Stan wiecznej gotowości

"Oczekiwanie na niebezpieczeństwo jest gorsze niż moment , gdy ono na człowieka spada" - A. Hitchcock. 
Wrzutka z fb... Pomyślałam od razu o nas i ostatnich 4 latach naszego życia. Adrenalina zawsze powyżej średniej krajowej, ciągły alert... Kiedyś spowodowany myślą "Mamy retta, najgorsze przed nami" jednak z Blanką nic zagrażającego jej życiu bezpośrednio się nie działo. Było tylko to oczekiwanie... 
A teraz? Wieczny stan wyjątkowy, tyle że połączony ze strachem o życie Małej. Nie czytam statystyk śmiertelności, nie wiem jak często hiperwentylacje i ataki padaczki kończą się tragicznie, jednak moje serce mówi mi bardzo klarownie i jasno: Twoje dziecko jest w niebezpieczeństwie! Bezpośrednim i stałym. Problemy z oddechem, bezdechy, atak za atakiem... A my, rodzice, w ciągłej gotowości. 
Chwilami jest lepiej, np zeszły tydzień. Wydawałoby się, że wtedy bierze się głęboki oddech i delektuje spokojem. No, nie... Niestety. Umiem już tymi chwilami się cieszyć, jednak zawsze mam w głowie pytanie kiedy i jak mocno Banka znów oberwie. I obrywa. Ten tydzień jest totalną kumulacją... 
Pytanie - czy można tak żyć?Nie wiem i nie wiem jak długo. Jedno jest pewne; Rett to choroba, która utrzymuje zaangażowanych w ciągłym napięciu. Żeby nudno nie było. Rzuci czasem jakiś ochłap (kwadrans spokojnego oddechu, kilka godzin bez ataku), ale szybko przypomina kto rozdaje karty.
Czasem nie mam już siły trzymać gardy...

                                                                                             Agata

Grafika pochodzi ze strony: www.kangoo.pl