwora nad życie - nienawidzę.
Agata
Grafika pochodzi ze strony www.pxleyes.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz