Fioletowy październik, czyli o recie w kilku słowach

Pomimo 7 lat doktoratu z retta dalej są dni kiedy błądzę jak dziecko we mgle. Bywa, że cały proces "zaliczenia" żałoby po zdrowej Blance i nauka akceptacji Blanki chorej biorą nagle w łeb a mi naprawdę ciężko się pozbierać... Czasem wiem czym jest Jej choroba a potem wiem, że nie wiem nic, bo o złożoności retta można by pisać i pisać a i tak tematu się prawdopodobnie nie wyczerpie. Niech nasz rettowy miesiąc październik będzie powodem do napisania jeszcze raz kilku zdań o tym jaki jest ten nasz rett i jak on się ma do prawie 8-letniej Blanki.

Zespół Retta jest chorobą genetyczną 
Z tego tytułu mamy najmniej problemów, ot - jesteśmy w grupie mutantów genetycznych i tyle. Sam fakt, że coś jest zapisane w Niej na stałe, we wszystkich komórkach ciała nie działa szczególnie optymistycznie, ale poza tym, to się tą akurat cechą zespołu nie bardzo przejmujemy.

Zespół Retta jest chorobą postępującą
Nigdy nie było mi trudniej opiekować się Blanką niż teraz. Czasem masochistycznie przypominam sobie czasy kiedy to z 2-, 3-letnią rozczochraną i roześmianą anielicą pod pachą fruwałam z reha na reha, z przedszkola na basen itd. Jak razem łapałyśmy za ogon wszystkie możliwe skrawki normalności. Teraz już tego nie ma... Przez napady (które mają najcięższą i najbardziej niebezpieczną formę) i leki (z masą skutków ubocznych) Blanka jest wiotka jak nigdy dotąd. W połączeniu z Jej długością i wagą samo ubranie Jej jest nie lada wyzwaniem. O wnoszeniu, kąpaniu, karmieniu nie mówiąc. Przy takiej wiotkości mięśni kręgosłup nie ma szans na naturalne wsparcie, a skolioza w ostatnim roku postąpiła nam tak, że łeb urywa. Z przysłowiowego oklapniętego uszka zrobiła się wisząca na bok głowa i całkiem dorodny garb. Żadne gorsety, alpejskie kombinacje przy modelowaniu sylwetki ani czary tego nie zmienią. Ani nie cofną. Nie ma odwrotu, największa brutalność retta czyli jego niszczycielski i degradujący charakter manifestuje się tu i teraz. Miażdży Blance kości, wyłamuje zęby, wgryza się w mózg. I to co dla nas najgorsze - zabrał Jej ten najcudowniejszy na świecie uśmiech. Tak rzadko go widujemy...

Zespół retta jest chorobą degeneracyjną
W koalicji z padaczką nie mają sobie równych. Widzę to po całym sposobie funkcjonowania Blanki. Jej oczy, czasem tak obecne i absolutnie "tu i teraz" coraz częściej uciekają. Oczopląs, wywalanie źrenic do góry, niemożność skupienia wzroku nawet na sekundę to już nasza codzienność. Drżenia nóg, dłoni, szarpanie całym ciałem. Coraz większe trudności z przełykaniem choćby śliny, nie mówiąc o jedzeniu czy piciu. Ogromnym wysiłkiem dla Blanki jest siedzenie bez podparcia, teraz udaje się tylko czasem i to przez kilka sekund, a przecież trzy lata temu jeszcze chodziła z pomocą, cztery lata temu śmigała sama całymi dniami od telewizora do lodówki...

Zespół retta jest chorobą parszywą, bezwzględną i niezwykle brutalną
Wiem, że będzie chciał z roku na rok coraz więcej. Wiem też, że ani sekundy nie zawaha się by nam to wydrzeć z samych trzewi. Najważniejsze jest natomiast to, że nie oddamy NIC bez walki. Pókim żywi!

                                                                                                         A.