Stabilizacja w naszej epi póki co jest bardzo pozorna. Trwa dzień, dwa, trzy, kiedyś tydzień, jeden pstryk i wszystko leci jak domino. Napad generuje następny, osłabienie zwiększa tylko szansę kolejnych padaczkowych sensacji. A czym jest dzień bez napadu to ja wiem dopiero teraz...Kiedyś mieliśmy takich na pęczki, ale było źle, bo wielki zły rett, bo nie mówi, bo nie chwyta i w ogóle - bu bu bu.
Nie umiałam docenić czym jest spokój, pewność, że to co jest dziś będzie też jutro. Że będzie do dupy ale stabilnie, tak jak wczoraj, bez ekscesów. To ma ogromną wartość, widzę dopiero teraz jak wielką, bo naszym podstawowym problemem nie jest żaden rett. Tym co miażdży moją Blankę jest to elektryczne piekło, które dzieje się w Jej głowie.
Tak sobie czasem myślę, że rett sam w sobie nie jest taki zły... No dobra, ponosi mnie, mam za sobą ciężki wczorajszy dzień (oczywiście jeśli chodzi o epi Blanki), może dlatego. Ale chcę napisać, że biorę ją w całości, taką jaka jest. Bo jest przecież przesłodka, te jej klepiące małe łapki, wyciamkane paluchy, uśmiech, który stopiłby całą Antarktydę. No i nadludzka moc, która "dzięki" chorobie ma szansę się ujawnić. To, oraz pokora, którą zawstydzić by mogła niejednego z partii rządzącej lub każdej innej oraz resztę świata. To wszystko składa się na obraz mojej starszej córki - tak wyjątkowej i wspaniałej. Czymś co niszczy cały ten obrazek jest padaka. Ona zabrała nam możliwość komunikacji (mam nadzieję, że tylko czasowo a nie na zawsze), ona pozbawiła Blankę umiejętności chodu, "dzięki" niej B. czasem jest tak zmęczona, że ciężko mi jest na to patrzeć. Nie pozwala Jej jeść, spać, po prostu żyć. To jest nasz problem, przez największe P.
Może i powinnam przyjąć do wiadomości, że moje dziecko należy do tych 30% leczonych na epi, którym medycyna nie może pomóc. Ale jeszcze nie teraz. Jeszcze czaruję, zaklinam, błagam, szukam, żeby Jej pomóc. Tak naprawdę B. bez retta już nie ma, była tylko chwilę, za to B. bez tak parszywej epi ciągle we mnie gdzieś żyje. Widzę Ją w tych Jej oczyskach, między napadami... To zupełnie inne dziecko, które ma siłę żyć, mimo, że z rettem.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.personal.psu.edu
Bardzo to przykre, ale ... niestety tak się często dzieje, że doceniamy coś dopiero wtedy, kiedy to tracimy. I choć utraciliście względny spokój bez epi, nie traćcie wiary w to, że uda się jakoś tego potwora ujarzmić. Czasem trzeba wypróbować całe morze leków, żeby dobrać ten, który zadziała. Życzę wiele siły i cierpliwości w poszukiwaniu lekarza/leku który pomoże Balnce opanować tę burzę.
OdpowiedzUsuńZestawu leków (mamy 4, kolejne zresztą) i kilku lekarzy razem (neuro z psychiatrą i drugą neuro, nie wiem którzy to już nasi) bo na razie nic nie działa...
Usuńa zioło tzn olej z marihuany Kraków i Warszawa U nas jakby chwilowo lepiej chociaż nie wiadomo czy zioło czy placebo
OdpowiedzUsuńMamy 4% cbd, wyciszy troche ale na napady nie dziala.
Usuńja czasem zapominam że mała ma retta w tym sensie jest jaka jest i wg mnie to mały geniusz. juz trudno wrócić do chwil gdy mówiła natomiast czas gdy epi nie bylo choć to pełne trzy lata żyje we mnie. nienawidzę tej padaczki bo mi zabiera dziecko jego śmiech radość I siły by chodzić.
OdpowiedzUsuń