Nie chcę ryby, chcę wędkę...

No i jednak nie wytrzymałam. 
Niechaj wiadro pomyj i wszelkiego badziewia na mnie spadnie, ale muszę napisać jak to widzę. Postaram się to zrobić bez oceniania tego czy dobrze strajkują, leżą, proszą itd. bo ja nie organ oceniający, a zaprezentuję tylko mój naiwny światopogląd w tejże materii.
Zacznijmy od tego co mi zmienią dwie lub trzy stówki w miesiącu więcej? Tak naprawdę, całokształt pt. "życie z niepełnosprawnym dzieckiem" na tym niewiele zyska. 
Nie zyskam realnie ani ja ani Blanka. Kupię jej dodatkowe buty, ale nic poza tym się nie zmieni... Bo o co my tak naprawdę walczymy? Wydawałoby się, że o GODNOŚĆ. Godność osoby niepełnosprawnej, nie spychanie jej na margines ulizanego i gładkiego społeczeństwa i pozwolenie na życie w normalnych warunkach. Normalnych czyli chociaż przeciętnych, a w najlepszej opcji - dostosowanych do potrzeb. Tak ot teraz mogę wymyślić z trzydzieści rzeczy nie stricte finansowych (chociaż w istocie i tak o kasę chodzi), które w mojej utopijnej głowie rząd/państwo/Tusk mogliby zmienić żeby autentycznie żyło nam się łatwiej. Mało to absurdów? Problemy z refundacjami faktur z fundacji, niekończące się kolejki do specjalistów, brak jakiegokolwiek wsparcia (psychologicznego, wolontariatu, miejsc w hospicjach), cudowanie z tym co się "należy" (wózek raz na cztery lata, akcje pieluchowe z nfz-tu) itd... Każdy rodzic wie z iloma paranojami się na co dzień musimy zmierzyć. A to powoduje frustrację. I wściekłość, żal, poczucie bycia gorszym, skąd jest już tylko krok od postawy roszczeniowej i leżenia na podłodze sejmu. 
Mam w moim szanownym nosie to czy społeczeństwo mnie docenia czy nie. Robię to co chcę robić - czyli zajmuję się moim dzieckiem najlepiej jak potrafię i robiłabym to zapewne również gdybym nie dostała od rządu nic. Nie uważam, że powinno postrzegać się nas w kategoriach heroizmu, poświęceń i walki ponad wszelką miarę. Czasem tak to wygląda, fakt, bo leci jedna kłoda pod nogi (brak terminów u neurologa przez najbliższe pół roku) albo druga (cztery godziny wczesnego w miesiącu)... Wystarczyłoby zrobić eksperyment szanownym politykom - miesiąc z typową rodziną z dzieckiem niepełnosprawnym. Wtedy wylazłoby wszystko... I mogłoby się okazać, że wcale nie średnia krajowa ratuje sprawę. Bo ujawniłyby się absurdalne procedury, szeroko pojęta biurokracja, brak komunikacji między urzędami, żadnego całościowego pomysłu... A nie trzy stówki więcej od 2015 Panie Premierze, nie to...
Ryba nie zbawi, bo co? Mam rybę w łapie, wszyscy gonią łowić piątą, dziesiątą i dwudziestą a ja siedzę i mam dziękować losowi, że coś w ogóle mam? Dostałam, ale w zamian zabrano mi możliwość samodzielnego funkcjonowania. Wolałabym przy tym co robię dla swojego dziecka mieć możliwość najzwyklejszego w świecie dorobienia - siłą własnych rąk i głowy zorganizowania sobie legalnej kasy dodatkowo. Wolałabym, żeby zamiast budowania mi pomników chwały, moje dziecko mogło być kulturalnie "obsłużone" w przychodni, u specjalisty, na rehabilitacji. Wolałabym też mieć poczucie wsparcia (czy to psychologicznego, czy realnej pomocy przy na przykład wnoszeniu dziecka po schodach kilka razy dziennie) zamiast jakiś śmiesznych dwóch stówek więcej czy pieprzenia o równości... Wiem, mój mąż pracuje, nie zostałam bez środków do życia, dlatego tak mówię. Pewno są tacy, co ich te pieniądze uratują. Ale jestem święcie przekonana, że samo dołożenie nam ich niektórym nie pomoże w ogóle a innym tylko na chwilę. Wędkę trzeba dać i dostęp do jeziora... I nie wiązać przy tym rąk.

                                                                                                   A.

Grafika pochodzi ze strony: www.pzw.org.pl