Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego?

Chciałoby się odpowiedzieć jak w podstawówce - bo tak :) Ludzie pytają czemu klepie, śpi tak a nie inaczej i ma różne dziwne (nieprzystające do "norm") nawyki. Nie chcę zwalać wszystkiego na chorobę, bo moja Córcia to nie tylko magiczny zespół R. ale, tak jak każdy inny człowiek, miks pewnych cech osobowości, przyzwyczajeń, wpływ nasz, jej środowiska oraz, nie bójmy się użyć tego słowa, inteligencja. 
Fakt, niektóre rzeczy w niej są nawet dla mnie tak niezrozumiałe, że sobie już odpuściłam dociekanie ich przyczyny. Właśnie wtedy, dla spokoju ducha, uznaję, że coś jest efektem choroby. Ale tylko wtedy...
Dużo jest jednak zachowań Blanki, które wbrew pozorom są nie tylko objawem retta - na przykład klepanie rączkami. Ludzie bardzo często o nie pytają, dziwią się, nie wierzą, że można tak cały czas aż do odcisków, ran i krwi. Oprócz tego, że to typowa cecha zespołu, klepiące rączki są też papierkiem lakmusowym tego co dzieje się w tej małej duszyczce... Inaczej klepie się "na spokojnie", bo organizm jakby wchodzi wtedy w pewnego rodzaju homeostazę, wszystko działa jak powinno. Inaczej jest jak zaczyna się coś złego dziać - od razu też widać to po Blanki łapkach. Drapią i ściskają się aż do krwi, chodzą szybko jak skrzydła kolibra... A jak nadchodzi atak są zupełnie nienaturalnie dla niej nieruchome. 
Jest wiele rzeczy, które dla 99% świata są dziwne, które budzą pytania "Dlaczego tak jest?". Dla mnie, A. i najbliższych stanowią już zupełnie naturalne składniki naszej Blanki. Niektóre jej zachowania są typowo dziecięce (piski z radości, zawadiackie i przebiegłe uśmieszki jak coś zmajstruje, próby wymuszenia czegoś na matce itd), inne są typowo Blankowe (bo z powodu zbiegu wielu czynników efekt jest jaki jest - że np u nas cały rok kolędy, że Blanka pewnych rzeczy po prostu nie przełknie itd) a kilka z nich to zachowania związane bezpośrednio z chorobą. Z tymże tych ostatnich jest naprawdę dużo mniej niż się na pierwszy rzut oka wydaje. Dlatego nie lubię "zwalania" zachowań dzieci od razu na ich chorobę. Ryczy - bo rett, klepie - bo rett, nie śpi - bo rett... Nie, nie, nie. W taki sposób ujmuje się tylko dzieciakom ich indywidualne cechy, których przecież choroba w 100% nie zabiera. Tylko trzeba z nimi usiąść, popatrzeć w te niebieskie oczyska, odrzucić klapki "bo to rett" i ujrzeć jak wyjątkowym można być człowiekiem pomimo retta na plecach.

                                                                                            Agata

Grafika pochodzi ze strony: www.benefitssystems.pl