14 lutego

To nie tylko Walentynki (za którymi jakoś nieszczególnie przepadam), ale Dzień chorych na epilepsję. Czyli nas -  Blanutki, mnie (pośrednio). Zastanawiałam się niedawno z tej okazji na co cierpi moje dziecko. Na retta chyba wbrew pozorom nie, ona po prostu z rettem żyje i go MA. Taka po prostu jest. Tym na co cierpi (w pełnym tego słowa znaczeniu) jest padaczka. Przyznam szczerze, że jakieś 4 lata temu nie doceniałam tej bestii, co innego teraz. Bo moja walka z chorobą Blanki i walka o lepsze jutro dla niej sprowadza się do walki z jej padaczką.
Do rzeczy; pierwsze co - życzenia! Wszystkiego Wam/nam najlepszego z okazji tego niechlubnego święta. Miło by było gdybyśmy jednak świętowali tylko walentynki popijając drinka sex on the beach albo krwawą mary z ukochanym, mając jako podstawowy problem "W co ja się jutro ubiorę do pracy?!". Ale cóż, świętujmy to co nam przyszło świętować. Marzę, żeby każde dziecko (małe i duże) znalazło na swoją padakę patent. Kombinację leków, które pozwolą żyć - spać, bawić się, nie męczyć się tak tymi cholernymi atakami... Tego od 4 lat życzę też z całego serca mojej Małej. Na razie to tylko życzenia.
Jak wiecie, siedzę ostatnio mocno w temacie, bo u Blanki od kilku dobrych miesięcy jest tylko gorzej w kwestii padaczki. Pomimo cudownych lekarzy, jeszcze cudowniejszych leków, moich modlitw, zaklęć i voodoo. Skoro mamy święto, to przytoczę Wam jedną rzecz, którą ostatnio odkryłam, jako potencjalnego haka na epi. Na blogu jakiejś rettMamy z RPA znalazłam coś, co widziałam już gdzieś wcześniej. Chodzi o powiązanie spadków poziomu cukru we krwi u rettek z ilością napadów. Pewnie każda mądra doktorzyna powie, że bzdura i zupełnie bez związku ale zdesperowana matka ma to w nosie. Jest trop, trzeba sprawdzić. Otóż tak - nagłe spadki poziomu cukru we krwi powodują (według obserwacji rodziców) zwiększenie ilości napadów (padaczkowych, rzekomo-padaczkowych, ale też napadów paniki, niepokoju i lęków). Chodzi o to, by cukier powstrzymać od tych właśnie szybkich skoków - rettka ma jeść co 2, max 3 godziny. Niekoniecznie cały posiłek, ale np kawałek jabłuszka, wafla ryżowego, coś na ząb. Moja intuicja mówi mi, że warto by było unikać w takim razie produktów, które mają wysoki indeks glikemiczny, czyli szybko podbijają cukier we krwi, po czym on siłą rzeczy - musi szybko spaść. Lepiej dać więc coś z ryżu, niż gotowaną marchew, albo owoc zamiast ciastka. Ale to jeszcze kwestia do przemyślenia i popróbowania co służy a co nie. W każdym razie u nas nowość już funkcjonuje - jak Blanka nie śpi, to chrupie coś (w sumie - mamla) co 2 godziny. Ostatnio udał mi się pierwszy chleb bezgluta, więc jest co jeść :) Moja naiwna psychika liczy na cud, przy czym cudem byłoby 5-8, a nie 10-15 napadów na dobę, więc może...
Druga rzecz to kwestia tylko i wyłącznie moich obserwacji, nie wiem czy poparta naukowo, ale to nie ma znaczenia. Moje dziecko w poprzednim wcieleniu było wielbłądem - może pić raz na 40 dni, albo i rzadziej. Za każdy wmuszony łyk jest obrażona albo się topi. Zauważyłam, że jak jej odpuszczę, bardzo wzmagają się nie tylko hiperwentylacje, ale i ilość napadów. Polityka uporczywego nawadniania została zatem już wprowadzona. Czyli karmimy co 2 godziny, pijemy ile wlezie. Pewnie cud anty-padaczkowy się nie wydarzy, ale przy 110 cm wzrostu i niecałych 16 kg wagi, nawet samo przytycie z pół kilo będzie sukcesem! No i ja... Mam poczucie, że COŚ robię... 
A więc - wszystkiego Wam najlepszego! Cudownego leku, jak najmniej napadów, jak najwięcej spokoju i spania. Milion przegranych bitew z epi za nami, ale walka wciąż trwa. A nie ma bardziej niebezpiecznego przeciwnika niż wkur... przegranymi rettMatka ;)

                                                                                                  A. 

Grafika pochodzi ze strony: www.zdrowe-zywienie.wieszjak.polki.pl