Od trzęsienia ziemi zaczynamy ten 2015 rok! Tzn. dla mnie to żadna kontrowersja, to życie... Niestety.Jakiś czas temu, po pięćdziesiątej nocy wrzasku z rzędu i kolejnym wieczorze utopionym w płaczu wzięłam zrezygnowana do granic możliwości rozhisteryzowaną B. do wanny. To jedyne miejsce, które w ataku szału może choć odrobinę ją wyciszyć. A. kazałam wyjść, bo już dochodził obgryzając paznokcie do własnych łokci. Usiadłam nad nią i z naprawdę nieudawanym załamaniem powiedziałam: "Oddamy Cię gdzieś... Bo nikt z nas dłużej tego nie wytrzyma". Zza drzwi usłyszałam natychmiast ciche "Zobaczysz, oddamy..." Odpowiedź A. wyrwała mnie z tego pół-letargu natychmiast.
Wrzasnęłam: "Coś Ty powiedział?!", na co usłyszałam krótkie "Ty zaczęłaś..." i "I tak byś Jej nie oddała". Spojrzałam w dwa błękitne i przerażone oczyska gapiące na mnie z wanny... Ona zrozumiała.
Nie. Nie oddałabym. Wiem to ja, wie to A. Jednak B. usłyszała tego typu groźbę chyba po raz pierwszy. Fakt, że padła ona w najbardziej kryzysowym momencie i to, że oboje z jej ojcem wypowiedzieliśmy ją na granicy wyczerpania spowodowało, że owe "Oddam..." przeleciało po nas po kolei waląc z gołej łapy po głowach z siłą huraganu.
Kilka lat temu na samą myśl o matce, która mogłaby oddać swoje niepełnosprawne dziecko do ośrodka, taplałabym się w świętym oburzeniu. Coś się jednak zmieniło... Rett przekroczył granice wytrzymałości całej mojej rodziny. Teraz jestem w stanie uwierzyć, że można nie mieć sił. Że można się poddać. Jakkolwiek nie rozumiem jak można się pozbyć swojego dziecka (a wraz z nim problemu), tak rozumiem, że można szukać rozwiązań, które kiedyś mi się w głowie nie mieściły. Ja nie wyobrażam sobie jak mogłaby żyć B. w takim miejscu (ani tym bardziej - my bez Niej), jednak jestem w stanie pojąć, że ktoś, w podobnej sytuacji podejmie inną decyzję. Nie szokuje mnie już chyba nic.
B. siedziała struchlała w tej wannie z gilami po samą powierzchnię spienionej wody. W powietrzu tłukło się "Oddam Cię" a we mnie narastała pewność, że nic bardziej absurdalnego już dawno nie wymysliłam. Kiepskiej jakości to sztuczka wychowawcza, ale na tamtą chwilę podziałała na B. lepiej niż zimny prysznic. Na nas w sumie też...
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.umbrelladove.com
A mnie swego czasu w pracy, dyrekcja II linii ( czyli wice) po odmowie wcześniejszego przyjścia do pracy ( szkoła- zastępstwo- Marta źle się miała, zostawała z babcią dochodzącą)- zapytała przy wszystkich obecnych Czy nie zastanawiałaś się nad oddaniem Marty do jakiegoś... domu......? Zbaraniałam...... Ale to, że bezpośrednio zainteresowany może mieć takie myśli...nie szokuje mnie. Szokuje mnie to, że czasem bliscy choć widzą, że trzeba pomóc..... udają, że właśnie ich COŚ SWĘDZI, albo że na pewno nie dadzą rady ....bo...i bo.... oni są najbardziej chorzy na tym świecie. Beata Leśniak
OdpowiedzUsuńDokładnie Beata, dokładnie to... Też już parę razy słyszałam "Oddać ją trzeba" zamiast zwykłego "Jak Ci pomóc?"... A byłoby jak. To boli najbardziej.
UsuńDo mnie kiedys zadzwonila kolezanka,ktora takze ma niepelnosprawne dziecko,ze w przedszkolu jej synka jedna mama oddala swe dxieck do osrodka(?) na tydzien i w tymze czasie pojechala z mezem i zdrowym dxieckiem nr 2 nad morze......I pyta mnie czy ja bym tak zrobila i ogolnie,ze to jakas masakra! Nie,ja bym tak nie zrobila na dzien dzisiejszy,ale doprawdy nie bulwersuje mnie to ...no i nie jestem w niczyjej skorze ani glowie i mi nie osądzać....Mysle zatem,ze trudno się dziwić czasem takim myslom,ani nie musisz się za nie obwiniać,bo wiele matek calkiem zdrowych dzieci reaguje i mysli podobnie,albo nawet wprowadza myśli w czyn przekładając brzďąca przez kolano..czego moze i nie popieram.....A my nawet klapsa dać nie możemy, bo i jak to...nie wypada:) Frustracja narasta,stad i myśli ciemne......Pozdrawiam Ciebie kochana.Justynka
OdpowiedzUsuńW sumie... takie ośrodki powinny być - żeby oddać niepełnosprawne dziecko na tydzień, dwa, jakieś 2 razy w roku. Wyjechać gdzieś, gdzie niepełnosprawne się tylko zamęczy, naładować swoje akumulatory, lub (np gdy dziecko ma tylko 1 rodzica), gdy matka/ojciec musi swoje zdrowie podreperować - przejść operację, albo choćby remont w domu zrobić większy... nie mam pojęcia, czy bym skorzystała, ale sama świadomość, że mogę!!!
OdpowiedzUsuńMoja myśl taka. Rzeczywiście żadna rodzina nie wytrzyma tego.
OdpowiedzUsuńmoja byla bliska rozpadu. I nie jesteście tylko rodzicami. I blanka tez ma dość. Ja widze że Ty jesteś osobą bardzo zorientowana w kwestii retta i zostalo sprawdzone pewnie wszystko pod kątem czemu ona krzyczy placze ale i tak moze warto znaleźć jeszcze innego lekarza.
może daloby sie inaczej ustawić leki na padaczkę.
Moja córeczka jak miala 3-5 lata krzyczała z przerazania jak np ciemne drzwi plamy. Zamalowalismy na bialo wszytsko.
Miala wyładowania w okolicy potylicy. Omamy jakies. Potem minelo.
ona dostaje taki lek Frisum. Mocny niestety. Ale pomaga na sen na lęki. Wiem ze łatwo mówić by dalej szukać a po takiej nocy nocach nie chxe się żyć. ..deprywacja snu to tortury w końcu. ..
Ja bym tez dalej szukała przyczyn, bo widzę teraz że problemy u nas były spowodowane przez zaburzenia gastrologiczne, czyli refluks zaparcia i bóle brzucha. Do dziś to one są powodem niespania, ale ponieważ już wiemy o so cho i działamy, jest tego duuuuużo mniej. Powodzenia w szukaniu...
OdpowiedzUsuńMoja Hania,takze,miala Frisium przez jakiś czas,lecz nie widziałam zadnej poprawy w nocy.Natomiast znajome dziecko ma okruszek Frisium na noc i dziala bardzo dobrze,a nie jest to nawet dawka terapeutyczna i lekarze mowia ze nie powinno dzialac w tej ilości.Poza tym niełatwo ten lek odstawić.Pozdrawiam.Justynka
OdpowiedzUsuńPrzerabialismy frisium juz dawno... zoladek, refluks, te sprawy - zbadane. Refluks ma czasami, mamy lek. Nigdy jednak nie ma wrzasku przy akcjacj z zoladkiem...
OdpowiedzUsuńMoze powinnam szukac innego ("lepszego") lekarza, innuch lekow, zamalowywac drzwi na bialo... Robie co moge a na razie przyczyny nie znalazlam.
A czy Blanka się mocno hiperwentyluje? P jak w wieku tych 3,5 dostała Frisum zaczęła sie hiperwentylowac. Myślę że od tego oddychania miała omamy. Potrafiła wtedy też plakac długo. Bo jeśli blanka nie płacze z bólu, to oprócz źle ustaw leków na padaczkę, przychodzi mi na myśl strach panika. P tez w wannie sie uspokajala. Pomagało tez ugniatanie taką b duza pilka do rehabilitacji. Robienie mocnego ucisku. Zawijanie w kołdrę. Zginanie w pol i mocne przytulenie by na siłę ustabilizować oddech.
OdpowiedzUsuńCo do lekarza. U nas jak były takie jazdy uważali ze to nie rett. A to powodowało ze nie mówili no w recie nie spia nie piją i krzyczą tylko szukali. ..
to co opisujesz tj taki horror. P też nie spi. Jak byla mała budzila sie np tydzień co do minuty 2.43 ale w koncu cos sie dawalo zrobić. ..
Stosunkowo spokojny ma oddech ostatnio... Tzn. jak zaczyna się dziać to epi i bezdechy, albo same bezdechy, sinienia. Ale hiper jakoś mało. Fakt - jak się boi to i pikawa i dychawice od razu. Też tak tulę, zginam, otulam, przygniatam. Na lęki, strachy, niepokoje pomaga.
UsuńDziś noc była spoko, 2 pobudki, bez płaczu... Testuję sugestie mojej Goni (że może zimno, stopy lodowate, niemiło) i stąd to niespanie się potęguje... Jestem na etapie poszukiwań kołdry elektrycznej. Grunt, że jest nadzieja :)))
Mi kiedyś pani dr Psychiatra powiedziała że funkcjonuja takie osierodki właśnie po to bym mogła tam oddać Tatianę i zająć się swoim drugim dzieckiem zdroym .Bo moge tego psychicznie nie wytrzymać i się załamać .Poryczałam się i mówię że bez Tani to bym zwariowała chyba.Chciałam zmienić psychiatre ale po tej rozmowie jest dla mnie bardzo miła i wypełnia wszystkie papierzyska jak chcę .A często tej wredoty nie ogłądam tak że się jakoś da.
OdpowiedzUsuń:) Co taka psycho-coś-tam wie o życiu...
UsuńNiezły wpis. Ja tez nieraz jak coś powiem to nic dziwnego w tym nie widzę, dopiero jak usłyszę z ust męża... na szczęście zawsze można dziecię przeprosić... jesteście mega dzielni. Całuski!!
OdpowiedzUsuń