Ja, one dwie i rett, czyli opowieść o moich pierwszych dwóch latach bycia podówjną mamą

Mijają dokładnie dwa lata od mojego skoku na główkę, czyli od powitania na świecie Panny Mniejszej. Dobrze, że nie wiedziałam wcześniej z czym to się je, bo mogłoby na smaku się obejść, a wtedy straciłabym wszystko, tzn. głównie siebie. Bo drugie urodziny mojej młodszej Córki toteż rocznica mojego powrotu do życia.
Są rodzice, którzy przy jednym niepełnosprawnym dziecku się spełniają, oddają się zupełnie zorganizowaniu mu maksymalnie komfortowego życia i walce z chorobą. I są szczęśliwi. Podziwiam ale jednak to nie my, ani ja ani A. Poczułam w pewnym momencie bardzo dotkliwie, że zapadamy się, taplamy w chorobie B. i grzęźniemy w recie jak w bagnie. Tylko dostęp do "normalnego" świata mógł nas uratować.  
Dzięki Bogu stało się tak, że pojawiła się Mniejsza, która jest zdrowym (nadal dostaję gęsiej skórki na tyłku jak to mówię albo piszę, bo strach, brrr, nie powinnam, jeszcze nie), typowym, przeciętnym (to absolutny komplement w naszym świecie, jedna wyjątkowa Córka wystarczy), przesłodkim i cudownym dzieckiem. W jakiś magiczny sposób oddaje to czego nie mogliśmy doświadczyć z Blanką, mimo, że Jej choroba wcale nie boli mniej. W tej całej rett-rozpaczy to jednak solidna dawka miodu, która pomaga przetrwać i żyć. Bo "Mamooo" słyszę sto razy dziennie, uczucie owiniętych wokół szyi rączek znam nie tylko w teorii, psuję Ją najlepiej jak potrafię. Ale! Ideały ideałami, spełnienie spełnieniem a życie życiem, które bywa brutalne jak mało kto i pomimo wysokiego poziomu szczęścia trzeba się zmierzyć z kwestiami technicznymi, samym sobą i nimi dwoma, gdzie 1+1 = milion a nie 2. I tak po kolei ma się retta plus ciążę, poród, połóg, noworodka, niemowlę, przesłodkiego roczniaka i zbuntowaną dwulatkę. Dalej nie wiem, ciągle się uczę ale czuję w starych kościach, że będzie jeszcze weselej. Teraz ciągle coś mnie albo zaskakuje, albo zachwyca, albo załamuje, na żadną inną opcję pośrednią nie ma czasu.
Więc pytam się - jak z nimi dwoma  Ż?

Ciąża 
Polemizowałabym z powszechnym przekonaniem, że ciąża nie choroba. Jak się ma retta to ma się też całe tony badań prenatalnych, figuruje w grupach ryzyka i doświadcza wiecznej sraczki spowodowanej przeświadczeniem przeczącym zdrowemu rozsądkowi (który u mnie zaniknął w ciąży totalnie), że To co się ma urodzić też będzie miało retta albo jaki inny zespół. Trzeba przetrwać, wydzwaniać z płaczem do przyjaciółek, błagać Boga, żeby To okazało się chłopcem (Mniejsza miała być Jasiem, cóż...), walczyć z lękami i schizami za pomocą ogórków kiszonych i nutelli albo znaleźć sobie swoje własne sposoby na oswojenie rett-lęków. Uważam, że technicznie samej się nie da, chyba, że Rettka łazi. Moja nie łaziła, więc na wszelkie wnoszenia i znoszenia ze schodów miałam pomoc w postaci cudownej osoby - Dorotki, którą Blanka kocha do dziś. W czasie tych 9 miesięcy trzeba wykombinować najmniej inwazyjne dla brzucha metody na podnoszenie, wkładanie do krzesełka, spanie i generalnie - przetrwanie, bo łatwo nie jest. Tzn. mi nie było, zwłaszcza uporać się ze strachem o To maleńkie.

Drugie melduje się na świecie 
Dziecko to zawsze dla rodziców szok, ale oni akurat jadą na hormonach (ojciec - stresu, matka - na porodowo-kobiecych). Jest w tym wszystkim też dziecko nr 1, które musi nauczyć się żyć w nowych realiach samo. Po okresie, w którym Blankę do dzikiego śmiechu doprowadzał płacz niemowlaka nadszedł czas wielkiego focha. Dobre pół roku była a jakby Jej nie było, mimo całowania, zapewniania, że jest najważniejsza, że nic między nami się nie zmienia. Głupia nie jest, więc wiedziała, że zmienia się wszystko. I rzeczywiście tak było. Życie codzienne i emocjonalne w naszym nowym składzie, czyli ja, B. i Mniejsza (Taty nie zaliczamy bo wraca przedwieczorem) wywaliło się do góry nogami i chyba do równowagi zaczęło wracać całkiem niedawno. 

Spanie
Po dwóch latach osiągnęłam własne szczyty bo ok. godziny 11.30-12.30 Mniejsza umordowana po spacerze (od 9 rano) i B. w swoim naturalnym poobiednim spadku energii idą spać. Obie! Razem! W jednym czasie! W 85 % przypadków udaje mi się mieć choćby pół godziny na rozkoszne patrzenie się w ścianę z kawą w ręku. Ale co przeszłam wcześniej to mam zapisane we wrzodach na żołądku do dziś... Jedna wstawała nam o 4, budziła drugą, druga była pół dnia trzepnięta bo była śpiąca, jak chciała spać to pierwsza chciała na dwór, ja chciałam spać ciągle, A. zasypiał na dobranocce, nie sposób się było dograć. W końcu po jakimś ponad roku B. nauczyła się spać ze śpiewaniem siorki w tle, Mniejsza nauczyła się, że jak B. śpi, to się po Niej nie skacze. Naturalnie, bywają dni, że obie o tym czego się nauczyły zapominają, ale co zrobić, wiek ma swoje prawa. Do spaniowej perfekcji nie dążymy, ważne żeby dało się żyć i żeby nie wyglądać wiecznie jak żywy trup, czyli to co jest nam wystarczy.

Płacz
Był taki czas, który pamiętam jak przez mgłę, bo non-stop modliłam się, żeby ogłuchnąć i na to szła cała moja energia. Kakofonia na dwa głosy, pierwsza nakręcała drugą, druga pierwszą i tak w koło, all day long. Żadna nie chciała odpuścić a ja odliczałam godziny do 17.00, żeby wyjść z jamnicą do śmietnika ze śmieciami i przez przypadek zaginąć po drodze. Czasami miałam poczucie, że ryczą żeby ryczeć i to która głośniej... Ale i to się jakoś zaczyna uspokajać, a jak znów robią jazdę to zaczynam płakać i ja, wtedy jest konsternacja a potem cisza :p

Jedzenie
Tu nasza filozofia była prosta - ten kto ma dwie zdrowe ręce je sam. Od momentu, w którym Mniejsza mogła utrzymać łyżkę w łapie - dostawała miskę, śliniak i paszę oraz przyzwolenie na styl dowolny, byleby była najedzona, bo ja karmiłam B. Wiele z dzidziusiowania Jej odebraliśmy, tony szmat myły naszą podłogę a jamnica otrzymała miliony dodatkowych smakołyków jednak w wieku 14-15 miesięcy Mniejsza już jadła sama. Teraz jak ma 2 lata je jak stara. Widelcem, łyżką, zupę, kiełbaskę, sok z kubka, z  rurki, wszystko.

Organizacja domu 
Wszystko robię szybko, po kilka rzeczy na raz i z grubsza. Zasadniczo - ogarniam chaos a nie robię coś od początku do końca. Została mi niestety taka słabość z życia "przed", że lubię mieć w chałupie porządek (choćby pozorny). To maskuje jakiś mój wieczny chaos w środku, lepiej mi się myśli, funkcjonuje, organizuje nam dzień, mam przynajmniej poczucie, że na coś mam realny wpływ. Także perfekcyjna to nie, ale ogarnięte jest zawsze. Dzieci wiedzą - po śniadaniu, jak B. drzemie zaciupana lekami, Mniejsza ogląda baje a ja upycham ciuchy do szaf, zamiatam podłogę, pakuję naczynia do zmywarki i puszczam pranie.

Spacery 
Przyznam szczerze - ta kwestia doprowadziła mnie do największej ilości wylanych łez i napadów histerii. Jak to zrobić, żeby wziąć je dwie na dwór i nie oszaleć? Na samym początku miałam Mamę do pomocy ale później? Dwadzieścia kilka schodów, wysokie 1 piętro, tylko dwie ręce i mnożące się komplikacje:

• niemowlęcia nie można tak sobie odłożyć na dole w bramie, żeby iść po Rettkę. Bo albo jest za małe, chce siadać, raczkować, ryczy bo się boi albo po prostu za długo to trwa, żeby zostawić malucha bez opieki i iść po Jej siostrę. 
• Blanki nie można tak po prostu posadzić, postawić, ułożyć, bo na pewno zrobi sobie krzywdę. Jak się posadzi to upada, może się walnąć w kamienną podłogę lub schody, postać - nie ma szans, w wózku przypiąć - za długo to trwa, bo na dole albo na górze czeka i wrzeszczy to Mniejsze. Ale przede wszystkim w każdej chwili może mieć napad a wtedy liczą się sekundy.
• jak się doda do tego zimę, ciuchy, czapki, kurtki, rękawiczki... Smoczki, picie, bułę, pieska, krówkę, lalę... Czapkę z daszkiem, dwa kocyki, pieluchy, podusię dla B. pod główkę, słoneczne okulary, nawilżane chusteczki... Ambu, wlewki, portfel, telefon... Psychiatryk gotowy. Na początku zwykle wracałam bliska płaczu, potem pomału nauczyłam się to wszystko organizować i upraszczać. To co konieczne się brało, resztę dokupowało w mieście. Odkryłam też, że można pewien awaryjny skład najpotrzebniejszych rzeczy ulokować w samochodzie, np. pieluchy, smoczki, dodatkowe bluzy, pieluchę tetrową. Tylko, że wtedy nie można zapomnieć klucza do auta.
• wózki są dwa, ręce są dwie, czyli nie ma szans dopóki choćby jedno dziecko nie chodzi na normalny spacer. Próbowałam różnych kombinacji - B. w wózku a Mniejsza w chuście (nienawidzi, nie chce i już), w bocznej dostawce do wózka (okazało się to wszystko jest cięższe ode mnie, nie dało się prowadzić, nie dało się wyjechać z bramy bo było za szerokie). Czas między pierwszymi a drugimi urodzinami Mniejsza przejeździła na budzie Ursusa, na kolanach Blanki albo u mnie na ręce (tej która akurat nie pchała wózka z Blanką). Teraz jak chodzi to jest łatwiej, chociaż jest też trudniej bo ucieka, ale stale uczymy się trudnej sztuki słuchania mamy i trzymania się wózka Lali, przynajmniej przy ulicy.

Nie jesteśmy stworzeniami domowymi więc wyspecjalizowałyśmy nasze wychodzenie do maksymalnej perfekcji, wygląda to pewnie ekstremalnie ale sobie radzimy. O dziwo wchodzi się łatwiej niż schodzi, Mniejsza z asekuracją już idzie sama (o ile nie jest śmiertelnie śpiąca), Blankę sadzam sobie na zgiętej nodze i prawą ręką oraz kolanem podrzucam Ją schodek po schodku do góry. Mniejszą asekuruję lewą ręką. No i mam jeszcze torbę z ambu i torebusię (kiedyś, żeby zminimalizować noszenie brałam klucze, dokumenty i telefon do kieszeni) i pot na czole, nosie i wszędzie indziej. Ale najważniejsze, że nie dałyśmy się tej sytuacji zamknąć w domu, bo to by było dla nas trzech najgorsze.

Emocje
Coraz więcej zrozumienia (na tyle na ile można o nie podejrzewać dwulatkę), akceptacji (B. to bardzo mądra dziewczynka). Czuję się z dnia na dzień pewniej jako podwójna mama Córek dwojga światów a One coraz bardziej stają się jedną drużyną. Niedawno na placu zabaw podszedł do nas jakiś chłopiec, pytając czemu Ona nie chodzi, Mniejsza zobaczyła to kątem oka, zeszła z drabinek, karuzeli czy czegoś tam jeszcze (a już samo to jest osiągnięciem, skoro wydarzyło z Jej własnej inicjatywy), weszła Blance na kolana i rzekła z dumą dwulatki: "To jeś moja Lala". Moje dziewczyny, padłam z dumy. 

Napady 
Ciągle się zapominam, że małe dzieci tak dużo rozumieją. Kilka nocy temu wieczorem jechało coś na sygnale a Mniejsza zerwała się z łóżka mówiąc: "Jedzie kaletka po Lalę"... Zatkało mnie. Byłam pewna, że jest za mała żeby pamiętać, ale jednak. Rozumie, że to nie jest coś zupełnie naturalnego, że nie po wszystkie dzieci jeździ do przedszkola kaletka. Mniejsza wie, że jak ratujemy Blankę, to wszystko inne nie ma znaczenia. Oczywiście, że się buntuje, ale jak na dwulatkę to bardzo dojrzale podchodzi do sprawy. 

Czas dla mnie
Niestety wciąż nie istnieje, Mniejsza usypia mnie co wieczór, bo po 19 mogę już tylko patrzeć w ścianę i liczyć bezmyślnie retty. Mimo maksymalnej organizacji czasu i pracy wciąż padam jak mucha, wstaję rano dalej zmęczona itd. Wybieram dla siebie jakieś drobinki czasu - w południe jak śpią, w czasie gotowania, jak ucieknę po przysłowiowe pieluchy do tesco (a wrócę z dwoma lakierami do paznokci). Wiem, że teraz tak być musi, bo jestem całkowicie odpowiedzialna za nie dwie, A. jest w pracy, Mama też. A my musimy sobie poradzić.

Podsumowanie 
Potrzeby moich dzieci są tak ekstremalnie różne, że dopiero gdy zrozumiałam, że nie da się ich w 100% zaspokoić zaczęłyśmy żyć. Spotkanie w połowie drogi też nie jest rozwiązaniem, bo B. wcale nie chce trochę siedzieć pod drzewem i oglądać listki, a Mniejsza nie ma zupełnie zamiaru iść na chwilę na plac zabaw, żeby pobawić się troszeczkę z dziećmi. One są jak ja - wszystko na maksa. Więc codziennie staramy się wyciągnąć z życia ile się tylko da. Nawet kosztem tego koszmarnego zmęczenia, rezygnacji z wielu rzeczy, orania zębami po panelach i szalejącej nerwicy.
Nigdy ani przez chwilę nie żałowałam, że mam je dwie. Z dwóch zupełnie różnych światów robimy codziennie wspólny mianownik i nie ma, że się czegoś nie da. Ma się wykombinować tak, żeby się dało :)

                                                                                                  A.