"Leczenie" retta

Piękna i gładka teoria pozostaje zawsze teorią ale jaka jest codzienność z bardzo chorym dzieckiem wie tylko ten, kto ma podobnie. Oczywiste kwestie stają się totalnie nieoczywiste, wcześniejsze założenia i wizje idealnego macie- i tacierzyństwa biorą bardzo szybko w łeb a dylematy mnożą się w nieskończoność. Ostatnio dużo myślę nad tym gdzie jest granica między leczeniem a otumanianiem? Gdzie kończy się farmakologiczne niwelowanie objawów retta a zaczynają klimaty paliatywne? Jak pomóc a nie zaćpać do nieprzytomności? I w końcu - jak ulżyć w bólu, bo co do jednego mam absolutną pewność - rett boli. I to na poziomie zarówno fizycznym jak i emocjonalnym.
Nasza najnowsza neuro powiedziała nam to wprost; napad z bezdechem o tej sile i długości jaki prezentuje Blanka drażni bardzo mocno ośrodki bólowe w mózgu. Leczenie padaczki na tym etapie to leczenie bólu. A co z duszą? Blanka bardzo dużo wie, zdaje sobie sprawę z tego co miała, co mogła, a czego nie może teraz. Widzę jak cierpi, jak tęskno patrzy za dziećmi na placu zabaw, jak próbuje ułożyć ustka i ile wysiłku kosztuje Ją powiedzenie do mnie choćby kwadratowego "Mym"... Czasem wpada w obłęd, wrzeszczy, rzuca się, widać, że traci kontakt z rzeczywistością; nie może żyć ani Ona ani ktokolwiek inny ze stada. I wtedy pojawia się pytanie - czy zostawienie Jej w takim bólu jest humanitarne? Dla Niej ale też dla nas? 
Pierwszy raz tak naprawdę moje podejście do leczenia zderzyło się ze ścianą z powodu Blanki niespania. Prawie 6 lat, walka noc w noc, kilkanaście pobudek, godziny wrzasku (bo to nie jest już płacz...), kolejne mniej inwazyjne rozwiązania, z których rett się tylko śmiał. Od metod relaksacyjnych, muzyczki, kołysanek, noszenia, tulenia, zawijania w koc, kołderek z obciążeniem, przez aromaterapię, homeopatię, masaże, kąpiele, aż po leki. Które też nie działały, żebyśmy mogli przespać choćby 4-5 godzin z rzędu. Były melatoniny, hydroksyzyny, te czy inne leki nasenne. Nie działało nic, ba, po wielu z nich Blanka miała tzw. reakcję paradoksalną, czyli pobudzenie do tego stopnia, że myślałam, że się wykończy. W końcu dotarliśmy do ściany i wiedzieliśmy, że każdy lek, który pomoże Jej zasnąć będzie błogosławieństwem. Zimą 2014/2015 byliśmy na totalnej granicy wyczerpania. Wtedy pojawiła się dr psychiatra, neuro i pediatra w jednym, która miała cały arsenał leków i nie wahała się ich użyć. Ja, jak to matka, pytałam o nerki, wątrobę, kwestie uzależniania, toksyczność itd. Dr zapytała mnie, co mi z czystej i gładkiej wątroby i niezatrutych nerek, skoro w takim trybie wykończy się nie dość, że Blanka to i my wszyscy... Słuszna uwaga. Ostatecznie dylematów pozbyłam się po ok 2-3 tygodniach od wprowadzenia Blance nitrazepamu i trzeciego leku na epi. Wieczorem - coraz spokojniejsze ręce, które w końcu mogły odpocząć a ja mogłam opatrzyć na nich rany od klepania, bardziej regularny oddech, śmieszny (zaćpany, jakby nie było) uśmieszek... Ma go do teraz, po ok. pół godzinie od podania prochów i nawet go lubię, bo mówi "Mama, ale mi dobrze...". Rano - nie ma podków koloru śliwki pod oczami (i ona i my), dziecko wyspane, zregenerowane, nawet jej skóra ma inny kolor. Rett boli mniej.
Czy dobrze robię? Nie wiem, robię tak jak mi mój pieprzony rett i serce dyktują. Wszystko byleby Ją ratować. W nosie mam co kto myśli, na tym etapie, na który nas dupek wypieprzył najważniejsze jest by była szczęśliwa, spokojna, mogła zjeść, wyspać się, pooglądać bajki, posłuchać kolęd. Żeby poza klatką w jakiej Ją uwięził było też życie. A skoro farmakologia daje możliwości podkoloryzowania go trochę i zrobienia ciut lżej strawnym, to uważam, że trzeba i tą opcję wyczerpać.

                                                                                                   A. 

 Grafika pochodzi ze strony: www.polskieradio.pl