"Się Pani umorduje..."

Ostatnio zaliczyłam rozmowę z pewną babką w doktorskiej poczekalni. Powiedziała mi coś, co słyszę dość często, w różnych tylko wersjach. Najpierw zapytała czy "taka młoda dziewuszka" ma już dzieci, odpowiedziałam, że tak, 5-letnią córeczkę, omówiłam jej pokrótce jaką wspaniałą jest dziewczynką, jednak bez wdawania się w zbędne medyczne szczegóły. Ona ciągnęła temat dalej, "Eh, to pewnie już mądrzejsza od mamy, co?", na co stwierdziłam, że może niekoniecznie i że to kwestia choroby (w dodatku - całkiem nie byle jakiej). W tym momencie ludziom zawsze rzednie mina do tego stopnia, że mi zaczyna być głupio. Po chwili usłyszałam tylko krótkie "Boże, się Pani umorduje... I Pani i to biedne dziecko". 

Podwyyyyżka!!! Obniżka.

Otrzymałam ostatnio pisemko z MOPS-u, w którym było jasno i wyraźnie napisane czcionką Arial, że ja - matka npspr, dostaję od szanownego Państwa 200 zł dodatku do świadczeń na Blankę na okres 3 długich miesięcy. Radocha była, plany napaści na Empik też, może nawet zamiar rozpuszczenia kasy na pizzę albo jakieś inne równie niepotrzebne zło. Parę dni później dzwoni moja I. (prywatnie matka tego samego typu co ja) i mówi, że nie będzie podwyżki jak Pan Premier obiecywał...!!! Jak to?! Mówię jej na to, że przecież papier dostałam, że 2 stówki od stycznia do marca b.r. już na mnie czekają, na co I. brutalnie otworzyła mi oczy. Otóż poprzednia szumna podwyżka też była przyznana na określony czas, czyli do grudnia 2013. Od stycznia jest zatem o 2 stówki mniej, a teraz przyszła "podwyżka" o 2 stówki więcej, na 3 miesiące... Hmm... Kochany Panie Premierze, jakiż Pan łaskawy...

Poziom inteligencji...

Ostatnio przypadkiem skacząc po kanałach natrafiłam na pewien film... Uwagę moją przykuła po pierwsze - Farrah Fawcett, a po drugie i najważniejsze - niemowlę na jej rękach, które miało ewidentnie skośne oczki. Oraz doktor, mówiący wprost, że to dziecko jest "mongołem idiotą" i że należałoby je oddać do ośrodka, bo i tak długo nie pożyje. Nie mogłam tego filmu nie oglądnąć...
"Nierówna walka", bo tak brzmi jego polski tytuł, to opowieść o rodzinie, w której rodzi się chore dziecko. Wiele dylematów poruszanych w tejże opowieści wydaje się być absolutnie uniwersalnych dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, jednak tym co mnie najmocniej zainteresowało były odczucia, motywy i działanie matki. Od samego momentu diagnozy kobieta chce zrobić wszystko, by miłością "uleczyć" swoją córkę. Robię tak samo, tylko pytanie jest, co każda z nas ma na myśli mówiąc o uleczaniu...

Nie umiem inaczej

Ostatnio ktoś (nieważne kto) powiedział mi: "Strasznie ten Twój blog kontrowersyjny". Nie dociekałam czy to komplement czy obelga, ale zaczęłam dopytywać co tam jest takiego kontrowersyjnego, bo naprawdę mnie to zaciekawiło. Okazało się, że moja postawa i prezentowane poglądy. Pomyślałam "Hmmm... Serio?!" i zaczęłam dumać, czymże ja ludzkość mogę oburzać. Przyznam, że dalej nie pojmuję co może być szokującego w tym, że matka chorego dziecka, bez bicia, przyznaje się, że ta ciernista droga wcale jej nie uszczęśliwia, że nie ma poczucia bycia wybrańcem losu i czasem po prostu szarpie się z życiem...

Tylko spokój może nas uratować...

Nie, że ja! No gdzie, spokój i ja?! No gdzie... Właśnie rozmawialiśmy z mężem o tym kto w całym tym naszym stadzie jest najdojrzalszy i z największą pokorą znosi sytuację. Oczywiście, że ta najmłodsza. 
Od listopada choroba obchodzi się z Blanką bardzo ostro (a równia pochyła trwa tak naprawdę od końca wakacji). Setki  napadów padaczki spowodowały, że papucie do chodzenia pokryły się warstwą kurzu bo od kilku miesięcy stoją w zasadzie nieużywane... Mała nie jest w stanie już nawet stać sama, podczas gdy w czerwcu jeszcze śmigała po chałupie jak przeciąg. Coraz bardziej drży, dyszy jak szalona...

Ona i ja

Wszystkie związki są trudne, a już te, w których ktoś musi grać pierwsze skrzypce i pomagać drugiemu chyba tym bardziej... Ciężko uniknąć pojęć "poświęcenie", "nierówność", "obowiązek", "konieczność"... Na początku mojej drogi macierzyńskiej z rettem w tle czułam, że będę niewolnikiem mojego dziecka. Że moim orężem na całe życie stanie się pielucha i śliniak i że moje bycie mamą sprowadzi się do obsługi Małej i zapewnienia jej wszystkiego czego potrzebuje. Wydaje mi się, że wbrew pozorom większość rodziców w podobnej sytuacji tak czuje. 

Mamona

Ciekawą rzecz od pewnego czasu obserwuję... W zasadzie obserwuję ją co roku, o tej mniej więcej porze. Rodzice dzieciaków niepełnosprawnych  mają teraz trochę roboty, bo zaczyna się okres rozliczeniowy i szansa na 1% podatku dla ich  dzieci. Trzeci rok już zbieramy 1% dla Blanutki, i trzeci rok z rzędu odpowiadam na te same pytania. Większość to pytania ludzi, którzy chcą pomóc i by z tego podatku oddali Blance nie 1 a 100%. Ludzi, którzy się interesują, są na bieżąco, martwią o to jak moja Dziewczynka sobie radzi. To jest ogromna większość i jak co roku, styczeń-luty to dla mnie mega kop energetyczny i jakieś takie zapewnienie, że nie jestem sama...