Ile to wszystko kosztuje... (?)

Mniejsza skwitowałaby, że 5 kilo, ale to byłaby nieprawda, bo przynajmniej z 50 ton. Zawsze przyprawiało mnie to o ból głowy, bo mimo, że balet i hiszpański odpadają, to jednak cała masa rzeczy wynikających z Blanki choroby kosztuje tyle, że płakalibyśmy z A. nocami gdyby nie środki podarowane nam przez Was. Nie mam zamiaru narzekać, ale gdyby nie Fundacja i 1% podatku to byłoby z nami naprawdę krucho... No bo ile to wszystko kosztuje? Dużo, bardzo dużo.
Leki 
Mamy leki w większości refundowane ale nie jest tak, że idę do apteki i za 2,50 mam opykany cały miesiąc. W sobotę zostawiłam 248 zł... I to "tylko" za leki na epi: Vetirę, Lamitrin, Neurotop, Clonazepam oraz sterydy i to "tylko" na miesiąc. A z resztą co? Do tego dodać trzeba wit. D, tran, leki osłonowe na żołądek i potas w syropie (przy sterydoterapii to konieczne), coś na zaparcia, wzdęcia i w okresie przeziębień. Tego wszystkiego miesięcznie idą tony. Plus wlewki: Relsed i w końcu udało mi się nauczyć doktorki wypisywania recept na Buccolam (wlewka doustna do szybkiego przerywania napadu epi, dostępna w Niemczech, u nas nie, ale coś bez czego żyć się nie da) a to z kolei koszt 116 Euro za 4 sztuki.
Pieluchy 
NFZ refunduje tylko dwie sztuki dziennie, i to też nie w 100%, trzeba za nie sporą część zapłacić. Na dwóch sikaniach się nie pojedzie i dlatego musimy dokupować je sami. Niestety w ogólnodostępne pieluchy rozm. 6 już nam się panienka nie mieści, a opakowanie pieluch XS albo S dla dorosłych (tj. 30 sztuk) to jakieś 50-60 zł. I kupujemy takich dużo...
Jedzenie 
Blanka nie zje tego co wszyscy, nie ugryzie, nie przeżuje. Pięć posiłków dziennie musi mieć, a gdybym je wszystkie robiła sama to by mi zabrakło doby. Na drugie śniadanko do szkoły bierze słoiczek dla niemowląt, na śniadanie je kaszkę (Bobovita czy coś takiego), resztę gotuję, bilansuję i miksuję sama. Wszystko to też niestety kosztuje. A teraz jak na złość zajechaliśmy już drugi blender w tym roku.
Rehabilitacja
W Ośrodku rehabilitacji w naszej szkole dostaliśmy w tym roku dwie serie po 10 sztuk ćwiczeń ruchowych. Tak, dzie-sięć... Uśmiał się rett po same pachy a ja popłakałam. Nie ma wyboru - z naszym zespołem da się walczyć tylko uporem, konsekwencją i regularnością. Nie żadnymi zrywami, i to jeszcze po dziesięć. Blanka musi ćwiczyć 2-3 godziny w tygodniu, miesiąc w miesiąc, rok w rok. A to koszt 160 - 240 zł tygodniowo, bo 80 zł za godzinę. Rocznie (gdyby liczyć tylko 2 godziny w tygodniu) mamy 7,680 zł. I to tylko terapii ruchowej, bo jeszcze wypadałoby poćwiczyć z logopedą, jakieś SI, basen. 
Sprzęt
Ceny sprzętu rehabilitacyjnego są tak absurdalne, że nawet nie będę pisać, bo szkoda nerwów. W każdym razie zawsze jest coś potrzebne i oczywiście strasznie drogie. Po czterech latach właśnie nam się rozsypuje krzesełko do karmienia, trzeba dołożyć kilka tysięcy do gorsetu na Blanki garba i skoliozę, szukać ortezy nadgarstka, butów ortopedycznych (owszem - nie chodzi, ale stopę która całkiem się już nie chce układać w ryzach trzymać trzeba), ciągle nie mamy pomysłu na fotelik samochodowy. A niebawem łóżko z materacem przeciwodleżynowym, wygodne, bezpieczne, z prawdziwego zdarzenia. Ale to w fazie marzeń i planów póki co. Za niedługo wyrośnie nam też z wózka do auta i to tak o... 
Lekarze, wizyty, kontrole, konsultacje
Zawsze staramy się na NFZ ale każdy wie jak jest - jak trzeba to nie ma. Albo jest za rok. I chciał nie chciał jedzie się prywatnie, zwykle do Wrocławia, Wałbrzycha albo jeszcze dalej. Teraz mamy na calu Zgorzelec i konsultacje z polsko-niemiecką neurolog, może uda mi się to załatwić. 

Do całej puli dochodzą jeszcze dziesiątki małych rzeczy, za które trzeba zapłacić. I my - dzięki Bogu i sercu wielu, wielu wspaniałych ludzi możemy zapewnić Blance to na co zasługuje i to czego potrzebuje. Gdyby nie Wy o wiele trudniej byłoby nam żyć i wierzyć, że każdy następny dzień będzie wyjątkowy. Bo Blanka ciągle jest z nami i to jest najważniejsze. 

Dziękujemy z całego serca! Za każdy 1%, za wszystko co dla nas i dla Blanki robicie.

                                                                      Agata, Adam i Blanka

Grafiki pochodzą ze stron: www.finanse.egospodarka.pl i www.dwupunkt.pl