Muszę? Chcę!

Dużo ma się różnego typu koleżanek i znajomych; ma się też takie, które są gdzieś po prostu blisko serca... W moim życiu jest ich kilka, na palcach jednej ręki się zliczy, ale to w zupełności mi wystarczy. W ostatnim czasie były u mnie i u Blanki dwie, których wizyty dały mi niezłego energetycznego kopa, ale też dużo do myślenia. Takiego pozytywnego myślenia.
Pierwsza była R. z synkiem, ale o niej to nie można w jednym wpisie, bo jest mega szaloną kobietą w najbardziej pozytywnym tego słowa znaczeniu. Energię się z niej po prostu czerpie i chciał nie chciał, dziób się cieszy a w głowie świta myśl "Jest dobrze!" :)

"Będzie dobrze!"

Wiem, że się narażę poniższym wpisem, ale cóż, ktoś musi. Biorę na klatę. Nie piję tu do nikogo konkretnego, chodzi o jakiś model zachowań, który nie jest obcy żadnej osobie, powiedzmy - dotkniętej przez los. Chodzi o "będzie dobrze!"...
"Będzie dobrze" ma swoje zależne od okoliczności odmiany; może być na przykład "Niedługo znajdziemy lek na retta", "Ona wyzdrowieje", "Będzie lepiej", "Trzeba mieć nadzieję" albo "Się ułoży". Może to naturalne i ludzkie, że chce się w taki sposób kogoś pocieszyć, ale mnie na przykład się tylko wkurzy. Dlaczego?

O recim wrzasku

Godzina 8.00. Mamy za sobą jedną z tych nocy, po których kawa wypada z ręki a podłogi pod nogami są dwie. Jednym słowem matrix - do około 1 spanie, potem - wrzask, spanie, jęk, drzemka, wrzask, płacz... Teraz ten kto narobił największej zadymy - odsypia. A matka celuje kawą w dziób...
Wrzask (płacz, krzyk, jęk i inne zirytowane wokalizacje) towarzyszył nam od początku choroby. Tak naprawdę był pierwszą oznaką, że będzie się działo coś złego, bo Blanka z całkiem spokojnego roczniaka w kilka tygodni przeistoczyła się w najbardziej chyba rozdartą bestię w mieście. 

Kasa jest, lekarstwo coraz bliżej!

Widziałam, że lubicie na fb linka do tego co tam Rett Syndrome Research Trust cuduje, więc tłumaczę. Nie wiem czy uda mi się w ten nudno-smętny dzień wzbudzić w sobie odpowiednie emocje co do rychłego wyleczenia wszystkich rettek świata, ale chociaż spróbuję :) Fakt, kwota jest imponująca - 1,6 miliona dolców na trzy odrębne badania nad lekiem na retta! 
Cały artykuł tutaj: http://www.business-standard.com/article/pti-stories/new-research-funding-puts-rett-syndrome-cure-on-the-horizon-114021400811_1.html, a ja pokrótce co tam się w świecie podziało. Jak wiemy - USA i Szkocja są w czołówce tych, którzy coś robią na rzecz odkrycia przyszłego leku na retta. W Polsce to aż wióry lecą w tej kwestii; tacy naukowcy zajęci grzebaniem w MPEC2, ale art dotyczy naukowców z Glasgow.

14 lutego

To nie tylko Walentynki (za którymi jakoś nieszczególnie przepadam), ale Dzień chorych na epilepsję. Czyli nas -  Blanutki, mnie (pośrednio). Zastanawiałam się niedawno z tej okazji na co cierpi moje dziecko. Na retta chyba wbrew pozorom nie, ona po prostu z rettem żyje i go MA. Taka po prostu jest. Tym na co cierpi (w pełnym tego słowa znaczeniu) jest padaczka. Przyznam szczerze, że jakieś 4 lata temu nie doceniałam tej bestii, co innego teraz. Bo moja walka z chorobą Blanki i walka o lepsze jutro dla niej sprowadza się do walki z jej padaczką.

O tym jak prądu nie było

Jednak jak się ma retta to wszystko nabiera innego znaczenia. Jedzenie nie jest po prostu jedzeniem (bo naprawdę niełatwo wcisnąć cokolwiek do wiecznie zapodającej beat i ślinę - buzi), spacer to też zupełnie inny wymiar smaku, każde życiowe "coś" ma retta (albo chociaż jego wredny cień). Ot, prosta sytuacja ze wczoraj - nie ma prądu. Żadna w sumie rewelacja, to się zdarza jak świat długi i szeroki - ciemno jak w d..., więc człowiek siedzi i czeka... Albo zajmuje się tam czymś innym nie wymagającym elektryczności. Ale nie człowiek z rettem...

Dzień świastaka

Albo nawet, nie ubliżając nikomu, dzień świra. Ostatnio tak się poskładało, że Mała musiała ze mną zostać pewien dłuższy czas w domu. I pomimo 5-letniej praktyki nadal odkrywam jaką psychodelą może być dzień domowego przedszkola. Dzień jak dzień, ale tydzień, dwa... 
Pewnie to kwestia niespokojnej natury, ale przysięgam - idzie zgłupieć. Dzień od dnia różni w sumie tylko aura na dworze i kolor rajstopek. Codziennie to samo. Czyli co? Never-ending story w kilku aktach: trochę chodzenia w mocno freestylowym wydaniu, kilka prób usypiania, karmienie, przewijanie, uspokajanie i dla odmiany i podniesienia tempa - atak. Tak z 10 dziennie minimum.

Słów kilka o diecie

Mija właśnie 5 miesięcy odkąd moja Blanka żywi się w bardzo kontrolowany sposób. Trudno to nazwać dietą, bo pierwsze skojarzenie może być takie, że czegoś dziecku odmawiam, albo w ogóle, że to dieta kopenhaska. Dziś mogę już poczynić pewne podsumowania, co z naszego sposobu żywienia wynika.
Najpierw może przypomnę jakie są żelazne zasady diety Blanutki. Otóż tak:
1) gluten wykluczony do zera i bezwzględnie
2) soja i białko krowie mocno ograniczone ale obecne raz na jakiś czas
3) mało cukru
4) zero polepszaczy (wiadomo, w gotowych produktach w 100% ich nie wykluczę dlatego większość spożywanych przez Blankę pokarmów jest przygotowywana przeze mnie).